Een draadje (los)

Wie heeft dat nu weer bedacht!

Sinds mijn laatste ziekenhuisopname zit ik opeens dag en nacht aan de zuurstof. Een grote stap achteruit weer, en dat merk je vooral bij kleine dagelijkse dingen. Ik noem gewoon even naar de wc gaan, lekker op de bank ploffen, snel ff naar boven lopen om iets te halen. Buiten het feit dat dit soort dingen allemaal moeizamer gaan en ik sneller uit moet hijgen, zit je ook constant vast een een draad. Deze draad volgt je overal! Als je een paar keer per ongeluk links om bent gedraaid moet je tegendraaien anders struikel je over je snoer. Zorgen dat je nergens achter blijft haken anders lig je binnen no time achterover getrokken op de grond. Je moet opletten hoe je de wc deur dicht doet anders komt er geen zuurstof meer door, en ga zo maar verder. Ook is het vervelend als je een keertje snel ergens heen wilt. Je moet zuurstof af koppelen, aan de gasfles koppelen, hopen dat je die in de auto krijgt, erheen, zuurstof eruit en constant bij je tillen. En dan merk je toch dat sommige mensen een ander idee hebben van "draagbaar".
Ze mensen dat patienten met een lage longfunctie en weinig spierkracht een flesje van 6 kilo kunnen tillen. Je hebt niet voor niets zuurstof!!

Rare Jongens die Westfalenaren

Wist je dat?

3m niet alleen van de plakband en post-it is, maar ook van onze algemeen geliefde mondkapjes??!



Toch een reden te meer om de NCFS die 50.000 euro te schenken;)

Stem op de site van 3m op de NCFS!

De Vakantie (algemeen)

De vakantie was erg leuk! Ik ben nog wat verhaaltjes aan het typen, maar ik wil er graag direct foto's bij zetten, en aangezien mijn eigen pc het nog niet doet, wil ik er nog even mee wachten! Maar zodra ik weer op mijn eigen computer kan, krijgen jullie mijn vakantie verslag! Ik ga het wel in delen doen, zodat je niet alles in een keer hoeft te lezen. We hebben namelijk een aantal gave dagen gehad, met dat we ook echt iets gedaan hebben, en een paar luierdagen, daar hoef ik natuurlijk niet zo veel over te schrijven!
Dus A.S.A.P.!

Stem bij 3m op de NCFS!!!

STEM!

STEM!

STEM!

Al een paar weken kan je bij 3m stemmen op goede doelen. Iréneke, mooi beschreven, en Judith hebben hier ook al stukjes over geschreven. Ik was op vakantie en vond het allemaal wat te veel gedoe om t weer op mijn blog te zetten (Je bent lui of je bent het niet) maar ik ben wel de afgelopen dagen mensen aan het werven om op de NCFS te stemmen! Dit waren anderen ook al aan het doen natuurlijk, en daardoor kwam de NCFS vorige week op nummer 10! Maar dankzij nog meer gespam van mij en andere mensen is de NCFS deze week gestegen naar nr 5!!

Nou moeten we de NCFS mooi in de top 10 houden, dus heb jij nog niet gestemd?
Ga dan nog even, snel, naar de site van 3m en STEM!!

STEM!

SPEM!

SPAM!

Lieserds afscheid

Na 2 uur in de auto te hebben gezeten, en Judith opgehaald te hebben, kwamen we aan bij de kerk waar Lisa's dienst gehouden zou worden. Daar aangekomen zagen we al gelijk dat we goed zaten aangezien er al een paar rolstoelen zo links en rechts werden uitgeladen, en de zuurstofbommetjes erachter aan werden gesleept. Zo ook bij ons.

De kerk zat zo vol dat er ook nog een flink aantal moesten staan. De dienst was heel mooi en bijzonder, en Lisa had hem zelf in elkaar gezet. Ondanks de verdrietige sfeer was er af en toe ook een lach, bijvoorbeeld dankzij de ontzettende mooie toespraak van Hans van Roon (FOK-leiding).
Na de dienst gingen we naar het crematiegebouw toe. Na een paar toespraken, mochten we allen nog een keer langs de kist lopen. Dit was heel verdrietig maar het was goed om te merken dat zoveel mensen om Lisa gaven.
Wat ik zelf mooi vond, was dat we op een gegeven moment met 5 rolstoelen achter elkaar de aula uitreden. Een waar CF-afscheid.
Toen iedereen buiten stond lieten we de witte ballonnen los, die waren meegenomen door deze en gene. Het was een prachtig gezicht!



