Nou ik was weer wat TE enthousiast over de PAC plaatsing:P Het plan is gewijzigd. Ik heb vrijdag ruim een half uur met 2 anesthesisten en Dr vd Graaf (die ook graag bij het gesprek wilde zijn) om de tafel gezeten. Gezegd moet wel even dat vd Graaf wel drie keer zijn excuses heeft aangeboden, wat ik erg lief vind, en mjin vertrouwen in het zk is weer met sprongen toegenomen.
Wat er uitkwam was het volgende. Ik krijg een grote OK, met meer bewaking dan op een kleine. Erna wordt ik ook nog even goed in de gaten gehouden. Maarr voor de operatie plaats vindt krijg ik eerst nog een infuuskuur van 2 weken. Dit heb ik zelf voorgesteld omdat ik het nou niet direct super vind gaan en ik wil toch zo goed mogelijk die operatie in! Eerst wilden ze me direct al maandag opnemen, maar daar was ik het niet zo mee eens, aangezien mijn zusje deze week jarig is en ik daar ERG graag bij wil zijn! Dus nu wordt ik ergens na 30 juni opgenomen, en dan ga ik na 2 weken onder het mes. Wel midden in de vakantie maar je moet er iets voor over hebben;)
En Alida, die PAC heb ik zeker nodig. Ik lig er minimaal 4 keer per jaar in voor een infuuskuur. De oude PAC zit er nu nog in, en die moet er idd sowieso uit, dus ik vond het dan wel een goed plan om er meteen maar een nieuwe in te laten zetten. Dan zijn die infuuskuren nog een beetje te doen en kan ik gewoon blijven pianospelen, autorijden en mezelf aankleden en blijven douchen, wat ik wel prettig vind. Bovendien wordt ik ontzettend irritant als ik drie weken een " gewoon" infuus zou hebben, ik ben ontzettend bang dat ie eruit zou kunnen gaan en er dan weer een nieuwe geprikt moet worden *slik*. Een PAC geeft mij gewoon veel meer zekerheid en vrijheid.
23 juni 2008
20 juni 2008
Nog 4 dagen!
En dan mag ik dus onder het mes, onder algehele narcose! Blijkbaar kan het nu wel. Ik ben wel een beetje zenuwachtig want ja, tis wel een groter risico. Maar aan de andere kant ben ik wel iets gerustgestelder dat ik lekker mag gaan slapen terwijl zij aan mij aan het prutsen zijn.
13 juni 2008
Gepruts (1)
Vandaag zou mijn PAC vervangen worden. En om een hele gekke reden ging het niet door...*kuch*
Toen ik hoorde dat mijn pac vervangen moest worden bracht ik al meteen te berde dat als ik geen narcose mocht (wat heel waarschijnlijk was) ik het wel oke vond om onder plaatselijke verdoving te gaan, MAAR dan moesten ze wel ff wat verzinnen voor het feit dat ik niet goed op mijn rug kan liggen ivm het slijm wat dan omhoog komt, en het feit dat ik daardoor moet hoesten. Ik heb ongeveer 5 keer daar stennis over geschopt, en de boodschap leek maar niet over te komen. Uiteindelijk heb ik een gesprek gehad met mijn dokter, en die zou het gaan uitzoeken, of misschien een roesje een optie was, want dat vond ik ook wel oke. Hij zou me deze week terug bellen...
Afgelopen woensdag had ik nog steeds niks gehoord, dus ik belde naar de Poli. Daar hoorde ik van de nurse practitionar dat vd Graaf op congres was! Daar heb ik wat aan! Maar ze zou met een andere dokter even overleggen over hoe en wat. Vervolgens hoorde ik van haar dat zij niet akkoord gingen met een roesje.
Ik: "Maar wat dan?! Ik kan niet op mn rug blabla... (me alweer opwindend)
Zij: "Sja, dat weet ik ook niet"
Ik: "Nou zou je dat misschien kunnen vragen?
