En daar zijn we weer, een week later. Nog steeds geen nieuwe longen helaas. Wel zijn er een paar dingen veranderd. Zo hebben ze mijn prednison verminderd sinds vrijdag, ik zit nu op 7.5 mg ipv 10 mg. Hierdoor is mijn ontstekingswaarde wat verhoogd, mijn bloedsuiker wat verlaagd (altijd prettig) en voel ik me wat minder, wat benauwder en heb ik meer sputum. Hopelijk wordt dit niet erger, en anders moet ik weer aan het infuus, wat er toch wel aan zit te komen denk ik.
Verder heb ik me van de week even flink kwaad gemaakt Ik lig hier nu al 5 maanden, en nog steeds zit er geen regelmaat in de medicijnen die ze lukraak bestellen. Zo loop ik al constant te roepen dat ze ipv 1 penfill novorapid (insuline) er 5 moeten bestellen, die kan ik dan in mijn eigen koelkast leggen, en zo heb ik er meer zicht op wanneer ik nieuwe moet bestellen. Dit is nog steeds niet gebeurd, en daardoor had ik maandagavond geen insuline meer toen ik een nieuwe ampul moest vullen voor mijn insulinepompje.
Na het hele ziekenhuis afgebeld te hebben konden ze er gelukkig nog 1vinden. Het vervelende echter was dat mij verweten werd dat ik vandaag dat eerder had moeten aangeven, dan hadden ze het nog kunnen bestellen! Terwijl ik al weken loop te roepen dat ze er meerdere in 1 keer moeten bestellen, ik loop overal achteraan te gaan, en niks komt op tijd binnen. Dan gaat het 1 keer fout, en krijg ik de schuld. Nou daar werd ik wel zo kwaad over! Uiteindelijk is alles wel goed gekomen, maar toch. Ik heb gisteren om 5 penfills gevraagd en kreeg ik er 1. Vandaag weer gevraagd, en tot nu toe niks gekregen. Zoals ik al zei, het gaat echt fijn hier...
Ik word niet echt gek van die muren om me heen, meer om het feit dat alles zo vreselijk slecht geregeld is soms!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Heey meid,
BeantwoordenVerwijderenWat vliegt de tijd 5 maanden alweer.. Ja voor jou zal de tijd wel kruipen! Hmmmm
Wat betreft die insuline, Jeetje jaa, wat vervelend is dat hé?! Pff.. Ik herken het. Dat is precies het zelfde als dat ik alles in suspentie voorgeschreven krijg en ze in het ziekenhuis altijd alles gewoon in pilvorm geven. Dat is ook altijd een 2 stijd hier, of krijg je je medicatie veeeeeel te laat.. of ze komen het al een uur van te voren brengen. Echt zo vaag. Ben het helemaal met je eens; Hier moet wat aan veranderen!
De krant bellen misschien een idee? Haha.. Nee hoor, grapje!
Ik denk aan je, als je dat maar weet! Kop op hé?
liefs, Melanie
Hé Tamara,
BeantwoordenVerwijderenfijn om weer wat van je te horen! Hoewel het natuurlijk niet leuk is om te horen dat het niet goed gaat...
En helemaal rot dat de medicijnevoorziening zo slecht is geregeld! Of eigenlijk gewoon ronduit belachelijk. Natuurlijk moet je insuline, maar waarschijnlijk ook andere medicijnen, in voorraad hebben.
Kun je de diabetesverpleegkundige niet eens aan je bed laten komen en haar achter die insulinezaak aan laten zitten? Misschien kan zij (of hij) eens boos worden?!
Of heb je die niet? Bij mij is de diab.vpk. haar gewicht in goud waard, maar ik weet niet hoe dat bij jou zit natuurlijk
Sterkte en liefs van Elly (van Es, want er zijn meer Elly's in omloop in CF-land)
Gewoon een officiele klacht indienen bij de Patiëntenservice, zie site ziekenhuis. Je zal opkijken hoe snel je klacht verholpen wordt. Managers worden namelijk afgerekend op afhandeling en oplostijden.
BeantwoordenVerwijderenHa Tamara,
BeantwoordenVerwijderenWat moet dat een frustratie geven, logisch dat je flink kwaad bent geweest.
Toch volhouden hoor, de aanhouder wint.
(alhoewel ik het belachelijk vind dat een patient zelf achter zn medicijnen aan moet zitten, grrrrrrrr)
Heel veel sterkte meis, Els
Even heel dom doen. Kun je net alles normaal bestellen en thuis laten bezorgen, dat ze het van daaruit meenemen. Ik ben 1 keer opgenomen geweest en nam toen alles van huis mee.
BeantwoordenVerwijderenIk ken de neiging om daar zelf volledige controle op te willen houden.
Succes, en ik duim voor je.
Hey lieverd,
BeantwoordenVerwijderenBelachelijk dat je AL 5 maanden aan het wachten bent op nieuwe longen.. Ik kan me heel erg boos maken over het donor systeem maar ik geloof dat t weinig zin heeft..
Ik snap eigenlijk niet hoe hun het voor mekaar krijgen steeds maar 1 ampul novorapid te bestellen. er zitten er toch altijd 5 in een pakkie?
Je diabetes-verpleegkundige moet daar toch wat aan kunnen veranderen..
Lieve meid heel veel stertke..Ik hoop dat je gauw nieuwe longen krijgt.. dikke zoen!
genoeg
He tamara, balen zeg dat je medicijnen zo slecht geregeld zijn, zit ze maar flink achter de broek! Ik kan me voorstellen dat zoiets in Afrika niet goed geregeld is,maar in nederland moet zoiets zeker te regelen zijn! Hou je het nog een beetje vol daar? Wij denken aan je! Liefs, Ernst en Annemieke
BeantwoordenVerwijderenLeuk, zo'n ziekenhuis. Hmpf.
BeantwoordenVerwijderenVervelend ook dat het niet zo lekker gaat. Die longen moeten niet zo lang meer op zich laten wachten hoor! Sinterklaascadeautje?
Denk aan je!!!
Liefs, Laura
Hey Tamara,
BeantwoordenVerwijderenWat vreselijk irri en frusterend dat je zelf achter je medicatie aan moet. Je mag toch van een ziekenhuis verwachten dat ze goed voor je zorgen :-)
Ik blijf hopen op een snelle verbetering door nieuwe longen!
Sterkte meid,
groetjes Maxine (een ROC-collega van je moeder)