2009

Ik had niet gedacht aan het begin van 2009, en zeker neit op de helft van 2009, het nieuwe jaar nog in te gaan met deze oude verrotte longen. 2009 was voor mij het leukste maar ook het minst leuke jaar dat ik heb meegemaakt. Aan de ene kant ging ik samenwonen met Rick, en dat is echt fantastisch! Rick is de liefste en leukste jongen ooit en ik ben superblij en trots dat ik met hem samen ben. Aan de andere kant, is er natuurlijk het 2e halfjaar, het half jaar ziekenhuis, het half jaar waarin ik NIET bij Rick kon wonen, ik een paar maanden flink in angst heb gezeten om de Mexicaanse griep, mijn verjaardag, kerst en oud en nieuw voor het eerst in het ziekenhuis heb gevierd. En dan mijn eerste oproep die niet is doorgegaan. Gelukkig heb ik veel steun gekregen van Rick, mijn familie, en al mijn vrienden en kennissen om me heen waarvan ik kaarten heb gekregen. Heel erg bedankt daarvoor!!

Ik weet dat ik erg geboft heb dat ik 2010 nog heb mogen halen en ik hoop dan ook dan 2010 mijn jaar word, waarin in nieuwe longen krijg en weer samen kan gaan wonen met Rick, waarin ik weer ga studeren, en allerlei leuke dingen kan gaan doen!!

Op 2010!!!!!

29 juni - 29 december

Er was een verjaardag, Sinterklaas, een sneeuwstorm, kerst en op de valreep nog een oproep!

Ik wil er niet veel over zeggen, maar: Kom óp, 6 MAANDEN? Wie heeft dat bedacht... And you know what they say: It ain't over 'till the fat lady sings....

The day after

Even een iets uitgebreider berichtje dan vannacht. Toen iets voor 12 uur vannacht de zaalarts en de zuster binnen kwamen hadden we nog niet direct door dat het om nieuwe longen ging. De zaalarts kwam echter snel ter zake en onze eerste reactie was ongeloof. We stonden allebei te trillen van de spanning. Gelukkig was Rick hier al blijven slapen, zodat er in iedergeval iemand hier was en ik niet alleen hoefde te zijn. Kort daarna werden er allerlei onderzoeken gedaan. Longfoto, ECG, bloedafname (13 buisjes, allerlei kweken, enz. Dit duurde ongeveer anderhalf uur. Tegen 2 uur kwam de eerste familie binnen stromen. We hadden gezegd dat ze rustig aan konden doen, omdat een eventuele transplantatie toch pas in de ochtend zou plaats vinden.
Toen ook de rest van de familie er net was kwam de zaalarts alweer binnen en hadden we eigenlijk gelijk het slechte nieuws al door. De zaalarts had van de transplantiearts bericht gekregen dat de longen te slecht waren om te transplanteren.

We zijn natuurlijk erg teleurgesteld dat het niet in één keer is gelukt. Aan de andere kant weten we nu dat ik bovenaan de lijst sta en dat er dus wel een oproep kan komen. Dat vertrouwen waren we een beetje kwijt geraakt de afgelopen tijd.
Dus ondanks dat de oproep niet is doorgegaan hebben we wel hoop gekregen. Er komt binnenkort vast nog een oproep.

Verder hebben we vandaag rustig aangedaan. Lekker uitgeslapen en een beetje bijkomen van afgelopen nacht.

Hopelijk snel een volgend goed bericht.

Afgekeurd... helaas

Om half 4 kwamen de zaalarts en de zuster binnen. Toen wisten we eigenlijk gelijk al dat het feest niet doorging. Ze hadden redelijk snel een telefoontje gehad dat de longen afgekeurd waren. Nu gaan we lekker proberen te slapen. Morgen meer.

Oproep!!!!

Ik heb net een oproep gekregen voor longen!! het is haast te mooi om waar te zijn, een kerstkado.
Voor nu nog even wachten totdat ze zijn goedgekeurd en dan hopelijk tegen 7 a 8 uur de OK in.

