Hoera, 3 jaar !!!

Hoera, vandaag ben ik 3 jaar geleden getransplanteerd.

Het gaat goed, dus op naar de 50!

Updatetje

In mijn vorige blog (ja die van een jaar geleden *ga je schamen Tamara*) wist ik niet zo goed wat ik zou gaan doen met mijn vrije tijd. Ondertussen heb ik daar gelukkig geen last meer van! Sinds afgelopen februari heb ik een baantje bij een welbekend bedrijf wat zuurstof levert waardoor ik in ieder geval 16 uur per week van de straat ben. Ik merk dat dit mij erg goed doet, ik sta op een normale tijd op, ik heb gezellige collega's en ik voel me een stuk fitter. Ik moet nog wel 's middags even mijn rust pakken, anders val ik direct na het avondeten al in slaap (ook zonde).

Met mijn longen gaat het dus erg goed, ze zijn stabiel en tot nu toe heb ik nog geen afstotingsverschijnselen gehad (duimen dat dit zo blijft natuurlijk!!) Helaas besloten mijn darmen twee weken geleden eens roet in het eten te gooien. Ik mocht eerst een paar dagen thuis proberen het op te lossen maar dit mocht niet baten, dus besloten ze me afgelopen vrijdag in het ziekenhuis op te nemen. Naast dat mijn darmen nog steeds niet netjes hun werk deden, ging mijn spiegel van de anti-afstotingsmedicatie ook naar beneden (en niet zo;n beetje ook) dus ik mocht blijven zodat ze alles in de gaten kon houden en mijn darmen een boost konden geven.
Gelukkig deed alles het 5 dagen later weer, alleen merkte ik toen ik thuis was dat mijn lichaam in die week veel verloren was qua conditie en spierkracht.

Nu, 4 dagen later voel ik me al zeker weer wat beter, maar nog niet zo goed als dat ik me voelde voordat mijn darmen vervelend begonnen te doen.
Het is in ieder geval al met al een ervaring geweest (voor alles is een eerste keer!) en ik doe het liever niet nog eens ;)

Kortom, ondanks af en toe een kleinigheidje gaat alles goed. Ik ben lekker druk en vermaak me prima!

Begin 2012

Alweer een half jaar geen blog geschreven! Het is dat ik nu gedwongen word door Rick anders had je best nog een half jaar kunnen wachten!

Wat is er het afgelopen half jaar gebeurd? (veel mensen weten het ongetwijfeld al maar een aantal ook niet merkte ik gister dus toch maar even iets uitgebreider een verhaal)

Een paar dagen na de vorige blog werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis te Utrecht. Mijn afweer was al maanden aan het zakken. De anti-afweer medicatie was al verlaagd om mijn afweer wat te helpen, maar hij bleef maar zakken. Door zo'n lage afweer ben je vatbaarder voor infecties en zo kon het gebeuren dat een longontsteking stiekem mijn longen binnenkroop! Het laatste wat je wilt bij nieuwe longen!! Aangezien mijn afweer zo laag was (op bijna nul) werd ik a la minute opgenomen en aan het infuus gelegd. Rare gewaarwording opeens, als je al 1.5 jaar niet meer aan het infuus hebt gelegen!! (voor trans was het iedere 3 maanden + toen had ik nog een Port-a-Cath)

Ik kreeg toen voor het eerst in mn leven een midline, vond het erg spannend om m in te laten brengen maar het viel me heel erg mee. Ik moet zeggen: stúkken beter dan een infuus!

Na 2.5 week aan de antibiotica was mijn ontstekingswaarde zodanig gedaald dat ik van het nfuus af mocht. Helaas was, ondanks alle aanpassingen (als in alles gestopt zo ongeveer) aan mijn medicatie, mijn afweer nog steeds laag! Dit duurde te lang volgens de dokter, dus mocht ik een keertje naar de hematoloog. Bij de eerste afspraak werd er van alles doorgenomen en mocht ik daarna nog een keertje bloedprikken. Tijdens het doornemen het een en ander besproken en ook liet zij het woord beenmergpunctie vallen (als ze niks konden vinden) Na het verhaal van Djuna was dat wel erg schrikken voor me. (Aangezien Djuna al ZO veel mee heeft gemaakt nog zo'n blog kan schrijven over een benmergpunctie moet het wel heel ERG zijn..)

Gelukkig/Waarschijnlijk is mijn beenmerg daar zo van geschrokken dat de waardes prompt weer op het bijna-normale niveau zaten ;) Pfiew!