Zij: "Ik vraag het aan de vervang-dokter en dan bel ik je terug.
5 Minuten later:
Zij: "Nou, we hebben het er nog over gehad, en als je vrijdag op de afdeling komt willen we eerst een bloedgas prikken"
Ik: "oke... en dan?
Zij: "Dan kijken we aan de hand daarvan of het kan.
Ik: "Ja maar als het nou niet kan?
Zij: "Sja dat weet ik ook niet... ZUCHT
Wat heb ik nou al verdorie steeds aangekaart!!
Kom ik vandaag op de afdeling, en nadat ze bloedgas hadden afgenomen (wat verbazingwekkend goed ging --> Lees blogje Bloedgas) kwam de chirurg binnen. Hij kwam overleggen over het roesje. Hij vond het geen goed idee om een roesje te geven, want ondanks een roesje zou ik nog steeds kunnen gaan hoesten omdat het de prikkels en t slijm niet stil legt. Ik zou er zelf niks van weten maar zoals hij zei: "Ik kan niet opereren als jij moet hoesten." Ik zou zelf liever je onder narcose willen. (Ja dat wil ik ook wel)
Je MEENT het... Had ik dat niet al drie weken eerder gezegd...?
Dus, conclusie, ze zijn het niet eens met elkaar, er wordt blijkbaar niet gecommuniceerd en de hele operatie (letterlijk) ging niet door!
En daar rij je dan "ff" voor heen en weer naar Utrecht...
Even ter opmerking, Sommige mensen voelden zich aangevallen, dat was geenszins de bedoeling!! Ik wil graag mijn frustratie uiten over dat ik voor niks vrijdag naar Utrecht moest, dat ik nog steeds geen nieuwe PAC heb, en het toch niet superbest gaat. Ze hebben echter wel allemaal hun best gedaan, alleen ging het toch ergens fout, ik weet dus niet waar (en het zk ook niet) en dat frustreert me enorm!
liefs Tamara
Toen ik hoorde dat mijn pac vervangen moest worden bracht ik al meteen te berde dat als ik geen narcose mocht (wat heel waarschijnlijk was) ik het wel oke vond om onder plaatselijke verdoving te gaan, MAAR dan moesten ze wel ff wat verzinnen voor het feit dat ik niet goed op mijn rug kan liggen ivm het slijm wat dan omhoog komt, en het feit dat ik daardoor moet hoesten. Ik heb ongeveer 5 keer daar stennis over geschopt, en de boodschap leek maar niet over te komen. Uiteindelijk heb ik een gesprek gehad met mijn dokter, en die zou het gaan uitzoeken, of misschien een roesje een optie was, want dat vond ik ook wel oke. Hij zou me deze week terug bellen...
Afgelopen woensdag had ik nog steeds niks gehoord, dus ik belde naar de Poli. Daar hoorde ik van de nurse practitionar dat vd Graaf op congres was! Daar heb ik wat aan! Maar ze zou met een andere dokter even overleggen over hoe en wat. Vervolgens hoorde ik van haar dat zij niet akkoord gingen met een roesje.
Ik: "Maar wat dan?! Ik kan niet op mn rug blabla... (me alweer opwindend)
Zij: "Sja, dat weet ik ook niet"
Ik: "Nou zou je dat misschien kunnen vragen?
Zij: "Ik vraag het aan de vervang-dokter en dan bel ik je terug.
5 Minuten later:
Zij: "Nou, we hebben het er nog over gehad, en als je vrijdag op de afdeling komt willen we eerst een bloedgas prikken"
Ik: "oke... en dan?
Zij: "Dan kijken we aan de hand daarvan of het kan.
Ik: "Ja maar als het nou niet kan?
Zij: "Sja dat weet ik ook niet... ZUCHT
Wat heb ik nou al verdorie steeds aangekaart!!