We houden jullie op de hoogte via deze blog.

Kerst!

Antwoorduurtje

Hoe is het met segregatie geregeld met jou en je tweelingzus. Mag ze wel bij je op bezoek komen?
Het Segregatiebeleid is hier heel streng, er mogen geen andere CF-ers op bezoek komen, maar er worden wel uitzonderingen gemaakt. Zo mogen zussen en broers wel bij elkaar op bezoek komen gelukkig, natuurlijk wel met mondkapje op de gang en we zoenen niet en geven geen handen, maar verder is t prima.

Wat is ook al weer je adres? Ik ben te lui om terug te bladeren:P
B3West, AZU, kmr 29
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Het is toch zo dat jij en Judith 1-eiige (raar woord) tweeling zijn? jullie hebben hetzelfde DNA, dus ook helaas allebei CF . maar hoe kan het dan dat de ziekte zich zo 'anders' uit ? je zou dan toch ook zeggen dat jullie in dezelfde mate (ongeveer) dezelfde klachten zouden moeten hebben? want in hoeverre spelen omgevingsfactoren dan mee?
Ik heb niet zo veel verstand van DNA dat ik dit erg goed kan uitleggen maar dit is wat ik denk: Juud en ik zijn een-eiig inderdaad. Zelfde DNA, dus allebei hebben we CF, dezelfde vorm, namelijk Delta F508. CF is echter zo grillig dat die altijd anders verloopt, bij iedereen. Judith is van nature al iets breder gebouwd dan ik, die heeft meer voeding gehad in de buik, is altijd al sportiever geweest dan ik. Dit zijn allemaal factoren die meespelen met hoe je CF zich ontwikkelt. In principe hebben we veel dezelfde klachten, namelijk vooral longklachten, maar verder hoeft dat niks te betekenen. Zoals ik al zei: CF is grillig, dus een longinfectie kan bij de een een grotere invloed hebben dan bij een ander. Het ligt aan de bacteriën die actief zijn, of de medicatie aan slaat, hoe diep een infectie komt. Zo verloopt een griep ook niet bij ieder gezond mens hetzelfde (om het maar even simpel te zeggen) Misschien als ik wat meer aan sport had gedaan vroeger, dat het wat anders had gelegen, maar dat kun je nooit met zekerheid zeggen. Het is grotendeels ook gewoon pech geweest.

Welke bloedgroep heb je?
Ik heb bloedgroep O+, de meest voorkomende maar daardoor ook gemiddeld het langs wachtende. Zo zijn er veel CF-ers (dus klein) met O+ maar kleine gezonde met O+ weer niet. Kortom, lang wachten dus, en nadelig als je CF hebt en klein bent.

En, heeft Sinterklaas jouw grootste wens in vervulling laten gaan? (H) Ik hoop het heel erg voor je!!!
Zoals je ondertussen wel vernomen hebt, helaas niet!

Geven de artsen je wel eens een termijn? Of een inschatting hoe lang het nog gaat duren? Vinden zij ook niet dat absurd lang duurt? Wat was zelf je 'inschatting' (voor zover deze te maken is) toen je op de HUI kwam? Ben je niet geneigd de media op te zoeken en je verhaal te vertellen omdat het al veeeeeeeeeeeeeeel te lang duurt?
De artsen kunnen geen termijn geven omdat het gewoonweg niet te voorspellen is wanneer er longen komen. Er is wel een gemiddelde, maar dat gemiddelde ben ik al lang overschreden! Het gemiddelde op HUI was, toen ik erop kwam, 12 weken ongeveer. Ik zit nu op de 24, dus het is gewoon echt niet meer te zeggen! Dus ja, het duurt inderdaad absurd lang, en ik heb absoluut niet de behoefte om daar weer de media voor op te zoeken, zij zoeken mij wel op als het moet :P

ps. Vind je het irritant dat ik anoniem ben? :) Ik vind gewoon dat het hier om jou moet draaien en niet om de mensen die vragen stellen :)
Ja, eigenlijk vind ik dat best irritant. Ik ben ontzettend nieuwsgierig wie je nu eigenlijk bent en hoe je op mijn weblog komt!! 

