Thuis

Ik ben nu al weer een paar dagen thuis, en het is natuurlijk, zoals verwacht super!! Heerlijk iedere avond weer tegen mijn lieverd aan kruipen, zoals het hoort!! Lekker weer met mn eigen spulletjes in de weer, eigen eten eten, en zelf dingen kunnen beslissen:)

We hebben het heel druk gehad met spullen uitpakken, ik denk dat we ongeveer zo'n 15 tassen en koffers mee moesten nemen uit het ziekenhuis. Nog steeds is alles niet uitgepakt, maar het belangrijkste hebben we.

Ik merk ook wel dat het toch echt vermoeiend is om weer thuis te zijn. Je doet automatisch meer, de wc is verder lopen, je moet meer zelf doen. Gelukkig zijn er veel handen om te helpen, en daar maak ik ook graag gebruik van! Want ja, ik doe automatisch te veel, eerste dag meteen 2 uur de stad in geweest, want ik had een nieuwe winterjas nodig (gevonden, check!) Ook moesten we nog naar de apotheek en toen 's avonds een heleboel spullen uitgepakt. Zaterdags naar de kapper geweest (foto volgt) en 's avonds met mn ouders mama mia kijken. Vandaag dus maar helemaal niks gedaan, om wat energie op te laden:) Verder ben ik ook alweer meer aan het hoesten, dus ja fijn is anders.

Grappig is ook wel, dat je merkt hoe snel je aan het ziekenhuis went. Zo ben ik de eerste 5 keer de wc ingestapt zonder het licht aan te doen, want in het ziekenhuis ging die automatisch aan. En daar zat ik dan op de wc zonder licht...
Maar dingen wennen heel snel en ondertussen doe het licht alweer aan!

Uitje

Zie vorig bericht voor antwoord op vragen voor de huidige stand van zaken.

Vanavond ben ik voor het eerst in 6 maanden buiten het terrein UMC geweest. Nu ik immers niet meer HUI sta hebben we het er maar gelijk van genomen. We zijn lekker Utrecht in geweest om uit eten te gaan. We waren eerst van plan om bij een Bistro te gaan eten. Toen we de auto bij de Oudegracht hadden geparkeerd bleek het nog een stukje lopen te zijn naar de Bistro. Gezien de ontzettend harde en koude wind besloten we toch maar om het eerste de beste restaurant in te duiken. Dit werd een restaurant waar ik wel eens eerder heb gegeten.

We werden vriendelijk ontvangen door de gastheer/waarschijnlijk manager. Het restaurant zat behoorlijk vol toen we aankwamen, maar we kregen snel een plekje bij de verwarming aan het raam. Zo zaten we lekker warm en hadden we ook nog uitzicht. Na het voorgerecht en wat drinken kregen we ons hoofdgerecht. Die van Rick was erg lekker, maar die van mij nog wat te rood/niet gaar, wat natuurlijk een keer kan gebeuren. Deze ging terug en het duurde wel erg lang voordat ze weer terug kwamen. Plots stond de manager aan de tafel met de mededeling dat de kok vergeten was mijn lam uit de oven te halen, oftewel dat er een nieuwe in de maak was. Hij bood uitgebreid excuus aan en er zou "wel iets geregeld worden." Voor ons prima, wat we waren toch al lang blij dat we het ziekenhuis uit konden. De rest was alleen maar een bonus.

Tien minuutjes later stond de nieuwe lam op tafel, echter nu te gaar. De kok dacht waarschijnlijk dit gebeurt me niet nog een keer. De manager kwam controleren of het nu wel goed was. Hij was er helemaal van ontdaan dat het al weer fout was gegaan en besloot bij deze de lam van de rekening te schrappen en dan moesten we ook nog maar een lekker toetje van het huis nemen. Dus nam Rick een grote 'Dame Blanche´ en ik een Cappuccino. De manager vroeg nog of ik niet een lekker likeurtje erbij wou, maar dat leek me niet zo verstandig met mijn antibiotica.

Zo hebben we uiteindelijk heerlijk uitgebreid gegeten voor nog geen 20 euro.

Daarna zijn we via de toeristische route naar het ziekenhuis terug gereden. Het had gesneeuwd, dus er was niet echt te zien hoeveel banen de weg had en verkeersborden volgen is niet onze sterkste kant.

We hebben een heerlijk avondje gehad!

Stand van zaken

Even wat opheldering na vorig bericht. Ik heb een heleboel vragen gekregen en daar wil ik graag antwoord op geven.
Allereerst sta ik nog steeds op HU, wat inhoud dat ik eigenlijk nog steeds ieder moment opgeroepen kan worden. De kansen op HU zijn wel iets verkleind in vergelijking met HUI, maar slechts met een paar procent. De meeste longen komen gewoon uit Nederland. Aangezien er in Nederland weinig donoren zijn blijven er weinig longen over die naar het buitenland kunnen, vandaar dat er ook weinig longen terug komen (de uitwisseling moet namelijk in balans blijven).
Het is dus niet zo dat ik weer heel lang moet wachten. Wel is het zo dat als ik weer op HUI kom, ik weer onderaan dat lijstje kom te staan, maar op HU (Nederland) sta ik nog steeds bovenaan met mijn bloedgroep en mijn maat.

