Antwoord op Alida

Naar Aanleiding van Alida's comment op mijn vorige post:
Natuurlijk zou ik ook mijn familie, vrienden en iedereen die me zo goed helpt bedanken, maar dat lijkt me dat dat makkelijk kan van 21.8 miljoen, toch;) We hebben trouwens het aankoopbedrag teruggewonen, maar liefst 14.50! Dat bedrag wordt besteed aan het lot van aankomende maand;)

En over Ezeltje Klink: Toevallig wilde ik er juist een berichtje over schrijven duss hier komt het;)

Stukje wat ik vanavond op Top-X heb gezet, een meningenpanel voor jongeren. Ik las daar een heleboel, eigenlijk erg egoïstische reacties. Bijv:
- ik doe daar niet aan mee, met dat donoren enzo, gaan ze van alles van me wegsnijden. Ik vind dat maar niks. zo

- Ik wil na mijn dood best organen afstaan maar dan wil ik wel goed van te voren vastleggen waar mijn organen wel en niet heen gaan. Ik wil ze namelijk wel in een goed mens hebben. Zo wil ik ze bijvoorbeeld niet in respectievelijk SP, Groenlinks en PvdA stemmers. Ook wil ik mijn organen niet afstaan aan mensen die genieten van hun WAO maar wel elke dag kunnen sporten, aan zuiplappen, drugsgebruikers, hakbar-roepers en snijmeisjes, tot in hoeverre dit niet synoniem staat voor de groep die ik hiervoor al noemde.

- Ik ben daar nog niet zo zeker over en ben dus ook geen donor. Aan de ene kant wil ik de hele wereld helpen, aan de andere kant wil ik ook niet half leeg in mijn kist liggen. Mijn organen zijn van MIJ en dus wil ik die ook ergens tot aan het einde behouden.


Zie je die MIJ in het laatste berichtje... Ik vind dat ZO hebberig klinken!

Mijn reactie:
Ik ben sprakeloos over wat hier allemaal boven gezegd wordt!! Ik, een vrouw van PAS 21 sta zelf op de wachtlijst voor nieuwe longen, ik heb dezelfde ziekte als Joyca (die ik toevallig oook wel ken geloof ik) en ik vind het verbazingwekkend wat jullie allemaal voor gedachten hebben over transplantatie! Natuurlijk geven dokters een zieke patient niet zomaar op, ze hebben een eed af moeten leggen dat ze alles, maar dan ook ALLES moeten doen om een patient zijn leven te redden!!

Verder heb je nog steeds een keus met de wet: Iedereen donor, behalve... Je kan er namelijk nog steeds voor kiezen om GEEN donor te worden, maar dan moet je daar ACTIE voor ondernemen, waar veel mensen blijkbaar te lui voor zijn. Blijkbaar is donorschap niet belangrijk genoeg om er even over na te denken en het er over te hebben met je familie. Als het niet belangrijk genoeg is om over na te denken, waarom maak je je er dan druk over of je donor wordt of niet!

En waarom zou je je organen niet af willen staan aan iemand die toevallig een andere mening heeft dan jij? Heeft die toevallig minder recht op leven dan iemand met een gelijke mening? Dit is net zozeer discriminatie als iemand die geen bloed mag geven omdat ie homo is! Wat dan weer niet wegneemt dat je maar niet meteen wrokkig naar iedereen moet zijn en DUS geen donor wordt...

Dus, denk er alsjeblieft over na, het is niet alleen in mijn eigen belang, maar in het belang van 1200 anderen!

Dit heb ik er later nog bij gezet:

Aan de andere kant ik respecteer wel waarom sommige mensen geen donor willen worden, maar het grootste gedeelte van Nederland gooit dat papiertje aan de kant met de gedacht: Dat doe ik later wel. Die denkt er niet eens over na, en voor DIE mensen is een ik ben donor behalve systeem WEL goed, want dan gaan ze er eens over na denken! Jullie hier doen dat blijkbaar al, dus voor jullie zit er geen extra werk aan vast.

En dat ja, mits gedoe, dat lijkt me al helemaal niet goed voor het donorschap, want dan kan het dus alsnog na je dood veranderd worden terwijl je JA hebt gezegd... Lijkt me niet veel goed doen voor verdere donatie...

