Spannend nieuws

Een aantal weken geleden zijn Rick en ik gaan kijken hoe we een aantal praktische zaken het best zouden kunnen regelen. Je komt al gauw uit bij de notaris of het gemeentehuis.
Hoewel wij dolgraag willen trouwen, willen we daarmee wachten tot na mijn transplantatie zodat we er allebei optimaal van kunnen genieten. We hebben dus gekozen voor een geregistreerd partnerschap. Dit is voor ons minder beladen en puur een praktische stap. Omdat we dit snel willen regelen zijn we gister in ondertrouw gegaan zodat we over 3 weken kunnen registreren! We gaan dit ook niet uitgebreid doen, omdat we dat willen bewaren voor het huwelijk. Natuurlijk vinden we het stiekem wel spannend en erg leuk! Het is toch weer een stap dichter bij elkaar en dat vinden we helemaal niet erg ! :D

Tamara FM (2)

Voor alle mensen die mijn interview op Radio 1 gemist hebben en/of m graag (nog) een keer willen beluisteren:

Portret: Wie staat er op de wachtlijst? (1)

Tamara FM

..want ik kan onderhand wel een eigen radio station beginnen, zo vaak als ik al geinterviewd ben ondertussen ;)

Dus Iedereen:

Zet a.s. Donderdag 5 Augustus om 14:10 je radio op NL 1!! Dan hoor je mij in "De Praktijk!!"

What's in a Week (or 4)

Oei, bijna vier weken geleden dat ik voor het laatst heb geschreven. En dat terwijl:

- We een nieuwe matras hebben gekregen die heeeeerlijk ligt. Mijn maandenlange rugpijn is eindelijk weg!

- We hebben een BuurtBarBecue gehouden, met de buurt.

- We hadden een feestje, want Rick zijn oma was 75 geworden!

- Ik ben geinterviewd voor een radioprogramma. Wanneer het uitgezonden word, krijg ik nog te horen.

- We zijn bij Rick zijn opa op bezoek geweest, en op de terugweg nog langs een lieve vriendin die ook HU op de wachtlijst staat gegaan, en haar een hart onder de riem gestoken! (of liever, in haar bed gelegd:P)


Ondertussen had ik ook nog controles in het UMCU, en 2 weken geleden was ik al hogelijk verbaasd. Ik vond wel dat het lekker ging, maar dat mijn co2 zo laag zou zijn, ik was er echt van ondersteboven! En mijn dokters geloof ik ook, haha;)

Afgelopen maandag mocht ik dus weer, ondertussen ging het een stuk minder lekker. Veel hoesten, benauwd (wat evt nog door het weer kon komen dacht ik eerst) en erg veel groen sputum. Toen de benauwdheid niet over ging, maar ff aan de bel getrokken, en na afgelopen maandag op controle te zijn geweest mocht ik blijven. Mijn co2 was echter nog net zo als 2 weken geleden, dus het een was niet helemaal te rijmen met het ander.

Sinds vanmiddag ben ik weer thuis, met lekker een thuisinfuusje aan me bungelend. Mijn PAC vertoont wel wat kuren af en toe, maar tot nu toe kan ie nog steeds doorgespoten worden (Af en toe met enige kracht) Het lijkt wel alsof ie tegen een klepje aan zit ofzo:S. Ik ben dus nu een beetje panisch, dat mijn PAC misschien aan het kapot gaan is, maar hopelijk loopt dat een beetje los!!! Duimen jullie mee?

1 Jaar HU

Vandaag sta ik een jaar op Hoog Urgent! Niemand had verwacht dat ik vandaag nog met mijn oude longen zou doorbrengen!

Aan de ene kant is dat natuurlijk zwaar klote, want het betekent dat ik helaas nog geen nieuwe longen heb, maar aan de andere kant is het natuurlijk wel heel verwonderlijk en fijn dat mijn oude longen het nog zo lang hebben kunnen volhouden!

Het gaat nu na mijn laatste kuur eigenlijk best nog redelijk, zeker gezien dit vreselijk warme en benauwde weer. Het scheelt wel enorm dat we een airco en een ventilator binnen hebben, daardoor hou ik het nog wel uit.

Vanavond gaan we lekker barbecuen en taart eten om te "vieren" (heel sarcastisch) dat ik 1 jaar Hoog Urgent sta!

