Ik ben 26 jaar oud, en ik woon in Deventer, samen met mijn lieve man Rick. Vanaf november 2006 heb ik op de wachtlijst gestaan voor een longtransplantatie ivm mijn ziekte Cystic Fibrosis. Begin september 2010 ben ik getransplanteerd, ik heb nu 2 nieuwe longen.
Ietwat verlaat, maar toch niet minder gemeend: Gelukkige Kerst gewenst!!!
Zoals altijd hebben ook wij dit gevierd met vooral lekker en veel eten en natuurlijk het kijken naar Herman Finkers: Kroamschudd'n in Mariaparochie. Voor diegenen die niet in het Oosten van het land wonen (en om die reden ook geen RTVOost hebben), heb ik op YouTube gezocht en gevonden. (zie onderaan)
Eerste kerstdag hebben wij bij mijn ouders gegeten. 's Middags hebben we bij Rick gezeten, er was visite, en 's avonds hebben we bij mijn ouders gegeten. Ik had besloten dit jaar een gedeelte voor mijn rekening te nemen, en na een tongstrelende maaltijd, die in vele opzichten goed gelukt was (uiteraard) mag ik het volgend jaar nog een keer doen *dat was dan weer niet de bedoeling, maar we gaan er maar van uit dat ze het lekker vonden*
Tweede kerstdag hebben we met familie van Rick gegeten, 16 mensen in totaal. Wat een drukte, maar wel weer heel erg gezellig, en ook daar was het eten erg lekker! Ik heb twee keer mijn buik vol gegeten, en dat was dan ook weer te merken de dagen erna. Ik heb ontzettend buikpijn gehad!:S
Ik ben weer thuis!! Eigenlijk al sinds Sinterklaas, maar je weet hoe blog-addict ik ben. Daarom vind ik dit berichtje (zes dagen later) nog redelijk op tijd ;)
Het gaat redelijk vind ik. De kuur slaat wel aan, maar uit de kweek kwam naar voren dat dit keer de Staphylokokken erg opspelen. Normaal houden de pseudomonas beestjes huis in mijn longen, maar dit keer vonden de Staphy's het weer eens tijd voor een feestje. Daarom kreeg ik dit keer Tobra, Cefta en Floxapen. En veel ook!! Ik hoop maar dat deze eenheid het feestje tot bedaren kan brengen!!
Verder ben ik gister nog op MDO (Multi Disciplinair Spreekuur) geweest in het UMC. Dat ging redelijk. Over het algemeen waren mijn waardes wel redelijk, alleen heeft mijn longfunctie dit keer een dieptepunt bereikt. Meer dan 20% waren mijn longen dit keer niet waard. Daar schrok ik wel erg van! Ik ben daarom sinds vandaag weer terug bij de fysio, en hopelijk doet de resterende anderhalve week kuur ook nog wat. Want met 20% houd je niet zo veel meer over.
Ik heb goed en slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat ik weer in het ziekenhuis lig. Het goede nieuws is dat. ik er toch ruim drie maanden uit ben gebleven!;) Voor mij toch wel goed, gezien de cadans van de afgelopen 5 jaar.
Ook stond ik vorige week een jaar op de wachtlijst! Een jaar al, goh wat gaat dat snel!! Nog maar 2 jaar (gemiddeld) te gaan, toch?
Sinds vanmiddag heb ik dan internet, helaas is de grafishce kaart van de laptop waarschijnlijk net gecrasht dus meer dan deze update zullen jullie niet krijgen. Ik typ dit berichtje al blind, ik zie namelijk niet wat ik typ. Ik hoop dat er niet te veel typfouten in staan.
Hopelijk kan ik snel mt de thuiszorg, dan krijgen jullie weer een berichtje. Genereus he!
Dit keer was het Thema "Falling into Life". Negen subthema's werden geshowd in allerlei projecten, onder andere liefde, keuzes, en problemen. Er waren dit keer maar liefst 4.500.000 steentjes opgezet waarvan er meer dan 4,1 miljoen stenen moesten vallen. Om 9 uur duwde Katie Melua het eerste steentje om, en het laatste steentje viel even na 23:00.