Ik en 7 miljoen

Een miljoen winnen is natuurlijk altijd leuk. Daarom doen Rick en ik af en toe mee met de staatsloterij. Ook al weet ik dat de kans om te winnen heel klein is, misschien valt het geluk ons ook eens ten deel.
In tegenstelling tot het meisje in het liedje weet ik wel wat met een miljoen (of meer) zou doen!! Meerdere dingen om precies te zijn. Allereerst samen met Rick een huis kopen, nog wat gekke dingen en de rest sparen voor dingen later (zoals bijvoorbeeld trouwen, dat wil ik toch echt nog wel doen, ooit;))



En verder, heb ik natuurlijk (net zoals 7 miljoen andere Nederlanders) gister naar het EK zitten kijken. Normaal gesproken kijk ik geen voetbal. Ten eerste vind ik het toch behoorlijk saai, en ten tweede doet iedereen het al. Maar tijdens een EK of WK gooi ik mijn principes gedeeltelijk overboord. Ik vind het toch stiekem wel spannend om een wedstrijd Nederland-tegenstander te kijken en te hopen dat ze gaan winnen!
Want winnen is altijd wel spannend...

MDS-Dagje

Het lijkt wel de tijd van het jaar! Net zoals Kim en Iréne moest ik er ook aan geloven. Vorige week had een MDS. Voor degenen die niet weten wat dat is, dan wordt je in een kamertje gestopt en allerlei specialisten worden er op je afgestuurd, die je dan binnenstebuiten keren, op de kop hangen en bekijken hoe je er nou eigenlijk voorstaat.

Mijn dag begon gelukkig niet zo vroeg, omdat ik op de wachtlijst sta zijn sommige onderzoeken niet meer nodig om de een of andere reden, dus dat scheelt in tijd;) Ook zit ik niet op B3West, maar op de longtransplantatiepoli. Waar je dan weer geen eten krijgt om 12 uur smiddags. Gelukkig had ik me daarop voorbereid en een boterham met pindakaas en banaan in mijn tas gestopt.

Om 11 uur mocht ik me melden op de longtransplantatiepoli. Als verwacht hadden ze natuurlijk een heel "logisch" schema opgesteld, zoals hieronder beschreven:

11:00 - Longfunctie en VVM (vetmeting)
11:30 - Fysio
12:30 - Maatschappelijk Werk
13:00 - Verpleegkundige
13:30 - Dr vd Graaf
14:00 - Dietiste

Dan zou ik klaar zijn. Maar zoals verwacht zaten er een paar onvolkomenheden in het schema.

Allereerst zou ik de VVM doen. Heel simpel, je ligt op tafel, krijgt twee plakkertjes op je voet en twee op je hand. Dan wordt er op een knopje gedrukt, en voila, je bent klaar!
Daarna zou ik dus de longfunctie hebben. Nou is het zo dat je voor de VVM 2 uur nuchter moet zijn van te voren. Nou helpt dit natuurlijk al niet echt met de longfunctie (ooit een goede longfunctie geblazen met een lege maag? Ik niet!) Nou ging dat gelukkig nog wel, behalve dat ik daarna een hypo moest weg werken, want ja ik had natuurlijk super hard mn best gedaan om zo hoog mogelijk te blazen (wat resulteerde in 21%, waar ik wel tevreden mee was, gezien mijn conditie die dag.)

Maarrr daarna hadden ze dus de fysio gepland. En ja, een hypo van te voren, en niks gegeten, dát werkt natuurlijk niet in je voordeel! Dus ze hebben de fysio aan het eind vd dag gepland, en maar eerst alle andere laten opdraven. Zodoende kreeg ik na de longfunctie eerst de verpleegkundige aan de tafel. Ik had niet zoveel te melden, althans niet wat betreft haar, dus we waren snel klaar. Daarna kwam dr. vd Graaf langs. Daar heb ik wel ff uitgebreid mee gepraat. Ik voel me nl nogal moe de laatste maanden, en wat bleek: Ik heb weer eens bloedarmoede! Dit heb ik al eens eerder gehad, daar heb ik toen ijzertabletten voor gehad en dat ging toen een tijdje goed. Nu was de waarde dus alweer tot een laag niveau gedaald (nl 6.1) en onder de 6 is echt heel laag. Nu drink ik Roosvicee Ferro en slik ik dus weer ijzertabletten, wel gewoon van de kruidvat want die van het zk zijn zo hoog gedoseerd dat mijn heel maag/darmstelsel ervan in de war raakt. Dat wilde ik niet nog eens, dus ik wilde het eerst eens zo proberen.

Vervolgens kwam de Maatschappelijk werker langs. Ik had verwacht daar redelijk snel mee klaar te zijn. Dit was echter niet zo. We hebben flink wat gepraat, over het hoe en wat van op de lijst staan, en over de PGB. Ik vond het vroeger altijd onzin om met een MW te praten, maar ik vind tegenwoordig wel prettig. Ook wel omdat deze normaal met je praat en niet alsof je zwakzinnig bent. Dat vind ik persoonlijk altijd zeer irritant;)

Als 5e kwam de diëtiste. Daar was ik niet zo lang mee bezig. Het enige wat ik met haar moest bespreken is dat ik de laatste tijd weer wat lager in mn gewicht zat, en dat ik dus graag een pakje nutridrink meer wilde drinken, maar ik niet precies wist hoe ik dat in mijn diabetesdieet moet inpassen. Een Nutrdrinkje geeft je namelijk een enorme koolhydratenboost, en redelijk snel ook. Dus vaak kom ik dan te hoog te zitten. Nu heb ik afgesproken dat ik daarvoor nog 2 bijspuit, dus ff kijken of dat een beetje werkt!