Gister was intens en verdrietig. Maar ook mooi en op z'n Lisa's.

Lieserd, Ik mis je. Liefs, Tamara

It's a Miracle!!

Twee weken geleden kreeg mijn zus(je) (Suzanne) een klein ongeluk(je). Zij viel, met 6 anderen, van een barkruk(je) af. Die 6 anderen vielen op haar nek(je) en dat vond het nek(je) niet zo fijn. Suzanne kon haar nek(je) niet meer bewegen en er werd gauw een ambulance(tje) gebeld. Snel een kraag(je) om bij het zus(je) en er werd met gezwinde spoed (pak m beet: 140 km/u) naar het ziekenhuis(je) in Leeuwarden gereden. (Zij was namelijk op zeilkamp(je))

Aldaar aangekomen werden er van Suzanne wel 100 röntgenfoto(otje)s gemaakt. Uit die foto(otje)s dat ze gelukkig haar nek(je) niet gebroken had, maar hij was wel zwaar gekneusd en sindsdien zit ons zus(je) in een rosltoel(tje). Gelukkig mocht ze wel op het kamp(je) blijven. Ze kon verder ook niet veel meer dan eten en slapen. Met het lopen viel ze om, en haar nek(je) kon ze verder niet draaien.

Thuis gekomen ging het niet echt veel en snel beter met Suzanne, dus direct maandag gingen zij en mijn vader(tje) naar het/de huisarts(je) toe. Hij vond dat Suzanne een fysio(otje) nodig had en aldus gebeurde.

Een week(je) later schoot het nog niet op, dus Suzanne ging met mijn mama naar de EHBO (Hier kan je met alle goede wil geen verkleinwoord van maken. Dat doet geen recht aan de EHBO). Op de EHBO was er een dokter(tje) die meende dat Suzanne maar in het ziekenhuis(je) moest liggen tot ze iig weer een beetje kon lopen. Ook meende hij dat het miss tussen de o(o)r(tj)en(es) zat (Dit is een heel lástig verkleinwoord). Daarom werd ze in het ziekenhuis(je) bezocht door een psycholoog(je), een fysio(otje) en een kinderarts(je).

De/het fysio(otje) leerde Suzanne schuifelen, want als ze haar voeten niet optilde viel ze niet om, wat voor de/het dokter(tje) goed genoeg was om haar weer naar huis(je) te sturen. Ze weten ook niet wat ze willen daar! Nou goed en wel,na 2 weken fysioen was er nog niks gebeurd en besloot men dat men een Manueel Therapeut(je) erop wilden zetten. En dát hadden ze nou eerder moeten doen! Nadat hij wat bekeken en gekraakt had zetten ze Suzanne op een loopband(je). En zie!! Ze kon weer lopen zonder om te vallen! Dus sinds vanmiddag ziet het er weer een stuk zonniger uit!

Dus zoals het leuke Tower meneertje in London ooit eens tegen mij zei toen ik uit mijn rolstoel opstond:"It's a Miracle!!"

En dat ís het!

Mijn zus(je) is natuurlijk geen zus(je) meer. Zij is namelijk al enige tijd 15 cm groter dan ik. Maar aangezien ze nog steeds 6 jaar jonger is, is ze toch ons kleine zusje. Daarom dit verhaal, dan kan je zelf kiezen hoe je het wil lezen;)

Lieserd (2)

Ik had niet gedacht dat ik dit bericht zo snel na het andere zou typen. Maar helaas is dat wel zo. Haar nieuwe longen kwamen niet op tijd. Lisa heeft het niet mogen halen en is woensdagochtend overleden.

Lieve Lisa, Rust zacht.

Oooh het leven duurt maar even
Wees blij als dan de zon weer naar je lacht
Ja het leven duurt maar even
Het komt vaak anders dan je had verwacht

Je moet geven, leven en nemen
Doe altijd wat je wil, volg je gevoel
Want dan weet je, 1 ding is zeker
Je gaat je eigen weg
en dat is nou precies wat ik bedoel

*Het Leven - Jan Smit*

Lieserd

Ik hoorde vanmiddag een bericht wat maar niet uit mn hoofd gaat. Lisa is een CF-vriendin van me en met haar gaat het momenteel heel erg slecht. Vorige week is ze op HU Internationaal gezet, en nu gaat het echt niet goed.
Sinds vandaag, uitgerekend haar 20e verjaardag, ligt ze op Medium Care, en ik hoop dat haar nieuwe longen echt heel snel komen nu. Een beter verjaardagskado zou je je niet kunnen wensen!

