Begin 2012

Alweer een half jaar geen blog geschreven! Het is dat ik nu gedwongen word door Rick anders had je best nog een half jaar kunnen wachten!

Wat is er het afgelopen half jaar gebeurd? (veel mensen weten het ongetwijfeld al maar een aantal ook niet merkte ik gister dus toch maar even iets uitgebreider een verhaal)

Een paar dagen na de vorige blog werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis te Utrecht. Mijn afweer was al maanden aan het zakken. De anti-afweer medicatie was al verlaagd om mijn afweer wat te helpen, maar hij bleef maar zakken. Door zo'n lage afweer ben je vatbaarder voor infecties en zo kon het gebeuren dat een longontsteking stiekem mijn longen binnenkroop! Het laatste wat je wilt bij nieuwe longen!! Aangezien mijn afweer zo laag was (op bijna nul) werd ik a la minute opgenomen en aan het infuus gelegd. Rare gewaarwording opeens, als je al 1.5 jaar niet meer aan het infuus hebt gelegen!! (voor trans was het iedere 3 maanden + toen had ik nog een Port-a-Cath)

Ik kreeg toen voor het eerst in mn leven een midline, vond het erg spannend om m in te laten brengen maar het viel me heel erg mee. Ik moet zeggen: stúkken beter dan een infuus!

Na 2.5 week aan de antibiotica was mijn ontstekingswaarde zodanig gedaald dat ik van het nfuus af mocht. Helaas was, ondanks alle aanpassingen (als in alles gestopt zo ongeveer) aan mijn medicatie, mijn afweer nog steeds laag! Dit duurde te lang volgens de dokter, dus mocht ik een keertje naar de hematoloog. Bij de eerste afspraak werd er van alles doorgenomen en mocht ik daarna nog een keertje bloedprikken. Tijdens het doornemen het een en ander besproken en ook liet zij het woord beenmergpunctie vallen (als ze niks konden vinden) Na het verhaal van Djuna was dat wel erg schrikken voor me. (Aangezien Djuna al ZO veel mee heeft gemaakt nog zo'n blog kan schrijven over een benmergpunctie moet het wel heel ERG zijn..)

Gelukkig/Waarschijnlijk is mijn beenmerg daar zo van geschrokken dat de waardes prompt weer op het bijna-normale niveau zaten ;) Pfiew!

Mede door verhaal hier boven, het overlijden van Marjolein in november en van Michiel in Februari, mijn eigen gezondheid die niet zo best mee deed, ging mijn studie helaas niet zo lekker. Daarom heb ik een aantal weken geleden besloten te stoppen. Dit vind ik erg jammer want de studie was wel erg leuk en interessant!! Ik zit dus nu een beetje in een dalletje wat betreft wat ik aanmoet nu met mijn vrije tijd. Ik weet dat ik in ieder geval een aantal uur wil gaan werken, want ik wil wel wat te doen hebben, en een sociaal leven behouden. Daarnaast wil ik ook graag wel blijven leren. Op welke manier en wat, dat weet ik echter nog niet.

Enn daarnaast zijn Rick en ik natuurlijk nog getrouwd in Juni!!!

Afgelopen zomer zijn we lekker voor het eerst met zn tweeën wezen kamperen in het buitenland, Italië!! Zou alles goed gaan? Nouja, getrouwd waren we toch al ;) Maar het ging boven verwachting. We hebben de tent (een soort De Waard tent met TIG haringen..) 3 keer opgezet en iedere keer ging het weer beter. Het weer was heerlijk, gem. 35 graden en we hebben genoten!! 

Deze maand mogen we al twee jaar genieten van dat prachtige geschenk wat we kregen. We hopen dat dit nog vele jaren duurt!!

Nou, ik zie jullie over een half jaartje wel weer... ;)

Asjemenou?

Samen met Djuna stond ik zaterdag op de Huishoudbeurs in de donorvoorlichtingstand. Zoals je op haar blog kunt lezen, of wellicht al hebt gedaan, had zij een bijzondere ervaring wbt werven van donoren.