Mede door verhaal hier boven, het overlijden van Marjolein in november en van Michiel in Februari, mijn eigen gezondheid die niet zo best mee deed, ging mijn studie helaas niet zo lekker. Daarom heb ik een aantal weken geleden besloten te stoppen. Dit vind ik erg jammer want de studie was wel erg leuk en interessant!! Ik zit dus nu een beetje in een dalletje wat betreft wat ik aanmoet nu met mijn vrije tijd. Ik weet dat ik in ieder geval een aantal uur wil gaan werken, want ik wil wel wat te doen hebben, en een sociaal leven behouden. Daarnaast wil ik ook graag wel blijven leren. Op welke manier en wat, dat weet ik echter nog niet.

Enn daarnaast zijn Rick en ik natuurlijk nog getrouwd in Juni!!!

Afgelopen zomer zijn we lekker voor het eerst met zn tweeën wezen kamperen in het buitenland, Italië!! Zou alles goed gaan? Nouja, getrouwd waren we toch al ;) Maar het ging boven verwachting. We hebben de tent (een soort De Waard tent met TIG haringen..) 3 keer opgezet en iedere keer ging het weer beter. Het weer was heerlijk, gem. 35 graden en we hebben genoten!! 

Deze maand mogen we al twee jaar genieten van dat prachtige geschenk wat we kregen. We hopen dat dit nog vele jaren duurt!!

Nou, ik zie jullie over een half jaartje wel weer... ;)

Asjemenou?

Samen met Djuna stond ik zaterdag op de Huishoudbeurs in de donorvoorlichtingstand. Zoals je op haar blog kunt lezen, of wellicht al hebt gedaan, had zij een bijzondere ervaring wbt werven van donoren.

Die had ik ook, ware het niet in een iets andere context...

Een vrouw (A) komt naar mijn stand gelopen:

A: Ja ik wil wel graag donor worden, maar ik heb een vraagje.
Ik: Stel je vraag maar, daar zijn wij voor.
A: Ja ik vroeg me af, kan ik ook aangeven aan wie ik mijn organen af sta, of aan wie niet?
Ik: Nee, dat kan niet, het is volledig anoniem, en ze kunnen naar ieder willekeurig persoon gaan.
A: Ja, maar ehm, gaan er ook wel eens organen naar het buitenland toe?
Ik: Ja, dat is een mogelijkheid, NL is aangesloten bij Eurotransplant, dus het kan voorkomen dat een orgaan naar het buitenland toe gaat. Dat is echter niet erg, aangezien er een balans moet zijn, en wij dus ook wel eens een orgaan uit het buitenland krijgen.
A: Ja, want ik wil wel donor worden maar ik wil niet dat mijn organen naar een buitenlander gaan..

Stilte...

Ik: Wat?
A: Ja, een zwarte weet je wel

Stilte... *hoorde ik dat nou goed?*

Ehmm *Wat ga ik hier op zeggen*

Ik: Daar valt niks over te zeggen, het is anoniem.
A: Dus ik kan niet aangeven dat ik niet aan een buitenlander wil geven.
Ik: Nee. Maar het zou ook niet ethisch zijn om dat te willen, te willen/kunnen kiezen wie je in leven houdt en wie niet. Dat is dicriminatie..
Het gaat er natuurlijk in de basis om dat je een leven redt, welk leven maakt niet uit!! Daarom word je toch orgaan donor?
A: Ok.. Nou dan ga ik er nog wel even over nadenken, want ik wil echt niet dat mijn organen naar een buitenlander gaan..

Eh... Ja. Wat moet je daar nou mee? In theorie wéét je dat er mensen bestaan die zo denken, maar om het recht in je gezicht gezegd te hebben is toch een stapje verder.

Hoe.... Hoe,,, HOE? WAAROM?

Ik was echt met stomheid geslagen daarna... Ik begrijp het gewoon niet!!!

Vervolgens had ik nog een interessant gesprek met een andere vrouw (B)

Ik: Goedendag, bent u al donor?
B: Nee dat ben ik nog niet. Weet je, ik zou het eigenlijk wel willen zijn maar ik twijfel nog! Ik wil namelijk niet dat mijn organen dan gaan naar iemand die geen donor is!! Ik vind namelijk dat iedereen gewoon donor moet zijn!!
Ik: Dat begrijp ik (ergens dacht ik er achter aan haha) Maar ziet u ook het kromme van uw theorie? U wilt geen donor zijn omdat u niet wilt dat uw organen naar iemand gaan die geen donor is. Maar stel dat u nu een orgaan nodig heeft, dan zou u volgens uw eigen theorie niks mogen ontvangen omdat u geen orgaandonor bent.

Stilte...