Waarom een Nutrdrink erbij? Daarin zitten namelijk veel eiwitten, en dat is goed voor je spieropbouw. Uit de VVM kwam namelijk dat ik wel goed in mijn vet zat, maar dat de spiermassa wel wat te laag was. Die ben ik wel aan het opbouwen maar het feit dat er steeds operatietjes tussendoor komen helpt niet echt. Ik mag daarna steeds twee weken niet sporten en dan slanken mijn spierbundels weer af;) Volgende week vrijdag heb ik weer een operatie, nu voor mijn PAC dus dan mag ik wéér twee weken niet met mn arm sporten. Erg vervelend!

Toen kwam de fysio. Hier zag ik erg tegenop, ik was bang dat mijn conditie een stuk achteruit was gegaan. Dit viel echter wel mee. De laatste keer had ik bij de 6-minuten looptest 423 meter gelopen, en dit keer was dat 427 meter!! Verder bleven mijn saturatiewaarden ongeveer hetzelfde als 2 jaar geleden, dus opzich niks om ontevreden over te zijn. Het kost me alleen wel VEEL meer moeite dan 2 jaar geleden, dat merkte ik wel! Dus ik word toch wel slechter. De fysio vond ik dat heel constant liep. Ieder rondje van 35 meter in precies 30 seconden. De laatste paar seconden liep ik even wat harder om iets meer metertjes te maken;) vandaag die laatste 7 meter:P

En toen! Mocht ik nog naar de thuiszorg technologie. Daar is uitgevonden dat mijn Port-a-Cath kapot is. Daarom krijg ik volgende week vrijdag, de 13e een nieuwe port-a-cath. Ik ben hier echt heel zenuwachtig voor! Ik hoop dat ik een roesje krijg, dan herinner me ik er iig niks van;)

Nou dit was het weer even. Uitgebreide MDS dag, pfff :P

In the sky

Als eerste ging de paarse neer. De volgende dag lag ook de rode op de grond. Als je de rode opraapt en in delucht gooit, zakt ie in slowmotion naar beneden. Nou hangt alleen de groene nog in de lucht. Hoe lang houdt hij het vol? Nog een dagje, of twee? Of ligt hij vanavond bij de andere op de grond?

Ja waar heb ik het nou eigenlijk over? Heliumballonnen!!
Afgelopen zondag waren de ouders van Rick 30 jaar getrouwd, en ze hadden een leuke BBQ georganiseerd voor familie en vrienden. Rick en ik hadden bedacht dat het wel leuk zou zijn om ze een privé ballonvaart te geven. Daarvoor hebben we wel de hele familie moeten inschakelen, maar het is gelukt!! En het is natuurlijk ook leuk om een gezamelijk cadeau te geven. Maar hoe geef je zoiets? Je kan ze zomaar het papier geven, maar dat is niet creatief genoeg voor mij;) Dus had ik het volgende bedacht: We kopen een klein rieten mandje, en daaraan binden we een heliumballon. Zo gezegd, zo gedaan. Het rieten mandje steeg gelukkig niet op, maar bleef netjes op tafel staan, met de ballon er mooi boven zwevend. In het rieten mandje hadden we het papiertje met de ballonvaart erop gelegd. Maar aangezien ballonnen nogal snel lucht laten ontsnappen hadden we wat meer ballonnen laten opblazen, voor het geval de oorspronkelijke ballon niet meer in de lucht zou hangen. Gelukkig waren ze niet nodig, dus ik heb ze maar lekker op mijn kamer laten hangen! Vrolijke boel;)


Links van Evelien staat de ballon met het mandje eraan.


Ook altijd leuk om te kijken hoe hard ie nou naar beneden valt. En om dat het beste te testen gooi je m natuurlijk van het balkon!:D


Lieve foto:)

Leuke dingen

De laatste tijd lijkt het er een beetje op dat er verder niks leuks meer gebeurt in mijn leven, maar het tegendeel is waar!

Dit gebeurde ook nog de afgelopen weken:

- Rick vierde zijn verjaardag!