Ik kan me niet voorstellen dat er geen Lisa meer is!
Dus ik wil vragen of jullie met mij willen duimen en bidden dat die nieuwe longen asap komen!!

Afgrond(2)

Zo tussen alle dingen door zou je haast nog vergeten dat er ook minder leuke dingen gebeuren. Zo was er ook nog de begrafenis van Piet, Mark, Els en Karin.

Het was emotioneel, warm, gevoelig en heel verbonden, zoals de familie zelf was. Er werd veel verteld, en af en toe gelachen. Soms stroomden de tranen over mijn wangen, en soms zat je met een glimlach te luisteren naar de verhalen die verteld werden.
Kortom, een mooie maar verdrietige begrafenis.

En wat is dan 2 uur in de rij staan om een laatste afscheid te nemen?


Forever angels
I hope they love you like I do
Forever angel
I'll be proud to be like you
be like you
(I'll be proud to be like you)

*The Corrs - Angel*

Voor een Dubbeltje de wereld rond

Als je alles van tevoren weet..

Gistermiddag, 07-08-2008 om kwart over 4 smiddags, na alles in de auto gepakt en gestouwd te hebben, vertrokken we van Ooltgensplaat naar Maassluis.
Geplande Aankomsttijd: 17:00

Werkelijke Aankomsttijd: 22:15

Wat gebeurde er in die vijf uur?

We waren net afgeslagen richting de A15 of we stonden al in de file. Slim als we dachten te zijn namen we de eerst volgende afslag om op de op de kaart geel aangegeven parallelweg verder, langs de file te rijden. Helaas waren er nog meer slimme mensen op de weg en na een paar kilometer lekker door te rijden stonden we opnieuw in de file. Aangezien de pompen in de Botlektunnel door een blikseminslag kapot waren en de tunnel door de daaropvolgende moesson onderliep werd al het verkeerd van de A15 naar de, jawel, gele parallelweg geleid, over de brug om aldaar verder te rijden op de A15. Zo stonden we alsnog in de file. Gelukkig hebben we toch zeker een uur bespaard door al eerder op de parallelweg te gaan, zodat we toch zeker 5 km file hebben omzeild.

Na de Botlektunnel konden we weer verder rijden, maar nog meer mensen hadden bedacht dat ze via het pontje van Rozenburg naar Maassluis wilden dus voor de pont stond nog eens 2 km file, die oploste met 150 m per 20 minuten. Zodoende besloten we eerst een hapje te gaan eten in Rozenburg. Overigens in een heel leuk restaurantje. Het eten was SUPER, en je kreeg een ontzettend groot bord wat helemaal vol lag met allemaal lekkere dingen. Als ik t niet zo benauwd had gehad was het helemaal opgegaan! De naam was Eetcafe Marmaris ofzo.

Vervolgens gingen we terug naar de rij die nog steeds even lang was! DAt schoot dus niet op maar aangezien we dit pontje wel moesten hebben sloten we aan in de rij. Boekje erbij, wat snoep en drinken, en we konden er even tegenaan!

Anderhalf uur later echter werden we toch wat zenuwachtig. Mijn zuurstof begon op te raken en mijn medicijnwissel kwam eraan! Dus ik achter het stuur, en Rick naar het begin van het pontje. Daar had hij onderhandeld en ik mocht wel met een meneer meerijden, voor laten gaan ging te ver, maar hij wilde me wel afzetten met alle spullen die ik nodig had. Spookrijdend reden we naar de voorkant, omdaar alle spullen over te laden. Maar ik had zelf zoiets van we zijn hier nu toch, nog maar even vragen dan. Want ja om nou alles, inclusief zuurstofconcentrator, koelkast tas e.d. over te laden, en helemaal alleen in het huis te wachten tot Rick een keer thuis kwam zag ik ook niet zo zitten, al is het maar omdat ik zelf de trap haast niet op kom. Vervolgens gooide ik er nog een hoestbui tegenaan en dat deed t m. We mochten van de vriendelijke mensen voorkruipen. Dit vind ik echt ontzettend vriendelijk van die mensen want zij stonden er ook al een uurtje of 4, dus dat zegt wel wat! Soms is er echt een noodgevalletje. En op zulke dagen ben ik dan stiekem wel blij met mijn CF al had ik zonder CF waars niet in Zuid-holland gezeten maar in Spanje of Italië.

Zoals Joahn Cruijff altijd zegt: Ieder nadeel heb zn voordeel!

Terug van Weggeweest

Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis met zuurstof helaas. Nu ga ik weer weg, ik ga namelijk op vakantie. Ik typ later nog wel wat, maar nu niet want ik moet me haasten.