Kom ik vandaag op de afdeling, en nadat ze bloedgas hadden afgenomen (wat verbazingwekkend goed ging --> Lees blogje Bloedgas) kwam de chirurg binnen. Hij kwam overleggen over het roesje. Hij vond het geen goed idee om een roesje te geven, want ondanks een roesje zou ik nog steeds kunnen gaan hoesten omdat het de prikkels en t slijm niet stil legt. Ik zou er zelf niks van weten maar zoals hij zei: "Ik kan niet opereren als jij moet hoesten." Ik zou zelf liever je onder narcose willen. (Ja dat wil ik ook wel)
Je MEENT het... Had ik dat niet al drie weken eerder gezegd...?
Dus, conclusie, ze zijn het niet eens met elkaar, er wordt blijkbaar niet gecommuniceerd en de hele operatie (letterlijk) ging niet door!
En daar rij je dan "ff" voor heen en weer naar Utrecht...
Even ter opmerking, Sommige mensen voelden zich aangevallen, dat was geenszins de bedoeling!! Ik wil graag mijn frustratie uiten over dat ik voor niks vrijdag naar Utrecht moest, dat ik nog steeds geen nieuwe PAC heb, en het toch niet superbest gaat. Ze hebben echter wel allemaal hun best gedaan, alleen ging het toch ergens fout, ik weet dus niet waar (en het zk ook niet) en dat frustreert me enorm!
liefs Tamara
12 juni 2008
Antwoord op Alida
Naar Aanleiding van Alida's comment op mijn vorige post:
Natuurlijk zou ik ook mijn familie, vrienden en iedereen die me zo goed helpt bedanken, maar dat lijkt me dat dat makkelijk kan van 21.8 miljoen, toch;) We hebben trouwens het aankoopbedrag teruggewonen, maar liefst 14.50! Dat bedrag wordt besteed aan het lot van aankomende maand;)
En over Ezeltje Klink: Toevallig wilde ik er juist een berichtje over schrijven duss hier komt het;)
Stukje wat ik vanavond op Top-X heb gezet, een meningenpanel voor jongeren. Ik las daar een heleboel, eigenlijk erg egoïstische reacties. Bijv:
- ik doe daar niet aan mee, met dat donoren enzo, gaan ze van alles van me wegsnijden. Ik vind dat maar niks. zo
- Ik wil na mijn dood best organen afstaan maar dan wil ik wel goed van te voren vastleggen waar mijn organen wel en niet heen gaan. Ik wil ze namelijk wel in een goed mens hebben. Zo wil ik ze bijvoorbeeld niet in respectievelijk SP, Groenlinks en PvdA stemmers. Ook wil ik mijn organen niet afstaan aan mensen die genieten van hun WAO maar wel elke dag kunnen sporten, aan zuiplappen, drugsgebruikers, hakbar-roepers en snijmeisjes, tot in hoeverre dit niet synoniem staat voor de groep die ik hiervoor al noemde.
- Ik ben daar nog niet zo zeker over en ben dus ook geen donor. Aan de ene kant wil ik de hele wereld helpen, aan de andere kant wil ik ook niet half leeg in mijn kist liggen. Mijn organen zijn van MIJ en dus wil ik die ook ergens tot aan het einde behouden.
Zie je die MIJ in het laatste berichtje... Ik vind dat ZO hebberig klinken!
Mijn reactie:
Ik ben sprakeloos over wat hier allemaal boven gezegd wordt!! Ik, een vrouw van PAS 21 sta zelf op de wachtlijst voor nieuwe longen, ik heb dezelfde ziekte als Joyca (die ik toevallig oook wel ken geloof ik) en ik vind het verbazingwekkend wat jullie allemaal voor gedachten hebben over transplantatie! Natuurlijk geven dokters een zieke patient niet zomaar op, ze hebben een eed af moeten leggen dat ze alles, maar dan ook ALLES moeten doen om een patient zijn leven te redden!!