Hoe gaat het met die lieve vriend van je? mag hij nog wel een beetje veel bij je zijn?
Sja hij houdt zich opzich wel goed, natuurlijk vind hij het ook geen bal aan dat ik hier zo lang lig, en hij zo lang alleen is thuis. We missen elkaar ontzettend, maar ik vind dat hij het heel goed doet zo. En we houden elkaar maar voor: Dit is slechts tijdelijk. Hij is gelukkig heel veel hier, door de weeks een paar keer, en in het weekend is hij er de hele tijd  Zo hebben we toch lekker wat tijd samen!

Wat mis je het meest nu je al zo lang in het ziekenhuis ligt? Luister je veel radio om de dag door te komen? Lees je veel boeken? Speel je wel eens een spelletje met anderen of is het bezoekersbeleid daarvoor te streng?
Ik mis natuurlijk een heleboel dingen, maar wat ik het meest mis is gewoon de dingen doen die ik normaal deed. Pianospelen, iets bakken/koken, gewoon lekker rondslenteren door t huis, de normale dingen weet je wel. Hier doe ik niks anders dan computeren, lezen, en tv kijken. Af en toe wat geks, zoals Legoën, kleien (van mn zusje gekregen;)), van alles wat ik maar voor handen krijg. Zo hebben Rick en ik laatst in het weekend een mooi kleurplaat in zitten kleuren, sja je moet toch wat!
Ook doe ik regelmatig spelletjes met mn bezoekers, vooral met Rick. Favoriet is Yahtzee, helaas win ik daar zeer zelden mee.

En een vraag van heel andere orde: ben je bang voor de transplantatie? Ik heb er door jou heel veel over gelezen en het zijn verhalen van ongelooflijk sterke mensen. Nu vind ik jou ook absoluut een boven-boven-bovengemiddeld sterk mens als ik kijk wat je allemaal doet en denkt en schrijft, maar ik word soms toch een beetje bang van het vooruitzicht van een transplantatie. Heb jij dat ook?
Ik ben niet zozeer bang voor de transplantatie, want dan lig ik toch knock-out maar meer voor de periode erna. Ik ken mijn lichaam dan niet meer, weet niet hoe het reageert. Ik ben ook wel bang voor de pijn, bang dat ik die niet aankan. Maar dan denk ik, iedereen is er doorheen gekomen, dus ik kan het ook! Komt wel goed ;)

Boter

Soms gebeurt er nog eens iets grappigs hier in het ziekenhuis. Zo ook gisteren.
Voor mijn middageten bestel ik altijd 2 boterhammen met roomboter (om aan te komen natuurlijk) Deze roomboter komt altijd rechtstreeks uit de koelkast, en is in het begin altijd te hard om te smeren. Meestal komt de lunch al om 12 uur, dus tegen de tijd dat ik wil gaan eten (zo rond enen) is de boter meestal al opgewarmd, en smeerbaar.

Gisteren verliep anders. De lunch werd pas om 1 uur gebracht, en dus moest ik iets anders vverzinnen om de boter snel op te warmen. Dit keer werd het mijn broekzak. Opzich handig, daar is het warm en word de boter snel zacht.
Toen kreeg ik een beetje mot met een van de verpleegsters en vervolgens kwam Marjolein. Na Marjolein moest ik direct naar de mondhygieniste en toen ik eindelijk weer terug op mijn kamer was kon ik al weer door naar de kapper. Je hebt het waarschijnlijk al door, die boter was vergeten...

Tot om een uur of 5 smiddags mijn moeder vroeg: Goh wat zit er eigenlijk in die broekzakken?

Wat bleek: Alles was gesmolten tot niet boterzacht maar vloeibare vorm! Mn hele broekzakken waren vet, en mn handen zaten onder, want ja ik was ook nog eens zo slim om ff te checken wat het nou precies ook alweer was;)

Conclusie: Boter kun je heel goed zacht maken in je broekzak!

90% procent zegt ja!

Als het zo doorgaat is het ADR systeem straks niet eens meer nodig!

Van de site van Kassa:

Nederland zegt volmondig 'Ja' tegen orgaandonatie. Het aantal
registraties is in de afgelopen maanden verdrievoudigd.

Bijna 90% van de mensen die zich sinds de start van de campagne hebben geregistreerd via http://jaofnee.nl, zegt 'Ja'. Waar de maanden oktober en november doorgaans goed zijn voor circa 10.000 registraties, hebben nu 30.000 mensen hun keuze vastgelegd. Van hen geeft een ongekend hoog aantal toestemming voor donatie.

De campagne slaat dus goed aan en met name de hoeveelheid positieve
registraties stemt de twaalf initiatiefnemers, waaronder het
ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting hoopvol.

'Nederland zegt Ja' is een drie jaar durende campagne (jaofnee.nl),
die twee maanden geleden begon. Aan iedereen die nog niet als donor
geregistreerd staat, wordt gevraagd een keuze te maken over
orgaandonatie, ja of nee. Deze campagne helpt hen deze keuze te maken
en die te registreren in het Donorregister. Dat dit tot nu toe lijkt
te lukken, blijkt uit de cijfers: de keuze valt sinds de start massaal
op 'Ja' en dat is hoopgevend gezien het feit dat de campagne nog bijna
drie jaar zal lopen.

Draagvlak campagne
Jaofnee.nl is opgezet als een campagne die breed gedragen wordt door
publiek, instellingen, organisaties en bedrijven. Al deze partijen
kunnen zich aansluiten bij 'Nederland zegt Ja' en spreken zich daarmee
positief uit over donorregistratie. Twaalf betrokken organisaties, waaronder een aantal gezondheidsfondsen als de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, zijn hiermee begonnen.

Vragenuurtje

Ik merk dat er redelijk wat vragen in de reacties voorkomen, en die wil ik wel graag beantwoorden, mits ik het niet steeds vergat, en mits ik ze nog allemaal wist! Daarom nu: Het vragen uurtje! Als je een vraag hebt, stel die dan in een reactie, en dan zal ik de vragen zo goed mogelijk beantwoorden in een blog volgende week!!

Hoor wie klopt daar kinderen..

Nou ondertussen weer een week verder waarin een paar dingen gebeurd zijn. Ten eerste is mijn infectie spontaan weer omlaag gegaan, ik voel me ook beter en mn suikers zijn ook weer lager waardoor ik constant in hypo's vlieg. Dit is dus allemaal goed nieuws! Hopelijk kan het kuurtje zo nog even uitgesteld worden! Verder had ik vanochtend een afspraak met de tandarts, daar was ik immers ook al een tijd neit meer geweest. Ik zou namelijk in de week dat ik opgenomen werd naar de tandarts gaan, en dat ging niet door. Daardoor was ik nu al een jaar niet meer naar de tandarts geweesst, en ik dacht dat ik een gaatje had dus ik vond het tijd om dat eens goed te laten controleren. Gelukkig was er geen gaatje te bekennen. Ik ben wel een afspraak met de mondhygiëniste rijker volgende week.

Verder gaan we dit jaar geen sinterklaas vieren met de familie, we zijn allemaal veel te druk en met onze gedachten ergens anders. Dit hebben we een paar maanden geleden al afgesproken, en besloten dat we een gezellig samenzijn wel met Valentijnsdag zouden vieren, omdat ik " dan toch wel getransplanteerd zou moeten zijn." Nou ik ben benieuwd of we het uberhaupt gaan halen. En anders wordt het Pasen ofzo;) Dan gaan we gewoon Paashaas vieren!

Ik ben nog wel met een verrassinkje bezig voor hier in het ziekenhuis, sst;)