En zo weer een weekje verder

Het is nu 8 weken geleden dat ik getransplanteerd ben, en natuurlijk is het nog steeds ZO bijzonder! Ik was laatst even boodschappen doen, en van de buitenkant zie je helemaal niks. De mensen om je heen zien een normale vrouw van 24, en van binnen voel ik me ZO bijzonder! Ik wil haast wel uitschreeuwen van: Ik heb 2 nieuwe longen!!! Kan je dat niet aan me zien!!!

Maar gelukkig zien mensen die me kennen het wel. Het voelt gewoon echt heel raar, alsof je alles weer aankan!

Verder zijn er wel wat bijwerkingen van de medicijnen, zo tril ik nog steeds als een malle, maar dat wordt wel langzaam aan minder heb ik het idee. Ook heb ik nu vocht in mn enkels door de P.rograft en daarvoor krijg ik steunkousen. Ik kan namelijk haast niet meer lopen erdoor, en dat is toch erg jammer van mijn nieuwe longen;)

Ik schrijf van de week nog een blog met wat ik heb gekregen voor mijn verjaardag, maar vandaag niet want vandaag zijn mijn ouders 30 jaar getrouwd en hebben we dus groot feest!!! (waar ik dus mijn nieuwe kleren en schoenen voor heb gekocht;))

Goede dingen komen in drieën

Er zijn namelijk drie leuke dingen die ik even met jullie wil delen.

Allereerst het feit dat ik vandaag jarig ben!:) En om dat te vieren met mijn nieuwe longen is natuurlijk fantastisch! Vandaag hebben we het nog niet echt gevierd, dat doen we morgen met familie (ouders, grootouders en zussen + aanhang van zussen). Dan gaan we eens kijken of ik die 24 kaarsjes met mijn nieuwe longen in 1 keer uit kan blazen!!

Ten tweede: Omdat ik vandaag jarig ben, en ik vandaag wel gewoon naar de fysio ging, besloot ik om muffins te bakken voor de fysio. Dit had ik echt al heel lang niet meer gedaan, en de laatste keer dat ik het deed had ik hulp nodig van mijn zusje om te roeren ed. Dit keer heb ik alles zelf gedaan, tot aan de afwas toe!! En ik was niet moe of iets dergelijks, ZO gaaf om te merken! Dit smaakt naar meer;)

En allerlaatst heb ik, ook voor mijn verjaardag, een afspraak gemaakt bij de kapper. Dit was afgelopen woensdag, en ik ben erg tevreden over het resultaat. Iedereen die ik tegenkom geeft een positieve reactie dus dat is fijn! Ik voel me weer wat lekkerder nu, met iets minder haar;)

Ben jij al donor?

Ik vraag het maar even. Want het zou zomaar zo kunnen zijn dat je dat nog niet bent! 

Omdat je wel heel lang geleden (ik zeg bijvoorbeeld 1988) een papieren donorcodicil hebt ingevuld maar je codicil kwijt bent en je niet officieel staat geregistreerd in het donorregister

Of omdat je ooit te laks bent geweest om het in te vullen terwijl je eigenlijk helemaal geen bezwaar hebt tegen het donor zijn.

Misschien vind je het wel een heel lastige beslissing, maar is het toch een idee om er nog eens over na te denken.

Het is deze week namelijk donorweek, (mocht je het ontgaan zijn). Deze week is bedoeld om mensen stil te laten staan bij het donorschap en meer mensen te laten registreren als donor.

Ik zeg niet dat je donor MOET worden (ik zou het wel prettig vinden natuurlijk, gezien er een heleboel lotgenoten en vrienden op de wachtlijst staan, maar die keuze is geheel aan jou) maar maak in ieder geval een keuze!

Tot slot nog een sterke en grappige column van Joep van Deudekom.

Fietsen verleer je niet

En dat klopt!! Het protocol schrijft voor dat je 6-8 weken na je transplantatie weer mag (proberen) te gaan fietsen. Aangezien ik me wel prima voelde, geen duizeligheden en naweeën van de narcose heb (heb ik gelukkig nooit, dat scheelt) dacht ik aan 6 weken. Zodoende heb ik vandaag mijn eerst ritje op de fiets gemaakt:) Om het veilig te houden heb ik alleen nog maar in onze straat gefietst (geen auto's) en het was geweldig!! Ik was bang dat ik heel erg zou slingeren, maar dat viel heel erg mee, ik fietste aardig recht! Alleen de bochten waren errrg wijd in het begin, na een aantal rondjes werd dat ook al beter. En het gekke was dat ik dus echt nergens last van had, niet van mijn adem maar ook niet van mijn spieren! (al zeggen de spieren nu wel wat anders maar oke, is niet erg)

Ik heb dus heel erg genoten vandaag, van het fietsen en van het zonnetje!