Verder heb je nog steeds een keus met de wet: Iedereen donor, behalve... Je kan er namelijk nog steeds voor kiezen om GEEN donor te worden, maar dan moet je daar ACTIE voor ondernemen, waar veel mensen blijkbaar te lui voor zijn. Blijkbaar is donorschap niet belangrijk genoeg om er even over na te denken en het er over te hebben met je familie. Als het niet belangrijk genoeg is om over na te denken, waarom maak je je er dan druk over of je donor wordt of niet!
En waarom zou je je organen niet af willen staan aan iemand die toevallig een andere mening heeft dan jij? Heeft die toevallig minder recht op leven dan iemand met een gelijke mening? Dit is net zozeer discriminatie als iemand die geen bloed mag geven omdat ie homo is! Wat dan weer niet wegneemt dat je maar niet meteen wrokkig naar iedereen moet zijn en DUS geen donor wordt...
Dus, denk er alsjeblieft over na, het is niet alleen in mijn eigen belang, maar in het belang van 1200 anderen!
Dit heb ik er later nog bij gezet:
Aan de andere kant ik respecteer wel waarom sommige mensen geen donor willen worden, maar het grootste gedeelte van Nederland gooit dat papiertje aan de kant met de gedacht: Dat doe ik later wel. Die denkt er niet eens over na, en voor DIE mensen is een ik ben donor behalve systeem WEL goed, want dan gaan ze er eens over na denken! Jullie hier doen dat blijkbaar al, dus voor jullie zit er geen extra werk aan vast.
En dat ja, mits gedoe, dat lijkt me al helemaal niet goed voor het donorschap, want dan kan het dus alsnog na je dood veranderd worden terwijl je JA hebt gezegd... Lijkt me niet veel goed doen voor verdere donatie...
Natuurlijk zou ik ook mijn familie, vrienden en iedereen die me zo goed helpt bedanken, maar dat lijkt me dat dat makkelijk kan van 21.8 miljoen, toch;) We hebben trouwens het aankoopbedrag teruggewonen, maar liefst 14.50! Dat bedrag wordt besteed aan het lot van aankomende maand;)
En over Ezeltje Klink: Toevallig wilde ik er juist een berichtje over schrijven duss hier komt het;)
Stukje wat ik vanavond op Top-X heb gezet, een meningenpanel voor jongeren. Ik las daar een heleboel, eigenlijk erg egoïstische reacties. Bijv:
- ik doe daar niet aan mee, met dat donoren enzo, gaan ze van alles van me wegsnijden. Ik vind dat maar niks. zo
- Ik wil na mijn dood best organen afstaan maar dan wil ik wel goed van te voren vastleggen waar mijn organen wel en niet heen gaan. Ik wil ze namelijk wel in een goed mens hebben. Zo wil ik ze bijvoorbeeld niet in respectievelijk SP, Groenlinks en PvdA stemmers. Ook wil ik mijn organen niet afstaan aan mensen die genieten van hun WAO maar wel elke dag kunnen sporten, aan zuiplappen, drugsgebruikers, hakbar-roepers en snijmeisjes, tot in hoeverre dit niet synoniem staat voor de groep die ik hiervoor al noemde.
- Ik ben daar nog niet zo zeker over en ben dus ook geen donor. Aan de ene kant wil ik de hele wereld helpen, aan de andere kant wil ik ook niet half leeg in mijn kist liggen. Mijn organen zijn van MIJ en dus wil ik die ook ergens tot aan het einde behouden.
Zie je die MIJ in het laatste berichtje... Ik vind dat ZO hebberig klinken!
Mijn reactie:
Ik ben sprakeloos over wat hier allemaal boven gezegd wordt!! Ik, een vrouw van PAS 21 sta zelf op de wachtlijst voor nieuwe longen, ik heb dezelfde ziekte als Joyca (die ik toevallig oook wel ken geloof ik) en ik vind het verbazingwekkend wat jullie allemaal voor gedachten hebben over transplantatie! Natuurlijk geven dokters een zieke patient niet zomaar op, ze hebben een eed af moeten leggen dat ze alles, maar dan ook ALLES moeten doen om een patient zijn leven te redden!!
