Actie!

Als je geen zin hebt om dit bericht helemaal te lezen kijk dan meteen onderaan dit bericht!;)

Zoals gewoonlijk zijn er nu ook weer een paar acties opgezet waar ik jullie op wil attenderen. Allereerst iets wat de NCFS heeft opgezet.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) bestaat 40 jaar en voert dit jaar campagne met de slogan 'Langer zullen ze leven'. Wij willen met deze campagne 2 miljoen euro werven voor onderzoek naar een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis. Speciaal hiervoor is de website stort een euro.nl ontwikkeld. Hierop is een filmclip te zien met Arnold Vanderlyde, Leontien van Moorsel en Daphne Lankhorst. Storteeneuro.nl wordt via tv, radio en tijdschriften onder de aandacht gebracht.

Kijk ook eens op Stort een euro! om de clip te bekijken en laat de eur-o-meter oplopen!

Daarnaast zijn er een aantal mensen een campagne begonnen om het ADR-systeem onder de aandacht van de tweede kamer te brengen. Als je geinteresseerd bent moet je zeker even kijken op 2 Miljoen handtekeningen. Overigens hebben Michiel en ik een site over het hoe en wat in de politiek wat betreft het ADR-systeem.

Als laatste!! De 18-jarigen van dit jaar zullen net zoals voorgaande jaren een donorvoorlichtingsformulier toegestuurd krijgen, en de vraag of zij donor willen worden. Dit jaar krijgen ze een interactief formulier toegestuurd, hier over later meer. Daar wilde Hart van Nederland aandacht aan geven, en om het plaatje nog een beetje in te kleuren, wilden ze ook een wachtlijstpatiënte om duidelijk te maken waar je nou precies donor voor word! Gisteren werd ik door de STNU opgebeld of ik me daar voor wilde inzetten. Uiteraard wilde ik dat wel, en zo kwam het dat Hart van Nederland vandaag bij mij opnames kwam maken! Ik werd geinterviewd over wat ik heb, en waarom ik op de wachtlijst sta etc. Dus vanavond, om 19:00 moet je even de TV aanzetten, op SBS6!!! Dan zie je mij misschien wel voorbij komen.

Ehm...

Jazeker, het is verdorie alwéér 5 weken geleden dat ik voor het laatst schreef. Shame on me!

Waarom ik niet schrijf, dat is de vraag: Ik ben gewoon over het algemeen vreselijk lui en als ik de keus heb tussen opgenomen afleveringen van net5 series kijken, of mijn blog updaten is de keus niet erg moeilijk. Bovendien gaan de blogs zo snel van de CFcafe homepagina af, dat het haast niet de moeite waard is om te bloggen, de helft wordt toch niet gelezen (lijkt haast wel)
Waarom zou ik dan toch doorgaan met deze blog? Ik wil mensen gewoon op de hoogte stellen van mijn wel en wee. Dit gaat ook goed, zolang daar iets over te zeggen valt, wat niet echt het geval was afgelopen maand, in ieder geval niks schokkends.

Nu heb ik gelukkig weer wat te melden! Ik zit alweer bijna een week aan een infuuskuur! Gelukkig mocht ik dit keer thuis beginnen, het is namelijk zo dat ik me over het algemeen niet vreselijk slecht voel, maar wel erg benauwd. Het hoesten was ook niet om over naar huis te schrijven, dus besloten we om er nog een kuurtje tegen aan te gooien. Tot nu toe heb ik nog niet echt het idee dat het iets doet, sterker nog, ik krijg weer pijn in mn long. Dus even afwachten maar.

Verder ben ik ook erg druk met t een en ander, waar ik nog steeds niks over mag vertellen. Ik kan jullie al wel vast hints geven wat het grotendeels gaat verraden, maar de hoe en wat precies van het geheel blijft nog even geheim!





En dit is mijn nieuwe laptopje:

Transplantatienieuws!

Eindelijk weer eens wat transplantatienieuws!! Brenda is vanavond opgeroepen en getransplanteerd (1 long) Dit is natuurlijk super! En ik hoop dat er nog meer in zit dan deze ene!
Dit geeft hoop voor de toekomst!

Tweede week infuus

En het gaat nog steeds beter! In de eerste week was het vooral het slijm en het hoesten wat weg, en over moest gaan. Nu in de tweede week merk ik dat ik ook minder benauwd weer word, en me beter ga voelen. Wel ben ik nog steeds erg moe, en ik slaap dan ook heel veel, maar dat kan nooit erg slecht zijn! Ook heb ik vorige week nog een tabletje tegen jeuk en hoofdpijn gekregen, Tavegil genaamd. Dat helpt gelukkig ook goed, waardoor ik me nog beter voel!
Had ik al verteld dat ik niet twee keer moete wisselen, maar best een lastig schema heb? Als volgt:

's Ochtends om zeven uur/half acht komt mijn moeder (gelukkig) mijn bolletje aansluiten. Ik word daar natuurlijk wel wakker van. Drie kwartier later wordt ie weer afgesloten. Dan om tien verwissel ik zelf het zakje, om vervolgens 4 uur later weer een bolletje te moeten aan en afsluiten. Dan heb ik wel een paar uur rust, want dan hoef ik pas om tien uur 's avonds weer een bolletje aan te sluiten, het zakje te verwisselen en bolletje af te sluiten. Omdat ik veel tijd nodig heb voor eten, sprayen en omdat ik dus best veel slaap heb ik het idee dat ik niks anders doe dan af en aansluiten. Ik zal blij zijn als het infuus weer klaar is!

En Oh ja: Helaas zit Judith sinds vrijdag ook weer aan het infuus, dus gisteravond hebben we gezellig samen bolletjes geslikt/gewisseld.

Winter

Ik ben lekker thuis, en de sneeuw is prachtig, (in Utrecht lag helemaal NIKS!) en zeven cm dik! Ik heb mooie foto's gemaakt, die zet ik er asap op!

Het is voor mij echt een topwinter, Al die sneeuw, en overdag temperaturen onder de 0! Omdat mijn conditie echt slecht is is dit natuurlijk niet fijn, maar toch vind ik het mooi en fijn weer! Het is in ieder geval een stuk beter dan tegen een grauwe regenachtige lucht aan te zitten kijken. Hopelijk komt er als ik getransplanteerd ben ook nog eens zo;n mooie winter, dan ga ik zeker weten weer schaatsen! Mijn schaatsen staan namelijk nu al vier jaar in het vet... Vreselijk zonde!

Uit het ziekenhuis

Nou, de titel zegt het al, ik ben al weer uit het ziekenhuis! En niet sinds vanmiddag, nee, eigenlijk al sinds woensdagmiddag. Maar ik voelde me nog niet echt fit genoeg om even iets op mijn blog te zetten. Want zo gaat het altijd. In het ziekenhuis krijg je voldoende rust, waardoor je je beter voelt, en dan kan je naar huis met thuiszorg. Maar zo gauw je thuis bent gekomen, slaat de vermoeidheid meteen weer toe, niet echt geholpen door het feit dat je drie keer ipv 2 of 1 keer je antibiotica moet verwisselen, en voel je je weer slechter.

Gelukkig, twee dagen later, gaat het alweer iets beter. Gisteren ben ik naar Rapalje geweest, met hun show Celtic Fire. Daar post ik later nog een blog over.

Maar voor nu gaat het lekker!

Opname

Zoals verwacht: Ik lig in het UMC Utrecht. Even geen puf en tijd om er meer over te zeggen. Later wel weer.