01 februari 2010

Blaat

Goed, hoe gaat nu twee weken later? Ik ben er al redelijk weer aan gewend om thuis te zijn, het is echt heerlijk om iedere avond naast Rick te kruipen. Toch valt het me af en toe best zwaar, ik moet echt de balans tussen te veel doen, en te weinig doen echt nog een beetje zoeken. Als ik te veel doe krijg ik last van mn longen en ga ik meer hoesten, maar doe ik te weinig dan kak ik in, en krijg ik het ook benauwder. Het is dus eigenlijk iedere dag een beetje aankijken.

Vorig week maandag mocht ik ook weer op controle, dit moet ik eens in de twee weken nu doen. Mijn longfunctie was nog hetzelfde gebleven, er is bloedgas geprikt, die ik zelf niet zo geweldig vond maar hij kon er mee door. Mn ontstekingswaarde was wel weer gestegen, daar was ik niet zo blij mee. Omdat ik ook al weer meer ging hoesten, en het slijm vaster begon te zitten heb ik een paar dagen later een tablettenkuur gekregen. Deze lijkt te helpen, het wordt in ieder geval niet erger!! Maar ik voel me nog niet fantastisch.

Ik slaap slecht, heb veel rare dromen dus ik gok dat de tablettenkuur meer uitstel is dan een oplossing, maar we zien het wel. Zolang ik nog niet te veel hoest gaat het nog.

Verder sta ik alweer 7 maanden HU, en ik hoop dat die nieuwe longen snel komen. Ik word behoorlijk moe van het feit dat ik nog geen eens mn eigen thee kan zetten, of al hijg bij naar de wc lopen. Hopelijk komt DE oproep snel!! Duimen jullie voor ons mee?

13 opmerkingen:

  1. Ik krijg helemaal kippenvel als ik dit lees, en daarna word ik boos. Waarom moet jij al zo lang wachten? Serieus, het helpt niets om boos te worden, maar toch doe ik het. Ik word er gewoon verdrietig van. Jij moet gewoon jouw nieuwe longen krijgen!!!
    En ja, ik heb toch maar besloten om wel door te blijven duimen. Ook al heeft het de afgelopen 7 maanden niet geholpen, het kan best dat het in de komende tijd wel gaat helpen. Daar hoop ik op. En jij nog meer waarschijnlijk... Jij moet gewoon je thee kunnen zetten en naar de wc kunnen gaan!!! En als het even kan over een jaar crêpes eten in Frankrijk ;) Ik duim voor je meissie...
    Liefs, Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Marcia2:33 p.m.

    Heeeeeeeeeel Hard!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Zeker weten, het wordt echt een keer tijd!
    Over 2 weken staan we met Sport en Transplantatie de hele week in Rotterdam bij het ABNAmro toernooi om orgaandonatie te promoten, oa door te vertellen over de World Transplant Games. Hopelijk gaat de rest van Nederland eindelijk het belang er van snappen!!! (en vooral minister Klink en co... eikels...)

    Sterkte!

    PS: Lekkere woordcode: pastas:)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ja het schiet niet echt op, en de aktie van Klink doet er ook niet veel goeds toe.
    Ik hoop toch dat je snel aan de beurt bent en ondertussen duimen wij voor jou en alle andere wachtende door hoor. We vergeten je niet!!!


    Hartelijke groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey meid!

    TUURLIJK gaan onze DUIMPJES nog vol op in de ronte.. Duim me suf!

    Knap gauw weer op,
    Sterkte!

    Liefs, Mell

    BeantwoordenVerwijderen
  6. heey hallo,

    ik kwam via stichting fok op jou site. Ik heb ook cf en sta ook op de transplantatie lijst.. jeejtej wat heftig allemaal zeg de afgelopen tijd voor je, en iid wel stiekem fijn dat je lekker bij je vriend weer kunt zijn. en nu maar hopen dat je snel een oproep krijgt en dat het dan door mag gaan!! ik woon trouwens in epe, dat is dichtbij deventer :) ik vond wel even leuk om een berichtje achter te laten hierzo. Zelf heb ik geen site nog, weet ook nog niet of ik daar aan ga beginnen. enekant wil ik wel maar de andere kant kan ik me er nog niet toe zetten.

    groetjes Saskia

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Anoniem4:27 p.m.

    Heb geen duimen meer over... :)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Tamara ik sta nu ook een tijdje hoger op de lijst,maar ik zal voor je duimen dat het vlug mag gebeuren dikke knuffel Christel.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ook iets verder in het oosten (borne) wordt hard geduimd. Tsjongejonge wat moet jij lang wachten! niet normaal. Volgens mij heb ik je een keer "live"gezien met een workshop tijdens L.O. Nou ik ga weer verder met duimen....
    groetjes Patricia (moeder cf zoontje)
    p.s. wij hebben ook als hobby muziek maken, zullen we concert geven voor cf of nieuwe longen???

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ha Tamara, hoe gaat ie?? Nog met je kuurtje bezig?? Ik hoop dat je lekker thuis aan het rommelen bent.

    Hartelijke groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hoi Tamara,

    Klopt dat was mijn broer. Hij zei ook dat hij jou gezien had. Op je andere vraag: ik slik al 20 jaar continue prednison. Af en toe een stootkuur en dan weer terug naar mijn onderhoudsdosis.
    Ik wilde je persoonlijk mailen maar vond je mailadres nergens.
    Groetjes en sterkte met dit veel te lange wachten, hou vol hè.
    Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ja ik was het. Ik heb je moeder wel gedag gezegd.
    Ik moest superlang wachten jij ook? Of was jij de oorzaak? :)

    Heb je nou gewoon pech dat het zo lang duurt?

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik heb vannacht over je gedroomd! Dus eh, ja, ik blijf aan je denken!! En voor je duimen :) Ik heb zelfs een Duits meisje hier gevraagd voor je te duimen ;) Ze vroeg of ik voor haar wilde duimen zodat ze een schilderij ging verkopen hopelijk, en toen zei ik dat ze voor jou moest duimen ;)
    Liefs, Laura

    BeantwoordenVerwijderen