Verder heb je nog steeds een keus met de wet: Iedereen donor, behalve... Je kan er namelijk nog steeds voor kiezen om GEEN donor te worden, maar dan moet je daar ACTIE voor ondernemen, waar veel mensen blijkbaar te lui voor zijn. Blijkbaar is donorschap niet belangrijk genoeg om er even over na te denken en het er over te hebben met je familie. Als het niet belangrijk genoeg is om over na te denken, waarom maak je je er dan druk over of je donor wordt of niet!
En waarom zou je je organen niet af willen staan aan iemand die toevallig een andere mening heeft dan jij? Heeft die toevallig minder recht op leven dan iemand met een gelijke mening? Dit is net zozeer discriminatie als iemand die geen bloed mag geven omdat ie homo is! Wat dan weer niet wegneemt dat je maar niet meteen wrokkig naar iedereen moet zijn en DUS geen donor wordt...
Dus, denk er alsjeblieft over na, het is niet alleen in mijn eigen belang, maar in het belang van 1200 anderen!
Dit heb ik er later nog bij gezet:
Aan de andere kant ik respecteer wel waarom sommige mensen geen donor willen worden, maar het grootste gedeelte van Nederland gooit dat papiertje aan de kant met de gedacht: Dat doe ik later wel. Die denkt er niet eens over na, en voor DIE mensen is een ik ben donor behalve systeem WEL goed, want dan gaan ze er eens over na denken! Jullie hier doen dat blijkbaar al, dus voor jullie zit er geen extra werk aan vast.
En dat ja, mits gedoe, dat lijkt me al helemaal niet goed voor het donorschap, want dan kan het dus alsnog na je dood veranderd worden terwijl je JA hebt gezegd... Lijkt me niet veel goed doen voor verdere donatie...
10 juni 2008
Ik en 7 miljoen
Een miljoen winnen is natuurlijk altijd leuk. Daarom doen Rick en ik af en toe mee met de staatsloterij. Ook al weet ik dat de kans om te winnen heel klein is, misschien valt het geluk ons ook eens ten deel.
In tegenstelling tot het meisje in het liedje weet ik wel wat met een miljoen (of meer) zou doen!! Meerdere dingen om precies te zijn. Allereerst samen met Rick een huis kopen, nog wat gekke dingen en de rest sparen voor dingen later (zoals bijvoorbeeld trouwen, dat wil ik toch echt nog wel doen, ooit;))
En verder, heb ik natuurlijk (net zoals 7 miljoen andere Nederlanders) gister naar het EK zitten kijken. Normaal gesproken kijk ik geen voetbal. Ten eerste vind ik het toch behoorlijk saai, en ten tweede doet iedereen het al. Maar tijdens een EK of WK gooi ik mijn principes gedeeltelijk overboord. Ik vind het toch stiekem wel spannend om een wedstrijd Nederland-tegenstander te kijken en te hopen dat ze gaan winnen!
Want winnen is altijd wel spannend...
05 juni 2008
MDS-Dagje
Het lijkt wel de tijd van het jaar! Net zoals Kim en Iréne moest ik er ook aan geloven. Vorige week had een MDS. Voor degenen die niet weten wat dat is, dan wordt je in een kamertje gestopt en allerlei specialisten worden er op je afgestuurd, die je dan binnenstebuiten keren, op de kop hangen en bekijken hoe je er nou eigenlijk voorstaat.
Mijn dag begon gelukkig niet zo vroeg, omdat ik op de wachtlijst sta zijn sommige onderzoeken niet meer nodig om de een of andere reden, dus dat scheelt in tijd;) Ook zit ik niet op B3West, maar op de longtransplantatiepoli. Waar je dan weer geen eten krijgt om 12 uur smiddags. Gelukkig had ik me daarop voorbereid en een boterham met pindakaas en banaan in mijn tas gestopt.