Die had ik ook, ware het niet in een iets andere context...

Een vrouw (A) komt naar mijn stand gelopen:

A: Ja ik wil wel graag donor worden, maar ik heb een vraagje.
Ik: Stel je vraag maar, daar zijn wij voor.
A: Ja ik vroeg me af, kan ik ook aangeven aan wie ik mijn organen af sta, of aan wie niet?
Ik: Nee, dat kan niet, het is volledig anoniem, en ze kunnen naar ieder willekeurig persoon gaan.
A: Ja, maar ehm, gaan er ook wel eens organen naar het buitenland toe?
Ik: Ja, dat is een mogelijkheid, NL is aangesloten bij Eurotransplant, dus het kan voorkomen dat een orgaan naar het buitenland toe gaat. Dat is echter niet erg, aangezien er een balans moet zijn, en wij dus ook wel eens een orgaan uit het buitenland krijgen.
A: Ja, want ik wil wel donor worden maar ik wil niet dat mijn organen naar een buitenlander gaan..

Stilte...

Ik: Wat?
A: Ja, een zwarte weet je wel

Stilte... *hoorde ik dat nou goed?*

Ehmm *Wat ga ik hier op zeggen*

Ik: Daar valt niks over te zeggen, het is anoniem.
A: Dus ik kan niet aangeven dat ik niet aan een buitenlander wil geven.
Ik: Nee. Maar het zou ook niet ethisch zijn om dat te willen, te willen/kunnen kiezen wie je in leven houdt en wie niet. Dat is dicriminatie..
Het gaat er natuurlijk in de basis om dat je een leven redt, welk leven maakt niet uit!! Daarom word je toch orgaan donor?
A: Ok.. Nou dan ga ik er nog wel even over nadenken, want ik wil echt niet dat mijn organen naar een buitenlander gaan..

Eh... Ja. Wat moet je daar nou mee? In theorie wéét je dat er mensen bestaan die zo denken, maar om het recht in je gezicht gezegd te hebben is toch een stapje verder.

Hoe.... Hoe,,, HOE? WAAROM?

Ik was echt met stomheid geslagen daarna... Ik begrijp het gewoon niet!!!

Vervolgens had ik nog een interessant gesprek met een andere vrouw (B)

Ik: Goedendag, bent u al donor?
B: Nee dat ben ik nog niet. Weet je, ik zou het eigenlijk wel willen zijn maar ik twijfel nog! Ik wil namelijk niet dat mijn organen dan gaan naar iemand die geen donor is!! Ik vind namelijk dat iedereen gewoon donor moet zijn!!
Ik: Dat begrijp ik (ergens dacht ik er achter aan haha) Maar ziet u ook het kromme van uw theorie? U wilt geen donor zijn omdat u niet wilt dat uw organen naar iemand gaan die geen donor is. Maar stel dat u nu een orgaan nodig heeft, dan zou u volgens uw eigen theorie niks mogen ontvangen omdat u geen orgaandonor bent.

Stilte...

B: Ja, daar heb je eigenlijk wel gelijk in...
Ik: Zou u dan eigenlijk niet het goede voorbeeld moeten geven door gewoon wél donor te worden, aangezien u wel donor wílt worden?
B: Ja, ja eigenlijk wel... Daar ga ik thuis nog even over nadenken, en praten met mijn man!! Ik neem en formulier mee!!

Helaas dus niet direct donor geworden, maar ik hoop dat ik haar met mijn logica toch over de streep getrokken heb haha ;)

Het was echt super om te doen, om dit soort gesprekken te voeren! Zo krijg je echt een goed beeld hoe mensen over orgaandonatie denken, en de waarheid is soms te gek voor woorden!

Verder hadden we een goede score gehaald vandaag!! Hopelijk gaan de mensen die vandaag in de donorstand staan daar over heen!!