De spanning was te snijden. Alles kwam er weer aan te pas, door zandlopers, onder water, omhoog, omlaag, pendelen, alles was mogelijk. Ook dit keer waren er weer zgn. "Challenges" ingebouwd. Projecten die live door twee op dat moment uitgekozen bouwers worden afgebouwd binnen een bepaalde tijd. Slagen de twee bouwers er niet in het bouwsel af te krijgen, valt het gedeelte wat er van af hangt in duigen, meestal erg grote bouwsels. De eerste Challenge viel al in duigen, door dat de middelste steentjes te ver van elkaar waren gezet. Niet getreurd, er waren nog genoeg steentjes over. De volgende twee Challenges gingen goed, maar helaas ging er daarna nog een project fout, waardoor alles afhing van de laatste Challenge. Eigenlijk was de strijd toen al beslist, maar dat wisten ze toen nog niet. Druk werd er gebouwd, maar het mocht niet baten, ook de laatste Challenge mislukte!! Uiteindelijk zijn er 3.671.465 steentjes omgevallen.
Gezien de records afgelopen 9 jaar, zou het in principe goed hebben moeten gaan, maar het geluk was dit jaar niet aan Domino Day. Ook winnaars verliezen wel eens.
In 1986 was je pas volwassen bij de leeftijd van 21 jaar. Dus toen ik geboren werd, was de kans fifty-fifty om überhaupt volwassen te worden. Veel mensen staan daar niet bij stil, voor hen is het gewoon om die 21 te halen! Voor mij echter wel een bijzondere dag!! 22 oktober was voor mij de dag, dat ik officieel het kindzijn van me af mocht schudden, en me echt "volwassen" mocht noemen. Niet ontzettend rooskleurig natuurlijk, gezien het feit dat ik al een jaar op de wachtlijst voor nieuwe longen sta, wat betekent dat de leeftijd van 24 al niet meer binnen 't verschiet ligt, in ieder geval niet met deze longen.
Toch ben ik blij dat ik de 21 heb kunnen halen met deze longen, gezien het aantal sterfgevallen de afgelopen jaren. Daarom hebben we het natuurlijk ook uitbundig gevierd!! Er waren ongeveer 36 mensen, en het was echt bommetje vol!! Ontzettend gezellig, maar wel erg vermoeiend!
Ook had ik van Rick al de 21e een ontzettend mooi cadeau gekregen! Hij nam me mee in de auto, maar vertelde nog niet waar we heen gingen. Wel moest ik me heel mooi aankleden (dus mooi dat ik nog even gewinkeld had van te voren;))
Gesprek in de auto:
T:"Waar zijn we?" *Oh in Zeist* Zeist, Zeist, wat in hemelsnaam kan er nou te doen zijn in Zeist. Het enige wat ik me kan bedenken is dat het landgoed van Wibi Soerjadi hier staat, maar nee dat doet Rick vast niet, want hij is niet zo erg fan van klassieke muziek. Hm dit gedeelte van Zeist ziet er wel érg mooi uit.. Hee ik geloof dat ik dit ga herkennen...
Dus toch Wibi:D Lieve lieve allerliefst Rick had mij meegenomen naar een salonconcert van Wibi! Deze geeft hij af en toe in zijn landhuis (niet zo'n kleintje ook) en in de pauze wordt er een high tea verzorgd. Ontzettend gaaf dus! Om überhaupt in het landhuis van Wibi te zijn!!! Het concert was echt ontzettend mooi!! De akoestiek van het huis is prachtig, en het klonk daardoor veel mooier dan in de zaal van de schouwburg, waar door de vele versterkingen ik alleen maar galm hoorde. Het was echt in 1 woord fantastisch!! Als "toetje" kregen we nog een versie te horen van het Pirates theme, gespeeld met alleen de linkerhand!!! Ontzettend knap!!!
Daarna ging hij natuurlijk weer handtekeningen uit delen en kon je weer met hem op de foto. Dus zo heb je hem nog nooit gezien en zo twee keer in 1 maand!! Echt onwijs tof!! En het allermooiste cadeau wat ik heb gekregen:) Love You lieve Rick!!!
Verder heb ik ook ongeveer alles gehad van wat er op mijn lijstje stond dus ik ben een heel erg tevreden meisje:)