Om 11 uur mocht ik me melden op de longtransplantatiepoli. Als verwacht hadden ze natuurlijk een heel "logisch" schema opgesteld, zoals hieronder beschreven:
11:00 - Longfunctie en VVM (vetmeting)
11:30 - Fysio
12:30 - Maatschappelijk Werk
13:00 - Verpleegkundige
13:30 - Dr vd Graaf
14:00 - Dietiste
Dan zou ik klaar zijn. Maar zoals verwacht zaten er een paar onvolkomenheden in het schema.
Allereerst zou ik de VVM doen. Heel simpel, je ligt op tafel, krijgt twee plakkertjes op je voet en twee op je hand. Dan wordt er op een knopje gedrukt, en voila, je bent klaar!
Daarna zou ik dus de longfunctie hebben. Nou is het zo dat je voor de VVM 2 uur nuchter moet zijn van te voren. Nou helpt dit natuurlijk al niet echt met de longfunctie (ooit een goede longfunctie geblazen met een lege maag? Ik niet!) Nou ging dat gelukkig nog wel, behalve dat ik daarna een hypo moest weg werken, want ja ik had natuurlijk super hard mn best gedaan om zo hoog mogelijk te blazen (wat resulteerde in 21%, waar ik wel tevreden mee was, gezien mijn conditie die dag.)
Maarrr daarna hadden ze dus de fysio gepland. En ja, een hypo van te voren, en niks gegeten, dát werkt natuurlijk niet in je voordeel! Dus ze hebben de fysio aan het eind vd dag gepland, en maar eerst alle andere laten opdraven. Zodoende kreeg ik na de longfunctie eerst de verpleegkundige aan de tafel. Ik had niet zoveel te melden, althans niet wat betreft haar, dus we waren snel klaar. Daarna kwam dr. vd Graaf langs. Daar heb ik wel ff uitgebreid mee gepraat. Ik voel me nl nogal moe de laatste maanden, en wat bleek: Ik heb weer eens bloedarmoede! Dit heb ik al eens eerder gehad, daar heb ik toen ijzertabletten voor gehad en dat ging toen een tijdje goed. Nu was de waarde dus alweer tot een laag niveau gedaald (nl 6.1) en onder de 6 is echt heel laag. Nu drink ik Roosvicee Ferro en slik ik dus weer ijzertabletten, wel gewoon van de kruidvat want die van het zk zijn zo hoog gedoseerd dat mijn heel maag/darmstelsel ervan in de war raakt. Dat wilde ik niet nog eens, dus ik wilde het eerst eens zo proberen.
Vervolgens kwam de Maatschappelijk werker langs. Ik had verwacht daar redelijk snel mee klaar te zijn. Dit was echter niet zo. We hebben flink wat gepraat, over het hoe en wat van op de lijst staan, en over de PGB. Ik vond het vroeger altijd onzin om met een MW te praten, maar ik vind tegenwoordig wel prettig. Ook wel omdat deze normaal met je praat en niet alsof je zwakzinnig bent. Dat vind ik persoonlijk altijd zeer irritant;)
Als 5e kwam de diëtiste. Daar was ik niet zo lang mee bezig. Het enige wat ik met haar moest bespreken is dat ik de laatste tijd weer wat lager in mn gewicht zat, en dat ik dus graag een pakje nutridrink meer wilde drinken, maar ik niet precies wist hoe ik dat in mijn diabetesdieet moet inpassen. Een Nutrdrinkje geeft je namelijk een enorme koolhydratenboost, en redelijk snel ook. Dus vaak kom ik dan te hoog te zitten. Nu heb ik afgesproken dat ik daarvoor nog 2 bijspuit, dus ff kijken of dat een beetje werkt!