B: Ja, daar heb je eigenlijk wel gelijk in...
Ik: Zou u dan eigenlijk niet het goede voorbeeld moeten geven door gewoon wél donor te worden, aangezien u wel donor wílt worden?
B: Ja, ja eigenlijk wel... Daar ga ik thuis nog even over nadenken, en praten met mijn man!! Ik neem en formulier mee!!

Helaas dus niet direct donor geworden, maar ik hoop dat ik haar met mijn logica toch over de streep getrokken heb haha ;)

Het was echt super om te doen, om dit soort gesprekken te voeren! Zo krijg je echt een goed beeld hoe mensen over orgaandonatie denken, en de waarheid is soms te gek voor woorden!

Verder hadden we een goede score gehaald vandaag!! Hopelijk gaan de mensen die vandaag in de donorstand staan daar over heen!!

Kerst!!

Ik hou van kerst! Mooie sfeer, gezelligheid met familie, en helemaal NIKS doen (behalve HEEL erg veel koken hihi:))

De Rollade die papa en ik gemaakt hadden voor kerstavond :) (Ouders, zussen + aanhang)

En de aardappeltjes en jus die ik gemaakt had voor 1e kerstavond, 

samen met Rick gevierd:)

Ik hoop dat jullie kerst ook zo fijn is, met familie en vrienden om je heen!

Fijne kerst iedereen!!

Dat is pas nieuws!

Beide berichten komen van De Stentor

'In 2 jaar verdubbeling orgaandonoren'

  maandag 12 september 2011 | 19:29 | Laatst bijgewerkt op: maandag 12 september 2011 | 19:32

Tekstgrootte 

Foto: ANP

GRONINGEN - Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) heeft het aantal orgaandonaties in 21 Nederlandse ziekenhuizen zien verdubbelen. Dat gebeurde nadat die ziekenhuizen 2 jaar geleden begonnen te werken met speciale medici die de familie van patiënten benaderen.

Dat meldt RTL Nieuws. Het gaat daarbij om patiënten die al hersendood zijn of een slechte prognose hebben.

Schok
De zogenoemde donor-intensivisten gaan actief het gesprek met familieleden aan, voordat de patiënt overlijdt. Nabestaanden wezen eerder een donatie vaak af, zelfs als de overledene zelf donor wilde zijn, omdat de schok na het overlijden meestal te groot voor hen was om zo'n ingrijpende beslissing te nemen.

Door eerder met de betrokken te gaan praten, beslissen nabestaanden eerder positief. Dat blijkt ook uit de verdubbeling van het aantal orgaandonaties.

In een tijd dat het met de donorcampagnes niet de goede kant op gaat, vind ik dit toch een erg mooi bericht!! Hopelijk gaan alle ziekenhuizen dit beleid overnemen. En even om trots op te zijn: 

*trots* 

Nieuwe aanpak

Ook het Deventer Ziekenhuis werkt met deze nieuwe aanpak. Had het DZ in 2010 nog te maken met 100% familieweigering, in 2011 is dat tot nu toe 33% en zijn er 2 orgaandonatie-procedures opgestart.

Van 100% naar 33%!  Als dat niet overtuigd...

Dan het volgende nieuws!:

Ongeveer 200 kramen op Jaarmarkt Olst

  vrijdag 09 september 2011 | 15:10 | Laatst bijgewerkt op: vrijdag 09 september 2011 | 16:24

Tekstgrootte 

Een al wat oudere foto van de Olster jaarmarkt. Foto archief

OLST - Ongeveer 200 kramen en ook nog de nodige kleedjes op de grond staan zaterdag 17 september op de Jaarmarkt van Olst.

Dat meldt organisatiebureau Apeldoorn 2000 dat de Jaarmarkt verzorgt. Volgens het bureau hebben zich zelfs meer kooplieden aangemeld dan er plek is.

De Jaarmarkt is van 10.00 tot 17.00 uur. Vanzelfsprekend zijn er rommelmarktkramen met tweedehands spullen.

Op het commerciële gedeelte van de jaarmarkt staan ongeveer 100 kramen van zowel lokale winkeliers als verschillende markthandelaren.

Aan de Pluimstraat is het autoplein, maar ook Johnny Popcorn en Olivia Suikerspin voor het goede doel.

Verder is er voor jong en oud veel te doen, zien en horen. Zoals goalschieten aan de Wilhelminastraat (met dank aan de voetbalvereniging), optredens door OSV ' 95 op verschillende locatie's, een bungee trampoline in het Olsterpark en shantykoor 'Loo en Drosten Singers'. De dag na de Jaarmarkt zijn overigens nog meer koren te horen in Olst tijdens het koffieconcert.

