Transplantatiedroom nr. 1

*zie blog hiervoor*

Ik heb dit verhaal al eens eerder op Facebook geschreven. Let niet op het (vreselijk verschrikkelijk slechte) Engels, want ik schaam me er diep voor maar de droom was ook zo ontzettend warrig dat ik even niet anders wist hoe het te vertellen.

So, Enjoy:

I have had a crazy dream: I got my call for a transplant, and I was really excited, and not scared at all! So me, my boyfriend AND my twinsister went in the ambu, but when I asked if the sirene and the light could be turned on, they were really grumpy and they said that it was only for emergencys and not something to play with. (stupid men ) Then I got nauseous and got a Hypo, so we stopped at an gas station, to get me some coke and to switch places. Af ter we got in the hospital, we heard that the transplant surgeon was still in Mexico because he missed his flight (What?) so we had to go home en wait for him to come back. (all this in the middle of the night) It was no big deal for the donor patient because he was still on the vent, and could wait a few more hours, before he goes to waste (again, what? All said and heard in my dream) So, we went home and went back to sleep. After a few hours we got a call from the hospital again, to hear that they had found another surgeon who could do the surgery, so we had to get back immediately. So we did, and after we got in the hospital, I was left alone and had to go in surgery immediately. So I was lying there, and suddenly, the surgeon came in to my room with a circular saw (just saw House M.D. s06E05 yesterday, that's probably why I dreamed about that thing) and wanted to begin with the surgery. But the saw wasn't working, so the surgeon blamed it on me, having "bad vibes" so I couldn't get my transplant. And that was it. I think i really want my transplant real soon, because my dreams are getting weirder and weirder

Dromen

Ondertussen ben ik alweer een weekje thuis met infuus. Het was weer gezellig in het ziekenhuis hoor, maar toch, je bent er liever niet.
Ik zit nu onderhand iedere 4 weken aan het infuus, want iedere keer als ik klaar ben met een infuuskuur, kak ik direct weer in. De laatste keer zakte ik zelfs alweer terug terwijl ik nog bezig was met de kuur!! Degene die ik nu heb, lijkt wel te helpen, maar ik schreeuw niet te hard, want we zijn nog niet aan het eind!

Zo langzamerhand merk ik toch dat ik een beetje gefrustreerd raak van het wachten. Het wordt onderhand alweer zomer, en ik kan nog steeds niet de dingen doen die ik graag wil doen, ik zit nog steeds te wachten op, en te dromen over nieuwe longen.
Er worden gelukkig wel mensen getransplanteerd maar zoals mijn dok zei: Het is een slappe tijd.
Wellicht komkommertijd voor transplantaties? Hopelijk komt er snel een piek, vorig jaar was het eerste half jaar ook een slechte, en het tweede halfjaar een ontzettend goed jaar!

Ik heb de laatste tijd ook steeds vaker dromen over transplantaties. Een heel bizarre een paar weken terug (zie nieuw blog) en vannacht weer een. In beide gevallen ging de transplantatie niet door, waardoor ik niet heel vrolijk wakker word, dat begrijpen jullie vast wel.

Hopelijk snel ander (vrolijker) nieuws ;)

Here we go again...

Nou het is dus uitgedraaid op een bezoekje UMCU Hotel. Mijn bloedgas was een stuk slechter dan de vorige keer en ik was nogal benauwd. Dat opgeteld bij mn andere klachten die nog niet weg waren, resulteerde dat in een opname, met een antibiotica-switch. Ik zat eerst aan de fortum en floxapen, dit hielp niet genoeg (o.a. omdat er geen colistine bij zat) dus we hebben het over een andere boeg gegooid: Colistinem en Tazocin. Dit omdat tazocin sinds kort wel in de thuiszorg word vergoed voor CFers dankzij de NCFS!!

Daarom hoef ik hier niet drie weken te bliijven maar kan ik hopelijk a.s. vrijdag met de thuiszorg weer naar huis (mits ik opgeknapt ben natuurlijk)

Mijn adres is:

UMCU, B3West, kamer 18
Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Hoe voel ik me verder? Nou zwaar klote dus.Ik ben erg benauwd, slaap slecht, ben daardoor erg moe en heb het gevoel alsof er een olifant op mn hoofd heeft gezeten na het slapen. Hopelijk gaat dat snel over!

Gezondheidsblogje

Dit word even een snel blogje, om te laten weten hoe het lichamelijk gezien met me gaat. Natuurlijk heb ik ook heel veel leuke dingen gedaan (HEEL veel) maar nu wil ik alleen even snel laten weten hoe het met me gaat, en laten weten dat ik jullie niet vergeten ben (ook al lijkt dat af en toe zo)

Nou, de vorige kuur (die ik nog had toen ik naar Joseph ging) heeft niet goed geholpen, dat schreef ik al in mijn vorige blog. Toen ik er van af was knapte ik toch nog wat op, en 2 weken erna ging het zelfs vrij goed! Goede bloedgas, goede bloedwaardes, dus ik dacht: Mooi, dan kunnen we weer even door. De vrijdagnacht/zaterdag erop kreeg ik echter pijn in mn rechterlong, maar het was midden in de nacht, dus ik nam een paracetamol en sliep verder. De volgende dag was het over, dus ik heb er niet meer aan gedacht. 'S avonds werd het weer erger, en de volgende ochtend was het weer minder.