Waarom een Nutrdrink erbij? Daarin zitten namelijk veel eiwitten, en dat is goed voor je spieropbouw. Uit de VVM kwam namelijk dat ik wel goed in mijn vet zat, maar dat de spiermassa wel wat te laag was. Die ben ik wel aan het opbouwen maar het feit dat er steeds operatietjes tussendoor komen helpt niet echt. Ik mag daarna steeds twee weken niet sporten en dan slanken mijn spierbundels weer af;) Volgende week vrijdag heb ik weer een operatie, nu voor mijn PAC dus dan mag ik wéér twee weken niet met mn arm sporten. Erg vervelend!
Toen kwam de fysio. Hier zag ik erg tegenop, ik was bang dat mijn conditie een stuk achteruit was gegaan. Dit viel echter wel mee. De laatste keer had ik bij de 6-minuten looptest 423 meter gelopen, en dit keer was dat 427 meter!! Verder bleven mijn saturatiewaarden ongeveer hetzelfde als 2 jaar geleden, dus opzich niks om ontevreden over te zijn. Het kost me alleen wel VEEL meer moeite dan 2 jaar geleden, dat merkte ik wel! Dus ik word toch wel slechter. De fysio vond ik dat heel constant liep. Ieder rondje van 35 meter in precies 30 seconden. De laatste paar seconden liep ik even wat harder om iets meer metertjes te maken;) vandaag die laatste 7 meter:P
En toen! Mocht ik nog naar de thuiszorg technologie. Daar is uitgevonden dat mijn Port-a-Cath kapot is. Daarom krijg ik volgende week vrijdag, de 13e een nieuwe port-a-cath. Ik ben hier echt heel zenuwachtig voor! Ik hoop dat ik een roesje krijg, dan herinner me ik er iig niks van;)
Nou dit was het weer even. Uitgebreide MDS dag, pfff :P
Mijn dag begon gelukkig niet zo vroeg, omdat ik op de wachtlijst sta zijn sommige onderzoeken niet meer nodig om de een of andere reden, dus dat scheelt in tijd;) Ook zit ik niet op B3West, maar op de longtransplantatiepoli. Waar je dan weer geen eten krijgt om 12 uur smiddags. Gelukkig had ik me daarop voorbereid en een boterham met pindakaas en banaan in mijn tas gestopt.
Om 11 uur mocht ik me melden op de longtransplantatiepoli. Als verwacht hadden ze natuurlijk een heel "logisch" schema opgesteld, zoals hieronder beschreven:
11:00 - Longfunctie en VVM (vetmeting)
11:30 - Fysio
12:30 - Maatschappelijk Werk
13:00 - Verpleegkundige
13:30 - Dr vd Graaf
14:00 - Dietiste
Dan zou ik klaar zijn. Maar zoals verwacht zaten er een paar onvolkomenheden in het schema.
Allereerst zou ik de VVM doen. Heel simpel, je ligt op tafel, krijgt twee plakkertjes op je voet en twee op je hand. Dan wordt er op een knopje gedrukt, en voila, je bent klaar!
Daarna zou ik dus de longfunctie hebben. Nou is het zo dat je voor de VVM 2 uur nuchter moet zijn van te voren. Nou helpt dit natuurlijk al niet echt met de longfunctie (ooit een goede longfunctie geblazen met een lege maag? Ik niet!) Nou ging dat gelukkig nog wel, behalve dat ik daarna een hypo moest weg werken, want ja ik had natuurlijk super hard mn best gedaan om zo hoog mogelijk te blazen (wat resulteerde in 21%, waar ik wel tevreden mee was, gezien mijn conditie die dag.)
