29 augustus 2008

Een draadje (los)

Wie heeft dat nu weer bedacht!

Sinds mijn laatste ziekenhuisopname zit ik opeens dag en nacht aan de zuurstof. Een grote stap achteruit weer, en dat merk je vooral bij kleine dagelijkse dingen. Ik noem gewoon even naar de wc gaan, lekker op de bank ploffen, snel ff naar boven lopen om iets te halen. Buiten het feit dat dit soort dingen allemaal moeizamer gaan en ik sneller uit moet hijgen, zit je ook constant vast een een draad. Deze draad volgt je overal! Als je een paar keer per ongeluk links om bent gedraaid moet je tegendraaien anders struikel je over je snoer. Zorgen dat je nergens achter blijft haken anders lig je binnen no time achterover getrokken op de grond. Je moet opletten hoe je de wc deur dicht doet anders komt er geen zuurstof meer door, en ga zo maar verder. Ook is het vervelend als je een keertje snel ergens heen wilt. Je moet zuurstof af koppelen, aan de gasfles koppelen, hopen dat je die in de auto krijgt, erheen, zuurstof eruit en constant bij je tillen. En dan merk je toch dat sommige mensen een ander idee hebben van "draagbaar".
Ze mensen dat patienten met een lage longfunctie en weinig spierkracht een flesje van 6 kilo kunnen tillen. Je hebt niet voor niets zuurstof!!

Rare Jongens die Westfalenaren

3 opmerkingen:

  1. Hoi Tamara,
    Ik heb inmiddels flaporen door het zuurstofgebruik. Hoevaak ik al niet blijf haken en dan toch doorloop! Ik heb een lange lijn van 15 meter en die kronkelt zo lekker in elkaar.
    En net wat je zegt, die mobiele tankjes zijn best zwaar hoor. Ik kan er dan ook maar een heel klein stukje mee lopen.
    Nu blijken er rugzakken te zijn waar de tank in kan. Maar die banden half over je borst...krijg je toch helemaal geen lucht meer.

    Maar helaas pindakaas, we hebben even niet anders.
    Dus maar gewoon gaan met die banaan!

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hans Laarhuis10:31 a.m.

    Hoi Tamara, ten eerste vind ik jouw site erg leuk van opzet en je verhaaltjes ook interessant met af en toe een cynisch ondertoontje.
    Ikzelf betrap mij daar ook wel eens op.
    Alleen heb je het in de kop van je site over weliswaar tussen haakje "nutteloze" leven.
    Daar ben ik het toch helemaal niet mee eens.
    Probeer er nu ook uit te halen wat er in zit.
    Reken er op dat er heel veel mensen zijn die vinden dat jij echt niet in een nutteloze periode zitten. Veel mensen die gezonder zijn als jij kunnen nog heel veel van je leren.
    Nog even wat die zuurstof betreft. Kun je niet in aanmerking komen voor een vloeibaar zuurstofsysteem?
    Moet je je zorgverzekeraar achter de broek aan zitten. Je bent dan in vele opzichtenveel flexibeler.
    Tamara, de groeten van
    Hans Laarhuis uit Enschede.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Rob Sillen4:32 p.m.

    Beste Tamara

    ik ben Rob Sillen sinds sept 2005 op de wachtlijst voor longtransplantatie en sinds 28 nov 2007 zelfs nummer een in mijn categorie, gelukkig vrij stabiel en kan zelfs werken.
    sinds sept 2002 loop ik met zuurstof en dat is de reden van mijn reactie Jij vertelt dat Westfalen jou gasflessen heeft gegeven die dan 6 kilo per stuk wegen wat inderdaad voor een longpatient natuurlijk te gek voor woorden is. Ik wil je erop wijzen dat er ook systemen zijn (on demand) met vloeibare zuurstof waar je met een flow van 1,5 l zoals ik die nu heb wel ~15 uur mee rond kunt lopen en het weegt maar 1,5 kilo en ik heb er een handig heuptasje bij.
    En nu komt het ik heb dat systeem van Westfalen gekregen. Dus ik raad je aan laat je geen oor aan naaien en zorg dat je ook zo'n systeem krijgt want dan ben je heel wat mobieler

    groet en sterkte

    BeantwoordenVerwijderen