Ja wat zal ik er eens van zeggen

Ik ben een beetje lui geweest met bloggen de laatste dagen. Dat komt omdat het eigenlijk allemaal wel lekker loopt. Af en toe wat hartslagen die te hard gaan maar dat is een kleinigheidje. Over het algemeen gaat het lekker. Ik ben ondertussen al 2 keer naar de fysio geweest, alwaar ik de 2e keer tien minuten heb gefietst, beenspieren heb getraind en ook nog 5 minuten heb gelopen. Het grappige is dat mijn adem zich heel snel herstelt en mijn been spieren eigenlijk ook. Tijdens dat ik fiets voel ik ze verzuren, maar zo gauw je stopt herstelt het zich weer. En je kan makkelijk (en sneller) verder gaan! Heel leuk om te merken!

Verder ben ik afgelopen maandag natuurlijk weer op controle geweest, en ik mocht dit keer een 6 minuten looptest doen. Hierbij legde ik 385 meter af, wat bijna net zo ver is als bij mijn screening. Het enige wat in de weg zat was de pijnlijkheid in mijn kuiten ( SPIERPIJN!) en mijn knie. Ik heb nogal een zwakke linkerknie die bij het minste of geringste pijn gaat doen, als je teveel kracht zet bijvoorbeeld. Dat heb ik natuurlijk nooit kunnen opbouwen afgelopen jaren, dus hij is alleen maar zwakker geworden. Maar dat is ook kwestie van opbouwen:)

Verder proberen Rick en ik iedere dag een rondje te wandelen (mits het niet regent) om mijn conditie op te bouwen. Mijn longfunctie gaat heel langzaam vooruit, ik ben de laatste week niet meer onder de 50 gekomen, dus dat is goed!! Haastige spoed is zelden goed, daar hou ik me maar aan!

Ennn we zijn weer thuis!!

Jep, Ik ben weer thuis!! Ik mocht gelukkig naar huis vanmiddag nadat ik op het onmenselijke vroege tijdstip van 8 uur nog een ctscan mocht maken. Ik kreeg daar plaatselijk nog een infuusje, nouja, het was een behoorlijk dikke naald maar gelukkig wist die vrouw WEL hoe je infuzen moest prikken en zat ie in 1 keer. En behoorlijk snel ook, niet dat gemier wat ze dinsdag op de EHBO deden (daar ben ik dus echt allergisch voor!)
Mijn hart reageert tot nu toe goed op de medicijnen, af en toe maakt mijn hart nog een extra huppeltje maar verder is het ritme heel regelmatig en rustig, dus dat is niet erg. Het moet gewoon genezen.

Deze week (of maand?) bestaat het UMC blijkbaar 10 jaar, en daarom kwamen de bibliotheekvrouwen gister langs met een aantal tijdschriften, en daar mocht ik er 1 gratis van uit kiezen. Al was de keuze niet zo bijzonder, het was toch even een leuk kadootje! Ze raadden me overigens de Fancy aan als eerste, waarop ik reageerde met:"Daar ben ik toch écht een beetje te oud voor..."

Nu zit ik weer lekker thuis, en ga zo taart eten bij mijn ouders want mijn moeder is jarig vandaag!:)

UMCU all over again

Dit word een heel kort berichtje want het is laat maar ik wilde toch even laten weten dat ik vandaag weer (ter observatie) ben opgenomen in het UMC. Weer vanwege mijn hart, dat ma-avond weer op hol sloeg. Het was al laat en ik dacht dat het van de vermoeidheid kwam dus we zijn gewoon gaan slapen, maar di ochtend begon het weer, dus heb ik maar gebeld. Ik mocht direct komen, en op de EHBO aangekomen zagen ze ook dat het niet zo lekker liep. Dus heb ik een ander pilletje ervoor gekregen, en ben ik ter observatie opgenomen. Ik zal wel een paar dagen moeten blijven, even kijken of het nieuwe pilletje aanslaat en of het niet weer terugkomt. Dus ja. Beetje jammer, maar niks ernstigs gelukkig.