Maarrr daarna hadden ze dus de fysio gepland. En ja, een hypo van te voren, en niks gegeten, dát werkt natuurlijk niet in je voordeel! Dus ze hebben de fysio aan het eind vd dag gepland, en maar eerst alle andere laten opdraven. Zodoende kreeg ik na de longfunctie eerst de verpleegkundige aan de tafel. Ik had niet zoveel te melden, althans niet wat betreft haar, dus we waren snel klaar. Daarna kwam dr. vd Graaf langs. Daar heb ik wel ff uitgebreid mee gepraat. Ik voel me nl nogal moe de laatste maanden, en wat bleek: Ik heb weer eens bloedarmoede! Dit heb ik al eens eerder gehad, daar heb ik toen ijzertabletten voor gehad en dat ging toen een tijdje goed. Nu was de waarde dus alweer tot een laag niveau gedaald (nl 6.1) en onder de 6 is echt heel laag. Nu drink ik Roosvicee Ferro en slik ik dus weer ijzertabletten, wel gewoon van de kruidvat want die van het zk zijn zo hoog gedoseerd dat mijn heel maag/darmstelsel ervan in de war raakt. Dat wilde ik niet nog eens, dus ik wilde het eerst eens zo proberen.
Vervolgens kwam de Maatschappelijk werker langs. Ik had verwacht daar redelijk snel mee klaar te zijn. Dit was echter niet zo. We hebben flink wat gepraat, over het hoe en wat van op de lijst staan, en over de PGB. Ik vond het vroeger altijd onzin om met een MW te praten, maar ik vind tegenwoordig wel prettig. Ook wel omdat deze normaal met je praat en niet alsof je zwakzinnig bent. Dat vind ik persoonlijk altijd zeer irritant;)
Als 5e kwam de diëtiste. Daar was ik niet zo lang mee bezig. Het enige wat ik met haar moest bespreken is dat ik de laatste tijd weer wat lager in mn gewicht zat, en dat ik dus graag een pakje nutridrink meer wilde drinken, maar ik niet precies wist hoe ik dat in mijn diabetesdieet moet inpassen. Een Nutrdrinkje geeft je namelijk een enorme koolhydratenboost, en redelijk snel ook. Dus vaak kom ik dan te hoog te zitten. Nu heb ik afgesproken dat ik daarvoor nog 2 bijspuit, dus ff kijken of dat een beetje werkt!
Waarom een Nutrdrink erbij? Daarin zitten namelijk veel eiwitten, en dat is goed voor je spieropbouw. Uit de VVM kwam namelijk dat ik wel goed in mijn vet zat, maar dat de spiermassa wel wat te laag was. Die ben ik wel aan het opbouwen maar het feit dat er steeds operatietjes tussendoor komen helpt niet echt. Ik mag daarna steeds twee weken niet sporten en dan slanken mijn spierbundels weer af;) Volgende week vrijdag heb ik weer een operatie, nu voor mijn PAC dus dan mag ik wéér twee weken niet met mn arm sporten. Erg vervelend!
Toen kwam de fysio. Hier zag ik erg tegenop, ik was bang dat mijn conditie een stuk achteruit was gegaan. Dit viel echter wel mee. De laatste keer had ik bij de 6-minuten looptest 423 meter gelopen, en dit keer was dat 427 meter!! Verder bleven mijn saturatiewaarden ongeveer hetzelfde als 2 jaar geleden, dus opzich niks om ontevreden over te zijn. Het kost me alleen wel VEEL meer moeite dan 2 jaar geleden, dat merkte ik wel! Dus ik word toch wel slechter. De fysio vond ik dat heel constant liep. Ieder rondje van 35 meter in precies 30 seconden. De laatste paar seconden liep ik even wat harder om iets meer metertjes te maken;) vandaag die laatste 7 meter:P
En toen! Mocht ik nog naar de thuiszorg technologie. Daar is uitgevonden dat mijn Port-a-Cath kapot is. Daarom krijg ik volgende week vrijdag, de 13e een nieuwe port-a-cath. Ik ben hier echt heel zenuwachtig voor! Ik hoop dat ik een roesje krijg, dan herinner me ik er iig niks van;)
Nou dit was het weer even. Uitgebreide MDS dag, pfff :P
Abonneren op:
Posts (Atom)