Ook is er de kinderkleedjesmarkt in het Olsterpark. De kleedjes kunnen worden gehuurd bij de ingang van het park. Ook is er kermis in Olst.

De scouting Olst-Wijhe en veegwagens van Dusseldorp ruimen na afloop de straten op. Er is 's middags nog een ballonnengoochelaar.

Op de Jaarmarkt zijn voor het tweede jaar op rij boeken te koop voor de bestrijding van Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Mensen die aan deze meest voorkomende ziekte in de westerse wereld lijden, worden gemiddeld maar 40 jaar oud. Vrijwel alle organen van deze patiënten worden aangetast.

De actie is opgezet door Martijn Westerbrink en Laura de Haan. Vrienden en familie van hen hebben honderden boeken ter beschikking gesteld. De opbrengst van de boeken, die gemiddeld een paar euro kosten, gaat volledig naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Die stichting zet zich in voor de bestrijding van de ziekte en begeleidt CF-patiënten en familieleden van hen. Eén van de patiënten is Tamara Magdelijns. Haar longen waren door de ziekte volledig aangetast, waardoor ze vorig jaar een transplantatie heeft ondergaan. Tamara zal helpen met de verkoop. Naast boeken zijn er ook knuffelapen, popcorn en suikerspinnen te koop waarvan de opbrengst ook volledig ten goede komt aan de NCFS. De knuffelapen zijn de mascotte van de stichting en duiden op het contact dat de CF-patiënten onderling hebben.

Vorig jaar leverde de actie ruim 500 euro op. De bedoeling is dit jaar het dubbele bedrag op te halen. De kraam is te vinden bij de winkel Brummel Woninginrichting in de Pluimstraat. Mensen die nog boeken willen doneren, kunnen een e-mail sturen naar martijn@westerbrink.org

Worden we daar even mooi genoemd!:) Ik ga, zoals in het bericht staat, ook zaterdag meehelpen met de verkoop, en sta ook in het tweede kraampje, die zich ook nog gedeeltelijk toe heeft gelegd op donorregistratie! Hopelijk kunnen we een paar mensen overhalen om donor te worden! 

Zoals jullie kunnen lezen onderaan, kunnen we nog wel wat boeken gebruiken, voor een betere opbrengst. Mochten jullie boeken willen afstaan, kun je dus mailen naar Martijn, en als je dat eng vindt, mag je ook naar mij mailen. (zie prfl)

Verlong/Verlengdag

12 maanden

52 weken

365 dagen geleden lag ik op de operatietafel. Zat mijn nieuwe setje, die het nog steeds zo goed doen, al in mijn lichaam.

September 2010

We zijn op de laatste dag van een paar dagen varen met de oom en tante van Rick. Een prettig weekje, even wat afleiding want de 2e oproep, een week ervoor, was alweer niet doorgegaan, na 8 maanden wachten. De eerste oproep kwam na 6 maanden Hoog Urgent, de 2e na 8 maanden. In totaal 4 jaar op de wachtlijst gestaan. 4 jaar waarin mijn leven steeds verder tot stilstand kwam. We hadden er even geen vertrouwen meer in. Ik kon steeds minder, het werd steeds zwaarder. De 5 stappen naar de wc waren nog te veel van het goede.

Plots komt dan toch nog een telefoontje van het ziekenhuis. Weer een aanbod! Het vertrouwen dat het dit keer echt door zou gaan was er eigenlijk niet. Ik werd in slaap gemaakt, en 24 uur later werd ik wakker met een nieuw setje.

September 2011

Wat een verandering kan er in 1 jaar plaatsvinden! Het leven is langzaam weer in gang gezet en beweegt zich steeds sneller, ik kan het soms haast niet geloven! Het jaar is zó snel omgevlogen, we hebben het gevoel dat het slechts een paar maanden geleden is gebeurd.

We zijn naar Amerika geweest, Rick heeft me ten huwelijk gevraagd en volgend jaar gaan we trouwen! Verder wonen we sinds een week in een nieuw huis EN ben ik sinds vorige week begonnen met een nieuwe studie! Zoveel veranderingen, maar allemaal ten goede!

Dit weekend hebben we feest gevierd. Er zijn ontzettend veel mensen geweest en het was ontzettend gezellig. We hebben samen nog getoost op de donor en hopen dat hij lang voort leeft in mij!

Vanochtend heb ik in de kerk nog stil gestaan bij alle mensen die nog wachten en voor degenen voor wie het wachten tevergeefs was.

We hopen komend jaar dat er meer van dit soort wonderen plaats gaan vinden!

Donor, Dank je wel voor dit afgelopen prachtige jaar, en voor de jaren die nog komen gaan!

Ben jij al donor?