- Zijn opa vierde een dag later zijn verjaardag

- Mijn buurmeisjes (resp. 4 en bijna 6) omhelzen me constant met de woorden "Je bent lieff:)"

- Ik heb een paar dingen gewonnen weer, allereerst een vaartochtje met de Meander. Dit was superleuk, ik mocht 9 mensen meenemen. Dus kon mooi de hele familie mee (Papa, Mama, Myriam+Harry, Ik+Rick, Judith, Suzanne en mn Opa en Oma) We zijn van Schellingwoude naar Volendam gevaren. In Volendam was een afspraak gemaakt bij een fotoshop. Daar konden we in authentieke Volendamse kleding een "authentieke" foto laten maken, erg lachen! Helaas wilden Myriam en Harry niet bij op de foto, maar het is toch een erg leuke foto geworden!



Verder heb ik nog een Italiaans pakket gewonnen van Dr. Oetker, met daarin tomatentapenade, zongedroogde tomaten, een fles olijfolie en wat soepstengels. Maar wie het kleine niet eert, is het grote niet weert, en aangezien ik voor 10 Juni een staatslot heb gekocht...;)

- Op dezelfde dag dat wij gingen varen is eindelijk het langverwachte kindje van Kata en Arian geboren! Vanaf de 26e week was het al spannend, ze kreeg voortijdige weeën, maar Kata heeft het uitgehouden tot precies de 40e week!! Toen hebben ze meisje gekregen, genaamd Donja!!

- Afgelopen dinsdag ben ik met Judith naar een fotocursus geweest in Amsterdam. De eerste les was twee weken geleden. Toen kon helaas niet ivm de verkoudheid, maar dit keer kon ik wel! Het was echt supergezellig, en ze was zeer tevreden over mijn foto, zeker omdat ik de vorige keer er niet was;) (heb wel ff verteld dat ik een lief tweelingzusje had die mooie aantekeningen had gemaakt)

Mijn gemaakt foto:



Lief Oppaskindje Lieke:)

Nou dit was het weer even, morgen een lekker BBQ want Rick zijn ouders zijn 30 jaar getrouwd!!

Nou dát weer

Amper een week na het goede nieuws over mijn been, gebeurt er weer iets anders waardoor ik heen en weer wordt geschud. Tijdens de laatste kuur zat mijn pac al eens dicht, maar die kon toen nog worden doorgespoten en daarna deed ie het weer prima.

Afgelopen donderdag kreeg ie zn maandelijkse `beurt` weer. Aanprikken ging prima, alles leek goed te gaan tot ze probeerde door te spuiten. Geen beweging kreeg ze in de spuit! Nou, dat kreeg ze wel maar het deed erg pijn en een zwelling bij het slangetje op de plek van het sleutelbeen! Niet goed dus!! Na een telefoontje met het DZ mochten we naar de EHBO komen, Jannie (Mijn thuiszorgverpleeg, die ik overigens al jááren ken) kon gelukkig even mee, want verder was er niemand thuis.

Bij de EHBO hebben ze geprobeerd of ze heparine erin kregen maar dat ging haast niet. Uiteindelijk is er toch 5 ml in gegaan maar het werd niet makkelijker. Het zwelde steeds op, dan stopten we ff en deed het godsgruwelijk pijn, dan nam het langzaam weer af en konden we iets verder. Maar na 5 ml gaven we het op, het lukte niet. Dus met gevolg dat ik a.s. maandag in het UMC er naar mag laten kijken, maar ik zie het donker in...

Onverwoestbaar!

Eerst moest ik natuurlijk mijn familie even op de hoogte brengen maar nu zal ik eens even een heel blij blogje typen!!:D

Ten eerste: De uitslag van gister was goed!! Er zat helemaal niks in wat ze hadden weggesneden, dus helemaal goed! De hechtingen zijn er gister ook uit gegaan, en ik heb vandaag lekker een lang bad genomen, samen met Rick;)

Verder: Woensdag mocht ik nog ff langs de longpoli, want ik was 5 mei verkouden geworden. Al snel kreeg ik kriebelhoest, waar ik twee dagen mn longen uit mn lijf mee heb gehoest. Dat irriteert mijn longen natuurlijk, waardoor de slijmaanmaak ontzettend opgevoerd werd. Dus sinds vrijdag had ik dan weer antibiotica. Als dat niet zou werken moest ik weer bellen, wat ik dus dinsdag deed. Ik mocht een afspraak maken voor woensdag, om even op de poli te komen, want buiten mijn longen deden ook mijn buik en rug vervelend. Mijn ontlasting liep haast niet meer dus dat is nooit goed. Maar zoals dat zo gaat, op de dag dat ik naar de dokter mocht voelde ik me opeens een stuk beter. Daarom hoefde ik gelukkig niet te blijven, en mocht ik fijn weer naar huis. Mijn longfunctie ook nog gemeten, die was 0.61 ltr. Niet bijster veel dus, ong 20%. Maar iig niet achteruit gegaan ten opzichte van december, en dit is dan mijn "slechte" periode!

Al met al mag ik niet klagen!