Etc. etc. dus ik besloot maandags maar eens te bellen. Ondertussen begon mijn linkerlong ook mee te doen, dus dat was wel een goed idee. Ze besloten om met een iv-kuur te beginnen, maar omdat er geen plek was in het ziekenhuis, en ik zelf ook graag meteen thuis wilde beginnen (ivm Rick zijn verjaardag) mocht dat, en werd ik donderdags aangesloten.

Ik zit nu dus al anderhalve week aan de kuur, en ik moet zeggen dat ik er vrij weinig van merk. De pijn is er nog steeds, en ik ga me eigenlijk alleen slechter voelen, benauwder, meer slijm, etc. Het is nog steeds uit te houden, maar het lijkt me duidelijk dat dit niet de goede antibiotica is voor dit keer.

Morgen mag ik weer op controle, en dan horen we meer!!

Joseph!!

Want daar was ik gebleven aan het eind van mijn vorige blog!! Ik mocht dus naar Joseph toe!! Na flink uitgeslapen/bijgeslapen te hebben, werd ik opgehaald door Marjolein, Juud en Charlotte. Met ons vieren togen we in de auto naar het Beatrix Theater. Marjolein had een uitgebreide routekaart uitgeprint, maar die bleek helemaal niet nodig te zijn, dankzij het duiveninstinct van de Tam Tam (ik dus :P) Ik kom regelmatig in Utrecht *kuch* dus ik wist precies waar we heen moesten, het is erg makkelijk te vinden vanaf het UMC.

Natuurlijk kwamen we goed terecht en nadat we de auto geparkeerd hadden in de parkeergarage, moesten we daar ook nog uit met rolstoel, wat niet goed lukte (wat wil je, vier blonde dames bij elkaar;)) maar uiteindelijk kregen we ook dat voor elkaar.
Vervolgens hebben we ons maal genuttigd bij La Place (ja die van de V&D) en daarna togen we naar het Beatrix Theater (wel tien stappen verderop) om Joseph and the amazing technicolor dreamcoat te zien.

Bij aanvang werden we enigzins teleurgesteld doordat niet Freek onze Joseph was maar Jamai!! Dit werd echter meteen goedgemaakt door Jamai, want hij was echt verschrikkelijk goed, qua zang en qua toneelspel, dus feitelijk hebben we niks gemist!! Volgens Charlotte en Marjolein, die Joseph al eens gezien hadden was Jamai zelfs beter dan Freek qua zang!! Eigenlijk ben ik dus heel blij dat we Jamai hebben gezien ;)

Na de voorstelling zijn we (zieken)huiswaarts gekeerd, en ik heb daarna heerlijk geslapen!!

De volgende dag mocht ik naar huis met thuiszorg, en die liep tot vorige week vrijdag. Het gaat nu echter alweer minder, dus ik vrees dat ik snel weer aan de antibiotica zit. Maar dat is van later zorg.

Eenpaar dagen verder

Onertussen gaat het wel weer wat beter, de antibiotica slaat aan, ik ben minder benauwd, en het hoesten wordt ook minder. Het slijm wordt ook minder, maar blijft nog wel op zn plek zitten. We hebben echter nog twee weken te gaan, dus hopelijk losst zich dat ook op ;)
Ik mag, omdat het goed aanslaat, maandag met de thuiszorg, en morgen mag ik ook nog evene een uitstapje maken! Ik ga met Judith, Marjolein en Charlotte naar Joseph toe!! Ik verheug me er heel erg op! Ik ga nu lekker slapen, het is immers al half een en we hebben vannacht ook nog een uur minder! Welterusten!

Weer in het ziekenhuis

Ik was afgelopen week al wat benauwder en moest wat meer hoesten, daarom had ik een pillenkuurtje mee gekregen naar huis, maar deze sloeg niet echt aan. Het was een beetje aanzien en uitstellen. Vrijdag was de begrafenis van Mike, waar ik graag heen wou. Dit was een mooie en emotionele begrafenis en erg uitputtend. Zaterdag ging het toch echt niet meer, dus naar het ziekenhuis gebeld. Dan mag je dus naar de EHBO waar je standaard de hele middag zit te wachten, wat ook erg vermoeiend is. Gek genoeg kwam uit het bloedonderzoek dat mń waardes niet al te veel waren gestegen. Wel was op de longfoto te zien dat er ontstekingen en slijm in mn longen zit. Om 18.00 uur zat ik lekker op een eigen kamertje. Ik heb weer een antibiotica per infuus. Hopelijk slaat deze snel aan, zodat ik met de thuiszorg naar huis kan om de kuur thuis af te maken. De eerste lentedag met lekkere zon is natuurlijk ook zonde om binnen te liggen. Als je een kaartje wil sturen kan dat naar :

Umcu, B3West, kamer 17
t.a.v. Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht