Antwoorduurtje

Hoe is het met segregatie geregeld met jou en je tweelingzus. Mag ze wel bij je op bezoek komen?
Het Segregatiebeleid is hier heel streng, er mogen geen andere CF-ers op bezoek komen, maar er worden wel uitzonderingen gemaakt. Zo mogen zussen en broers wel bij elkaar op bezoek komen gelukkig, natuurlijk wel met mondkapje op de gang en we zoenen niet en geven geen handen, maar verder is t prima.

Wat is ook al weer je adres? Ik ben te lui om terug te bladeren:P
B3West, AZU, kmr 29
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Het is toch zo dat jij en Judith 1-eiige (raar woord) tweeling zijn? jullie hebben hetzelfde DNA, dus ook helaas allebei CF . maar hoe kan het dan dat de ziekte zich zo 'anders' uit ? je zou dan toch ook zeggen dat jullie in dezelfde mate (ongeveer) dezelfde klachten zouden moeten hebben? want in hoeverre spelen omgevingsfactoren dan mee?
Ik heb niet zo veel verstand van DNA dat ik dit erg goed kan uitleggen maar dit is wat ik denk: Juud en ik zijn een-eiig inderdaad. Zelfde DNA, dus allebei hebben we CF, dezelfde vorm, namelijk Delta F508. CF is echter zo grillig dat die altijd anders verloopt, bij iedereen. Judith is van nature al iets breder gebouwd dan ik, die heeft meer voeding gehad in de buik, is altijd al sportiever geweest dan ik. Dit zijn allemaal factoren die meespelen met hoe je CF zich ontwikkelt. In principe hebben we veel dezelfde klachten, namelijk vooral longklachten, maar verder hoeft dat niks te betekenen. Zoals ik al zei: CF is grillig, dus een longinfectie kan bij de een een grotere invloed hebben dan bij een ander. Het ligt aan de bacteriën die actief zijn, of de medicatie aan slaat, hoe diep een infectie komt. Zo verloopt een griep ook niet bij ieder gezond mens hetzelfde (om het maar even simpel te zeggen) Misschien als ik wat meer aan sport had gedaan vroeger, dat het wat anders had gelegen, maar dat kun je nooit met zekerheid zeggen. Het is grotendeels ook gewoon pech geweest.

Welke bloedgroep heb je?
Ik heb bloedgroep O+, de meest voorkomende maar daardoor ook gemiddeld het langs wachtende. Zo zijn er veel CF-ers (dus klein) met O+ maar kleine gezonde met O+ weer niet. Kortom, lang wachten dus, en nadelig als je CF hebt en klein bent.

En, heeft Sinterklaas jouw grootste wens in vervulling laten gaan? (H) Ik hoop het heel erg voor je!!!
Zoals je ondertussen wel vernomen hebt, helaas niet!

Geven de artsen je wel eens een termijn? Of een inschatting hoe lang het nog gaat duren? Vinden zij ook niet dat absurd lang duurt? Wat was zelf je 'inschatting' (voor zover deze te maken is) toen je op de HUI kwam? Ben je niet geneigd de media op te zoeken en je verhaal te vertellen omdat het al veeeeeeeeeeeeeeel te lang duurt?
De artsen kunnen geen termijn geven omdat het gewoonweg niet te voorspellen is wanneer er longen komen. Er is wel een gemiddelde, maar dat gemiddelde ben ik al lang overschreden! Het gemiddelde op HUI was, toen ik erop kwam, 12 weken ongeveer. Ik zit nu op de 24, dus het is gewoon echt niet meer te zeggen! Dus ja, het duurt inderdaad absurd lang, en ik heb absoluut niet de behoefte om daar weer de media voor op te zoeken, zij zoeken mij wel op als het moet :P

ps. Vind je het irritant dat ik anoniem ben? :) Ik vind gewoon dat het hier om jou moet draaien en niet om de mensen die vragen stellen :)
Ja, eigenlijk vind ik dat best irritant. Ik ben ontzettend nieuwsgierig wie je nu eigenlijk bent en hoe je op mijn weblog komt!! 

Hoe gaat het met die lieve vriend van je? mag hij nog wel een beetje veel bij je zijn?
Sja hij houdt zich opzich wel goed, natuurlijk vind hij het ook geen bal aan dat ik hier zo lang lig, en hij zo lang alleen is thuis. We missen elkaar ontzettend, maar ik vind dat hij het heel goed doet zo. En we houden elkaar maar voor: Dit is slechts tijdelijk. Hij is gelukkig heel veel hier, door de weeks een paar keer, en in het weekend is hij er de hele tijd  Zo hebben we toch lekker wat tijd samen!

Wat mis je het meest nu je al zo lang in het ziekenhuis ligt? Luister je veel radio om de dag door te komen? Lees je veel boeken? Speel je wel eens een spelletje met anderen of is het bezoekersbeleid daarvoor te streng?
Ik mis natuurlijk een heleboel dingen, maar wat ik het meest mis is gewoon de dingen doen die ik normaal deed. Pianospelen, iets bakken/koken, gewoon lekker rondslenteren door t huis, de normale dingen weet je wel. Hier doe ik niks anders dan computeren, lezen, en tv kijken. Af en toe wat geks, zoals Legoën, kleien (van mn zusje gekregen;)), van alles wat ik maar voor handen krijg. Zo hebben Rick en ik laatst in het weekend een mooi kleurplaat in zitten kleuren, sja je moet toch wat!
Ook doe ik regelmatig spelletjes met mn bezoekers, vooral met Rick. Favoriet is Yahtzee, helaas win ik daar zeer zelden mee.

En een vraag van heel andere orde: ben je bang voor de transplantatie? Ik heb er door jou heel veel over gelezen en het zijn verhalen van ongelooflijk sterke mensen. Nu vind ik jou ook absoluut een boven-boven-bovengemiddeld sterk mens als ik kijk wat je allemaal doet en denkt en schrijft, maar ik word soms toch een beetje bang van het vooruitzicht van een transplantatie. Heb jij dat ook?
Ik ben niet zozeer bang voor de transplantatie, want dan lig ik toch knock-out maar meer voor de periode erna. Ik ken mijn lichaam dan niet meer, weet niet hoe het reageert. Ik ben ook wel bang voor de pijn, bang dat ik die niet aankan. Maar dan denk ik, iedereen is er doorheen gekomen, dus ik kan het ook! Komt wel goed ;)