Ten tweede heb ik besloten om mijn infuuskuur in het ziekenhuis af te maken en daarna pas naar huis te gaan, omdat ik anders thuis ontzettend veel moet doen. Drie maal daags antibioica aansluiten en ook nog sondevoeding, wat ik eerst nog niet had. Dit wordt een beetje te veel van het goede. Eerst maar eens thuis weer wennen zonder alle poespas. Woensdag avond heb ik de laatse gift antibiotica en ik ga dan donderdag eindelijk met Rick huiswaarts. Hoera!

*HU = Hoog Urgent Nationaal en HUI = Hoog Urgent Internationaal

Verlaat de gevangenis zonder te betalen

Ik heb nieuws en het is klote en goed tegelijk:

Ik sta niet meer op HUI! Wonderbaarlijk maar waar, mijn waardes zijn langzamerhand te goed voor HUI geworden. Het eerste wat ik dacht was: Yes ik mag weer naar huis!! En het volgende was: Kut ik heb hier gewoon zes maanden voor niks gelegen!!

Nou laten we het er maar op houden dat ze 1 ding goed gedaan hebben hier: Ze hebben me "beter" gemaakt, zo goed dat ik slechts op HU sta en weer naar huis mag!! En meer heb ik er niet over te zeggen!

2009

Ik had niet gedacht aan het begin van 2009, en zeker neit op de helft van 2009, het nieuwe jaar nog in te gaan met deze oude verrotte longen. 2009 was voor mij het leukste maar ook het minst leuke jaar dat ik heb meegemaakt. Aan de ene kant ging ik samenwonen met Rick, en dat is echt fantastisch! Rick is de liefste en leukste jongen ooit en ik ben superblij en trots dat ik met hem samen ben. Aan de andere kant, is er natuurlijk het 2e halfjaar, het half jaar ziekenhuis, het half jaar waarin ik NIET bij Rick kon wonen, ik een paar maanden flink in angst heb gezeten om de Mexicaanse griep, mijn verjaardag, kerst en oud en nieuw voor het eerst in het ziekenhuis heb gevierd. En dan mijn eerste oproep die niet is doorgegaan. Gelukkig heb ik veel steun gekregen van Rick, mijn familie, en al mijn vrienden en kennissen om me heen waarvan ik kaarten heb gekregen. Heel erg bedankt daarvoor!!

Ik weet dat ik erg geboft heb dat ik 2010 nog heb mogen halen en ik hoop dan ook dan 2010 mijn jaar word, waarin in nieuwe longen krijg en weer samen kan gaan wonen met Rick, waarin ik weer ga studeren, en allerlei leuke dingen kan gaan doen!!

Op 2010!!!!!

29 juni - 29 december

Er was een verjaardag, Sinterklaas, een sneeuwstorm, kerst en op de valreep nog een oproep!

Ik wil er niet veel over zeggen, maar: Kom óp, 6 MAANDEN? Wie heeft dat bedacht... And you know what they say: It ain't over 'till the fat lady sings....

The day after

Even een iets uitgebreider berichtje dan vannacht. Toen iets voor 12 uur vannacht de zaalarts en de zuster binnen kwamen hadden we nog niet direct door dat het om nieuwe longen ging. De zaalarts kwam echter snel ter zake en onze eerste reactie was ongeloof. We stonden allebei te trillen van de spanning. Gelukkig was Rick hier al blijven slapen, zodat er in iedergeval iemand hier was en ik niet alleen hoefde te zijn. Kort daarna werden er allerlei onderzoeken gedaan. Longfoto, ECG, bloedafname (13 buisjes, allerlei kweken, enz. Dit duurde ongeveer anderhalf uur. Tegen 2 uur kwam de eerste familie binnen stromen. We hadden gezegd dat ze rustig aan konden doen, omdat een eventuele transplantatie toch pas in de ochtend zou plaats vinden.
Toen ook de rest van de familie er net was kwam de zaalarts alweer binnen en hadden we eigenlijk gelijk het slechte nieuws al door. De zaalarts had van de transplantiearts bericht gekregen dat de longen te slecht waren om te transplanteren.

We zijn natuurlijk erg teleurgesteld dat het niet in één keer is gelukt. Aan de andere kant weten we nu dat ik bovenaan de lijst sta en dat er dus wel een oproep kan komen. Dat vertrouwen waren we een beetje kwijt geraakt de afgelopen tijd.
Dus ondanks dat de oproep niet is doorgegaan hebben we wel hoop gekregen. Er komt binnenkort vast nog een oproep.

Verder hebben we vandaag rustig aangedaan. Lekker uitgeslapen en een beetje bijkomen van afgelopen nacht.

Hopelijk snel een volgend goed bericht.