Weer naar huis

Ik mocht vandaag weer lekker naar huis!! De dokter kwam vanochtend langs en zei: "Nou, je hart gaat weer regelmatig, van mij zou je wel naar huis mogen vandaag, maar we moeten even op toestemming van de cardioloog wachten, want ja, hij gaat daarover"

We moesten dus nog even in spanning zitten, maar al snel kwam het verlossende woord: Ik mocht naar huis! Mijn hartslag verlagende pilletje is wel opgehoogd, en dat helpt, dus het gaat verder wel weer lekker vandaag.

Wat hebben ze nou eigenlijk gedaan vannacht? Eigenlijk heel weinig. Ik heb aan een hartmonitorkastje gelegen die een signaal stuurde naar de cardio afdeling, daar konden ze vervolgens mijn hartslag volgen. Die bleef de hele nacht regelmatig, maar wel hoog. Vanochtend hebben ze nog mijn prograftspiegel (anti afstotingsmedicijn) en mijn schildklier geprikt om dingen uit te sluiten, maar die waren allebei eigenlijk prima, dus daar kon het niet aan liggen.

Waar heeft het dan wel mee te maken? Tijdens een longtransplantatie krijgt je hart veel te verduren, zo wordt hij opgetild omdat je longen onder je hart liggen. Bij mij is ie 2 keer opgetild, eerst vanwege de transplantatie en de 2e keer vanwege dat de achterkant van mijn hart beschadigd was.
 Verder zijn de longaders ook aan het hart gehecht, en dat alles maakt dat het hart natuurlijk ook een behoorlijke klap heeft gehad. Het schijnt (heb ik vandaag gehoord) vaker voor te komen dat hartritmestoornissen ontstaan na een transplantatie. Dit is echter van voorbijgaande aard als het goed is, het hart heeft gewoon tijd nodig om zich te herstellen en te genezen. De pilletjes die ik nu gekregen heb helpen mij momenteel om mijn hartslag laag te houden, zodat ik me niet de hele tijd moe en opgejaagd voel.

Nu ben ik dus weer thuis en mag ik eindelijk vanavond naast Rick in bed liggen!!

HARTstikke balen

Waar we vorige week gedacht hadden even slechts 1 keer per week naar het UMCU te moeten, kwamen we bedrogen uit. Afgelopen week zijn we maar liefst 3 keer naar het UMCU geweest, waarvan de derde keer (vandaag dus) resulteerde in een opname. En waarom?

Nou, de eerste keer was natuurlijk de controle afgelopen maandag, die ging heel soepel en alles was in orde. De 2e keer was afgelopen woensdag, mijn hart ging heel snel en ik had er last van dus mocht ik "even" langs het UMCU voor een hartfilmpje (dat hebben jullie gelezen) Toen was alles verder in orde, dus mochten we weer naar huis.

Donderdag ging goed, maar vanochtend ging mijn hart na inname van de pillen plotseling weer tekeer. En dit keer niet alleen maar snel maar ook af onregelmatig:S Dat vond ik nogal eng, dus ik besloot om maar het ziekenhuis te bellen. Daar besloten ze dat ik maar weer een hartfilmpje moest laten maken, dit kon gelukkig wel in het DZ. Dat scheelt een stuk rijden. In het DZ bleek dat mijn hart van 80 bpm naar 160 bpm schoot en weer terug, dus mijn hart was niet echt lekker bezig. Toen het UMCU die uitslag onder ogen kreeg besloten ze dat ik toch maar even naar het ziekenhuis mocht komen voor nadere controle en een opname. Zo gezegd zo gedaan, wij togen naar de EHBO en mochten daar weer bloed prikken ed om te zien of er niet iets anders aan de hand is. Dat was niet zo, al het bloed was goed. Dus nu lig ik (en gelukkig ligt Rick naast me) op kamertje 29, aan een hartmonitorkastje en wordt vannacht mijn hartslag in de gaten gehouden. Hopelijk vinden ze wat er mis is met mijn hart, en misschien lag het wel aan de medicijnen. Tijd moet het uitwijzen. Hopelijk kan ik morgenmiddag weer met een gerust hart huiswaarts.