Weekendje Akersloot

Het weekend van 11 t/m 13 juni zijn Tamara en ik een weekendje naar Akersloot geweest. Dit had ik voor mijn verjaardag gekregen van de hele familie. We zouden al twee weken eerder gaan, maar dit hadden we uitgesteld ivm de infuuskuur van Tamara. Nu konden we helemaal draadloos (op de zuurstof en de insulinepomp na) lekker gaan genieten. We hadden een VIP-arrangement. Dit wil zeggen champagne bij aankomst, een grote kamer met balkon, een bed van 2 meter breed, een bubbelbad in de badkamer, uitgebreid ontbijt en twee maal een 4 gangen diner. Met andere woorden: belachelijk luxe.
We kwamen vrijdag aan het eind van de middag aan. Toen zijn we na het uitpakken van de tassen gelijk maar gaan eten. Voor die vier gangen heb je wel even tijd nodig natuurlijk. Daarna lekker lui op de kamer gezeten en een uur in het bubbelbad liggen weken. Ik zal jullie de foto's van mij in het bubbelbad aan de champagne besparen, maar hier een foto van de kamer.



Zaterdag na het ontbijt zijn we naar Alkmaar gegaan (dit ligt nog geen 10 minuten boven Akersloot). Daar was toevallig dat weekend het 'kaasstad festival' (voor de mensen uit Deventer: dat is een soort Dickens Festijn). Het oude gedeelte van de stad is helemaal afgezet en iedereen daar loopt in oude kleding, doen oude spelletjes en tradities. Tamara heeft zich nog even laten wegen in het Waaggebouw op een de oude kaasweegschaal. Haar gewicht werd zelfs op papier gezet. Heeft ze dat in ieder geval zwart op wit bij de volgende controledag in het ziekenhuis. Verder hebben we ook een rondvaart gemaakt door Alkmaar. We dachten lekker op het water in het zonnetje, maar we moesten dus tijdens de vaart van ongeveer 3 kwartier onder iets van 20 hele lage bruggetjes door. Bij sommige moest je iets bukken (ik dan, Tamara kon recht op blijven zitten), maar bij andere moest echt iedereen plat op de bank gaan liggen. Dit was erg grappig. Na al die beweging en buikspier oefeningen zijn we nog wat winkels wezen kijken en toen weer terug gegaan naar het hotel. Daar weer uitgebreid gegeten. 's Avonds zijn we nog naar de bioscoop geweest. Bij de film waren in totaal maar iets van 15 mensen, dus we zaten lekker op de balkonplaatsen met de beentjes omhoog.


Zondagochtend na het ontbijt nog even lekker languit in het bubbelbad gelegen en om 12.05 (uiteraard 5 minuten te laat) uitgecheckt. Op de terugweg hebben we nog even bij familie een tussenstop gemaakt. Thuis aangekomen nog helemaal relaxed ook maar de beentjes omhoog gedaan en F1 gekeken.

Kortom een heerlijk ontspannen weekendje weg geweest. Het was fijn om er even tussen uit te zijn. Iedereen die heeft bijgedragen aan dit kado ontzettend bedankt.

Liefs Rick

Lekker weekje

Het is zeker een goede week geweest! Allereerst gaat het nog steeds wel goed met de kuur, ik kan de dag weer goed doorkomen. Ik heb gisteren zelfs weer even een paar minuutjes gefietst bij de fysio, wat ik al bijna een jaar niet meer heb gedaan en dat ging redelijk, moest op een gegeven moment stoppen vanwege verzuring in m'n benen. Toch netjes.
Verder mocht ik afgelopen maandag weer op controle komen, althans ze hadden me niet in de computer staan, dus er was iets niet helemaal goed gegaan, maar het kon gelukkig allemaal wel. Rick was dit keer voor de verandering eens mee, dat was wel een keer fijn. Normaal gesproken gaat mijn moeder maandags mee, want maandag is haar "zorgdag."

Verder is er weer (goed) transplantatie-nieuws!! Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis HUI lag, lag er naast mij een CF-vriendin die ook op HUI stond. We volgden ongeveer het zelfde weggetje, zij werd een maand na mij naar huis gestuurd, om op HU verder te wachten. Zodoende stond zij vorige week ook al 9 maanden Hoog Urgent!! En nou is ze eindelijk opgeroepen!! Toen ik dat hoorde was ik echt wel heel erg blij (en nouja, ook wel een tikkeltje jaloers hoor, om eerlijk te zijn. Misschien wel twee tikkeltjes;)
Het gaat tot nu toe goed met haar, en zo moet het natuurlijk ook :)
Trouwens, als je wilt weten hoe het met haar gaat moet je maar even op haar
blog kijken
Verder zijn Rick en ik nog een keer met wat familie van Rick uit eten geweest. Dat was ook erg gezellig, ondanks dat het eten wat tegenviel (bij mij dan, bij de rest was het heerlijk:D).

En natuurlijk die heerlijke zon!!! Ik begin al een aardig kleurtje te krijgen, al moet ik met die antibiotica die ik krijg wel oppassen dat ik niet rood word in plaats van bruin. Maar goed.

Hoe is het met jullie bruine kleurtje?