MDS-Dagje

Het lijkt wel de tijd van het jaar! Net zoals Kim en Iréne moest ik er ook aan geloven. Vorige week had een MDS. Voor degenen die niet weten wat dat is, dan wordt je in een kamertje gestopt en allerlei specialisten worden er op je afgestuurd, die je dan binnenstebuiten keren, op de kop hangen en bekijken hoe je er nou eigenlijk voorstaat.

Mijn dag begon gelukkig niet zo vroeg, omdat ik op de wachtlijst sta zijn sommige onderzoeken niet meer nodig om de een of andere reden, dus dat scheelt in tijd;) Ook zit ik niet op B3West, maar op de longtransplantatiepoli. Waar je dan weer geen eten krijgt om 12 uur smiddags. Gelukkig had ik me daarop voorbereid en een boterham met pindakaas en banaan in mijn tas gestopt.

Om 11 uur mocht ik me melden op de longtransplantatiepoli. Als verwacht hadden ze natuurlijk een heel "logisch" schema opgesteld, zoals hieronder beschreven:

11:00 - Longfunctie en VVM (vetmeting)
11:30 - Fysio
12:30 - Maatschappelijk Werk
13:00 - Verpleegkundige
13:30 - Dr vd Graaf
14:00 - Dietiste

Dan zou ik klaar zijn. Maar zoals verwacht zaten er een paar onvolkomenheden in het schema.

Allereerst zou ik de VVM doen. Heel simpel, je ligt op tafel, krijgt twee plakkertjes op je voet en twee op je hand. Dan wordt er op een knopje gedrukt, en voila, je bent klaar!
Daarna zou ik dus de longfunctie hebben. Nou is het zo dat je voor de VVM 2 uur nuchter moet zijn van te voren. Nou helpt dit natuurlijk al niet echt met de longfunctie (ooit een goede longfunctie geblazen met een lege maag? Ik niet!) Nou ging dat gelukkig nog wel, behalve dat ik daarna een hypo moest weg werken, want ja ik had natuurlijk super hard mn best gedaan om zo hoog mogelijk te blazen (wat resulteerde in 21%, waar ik wel tevreden mee was, gezien mijn conditie die dag.)

Maarrr daarna hadden ze dus de fysio gepland. En ja, een hypo van te voren, en niks gegeten, dát werkt natuurlijk niet in je voordeel! Dus ze hebben de fysio aan het eind vd dag gepland, en maar eerst alle andere laten opdraven. Zodoende kreeg ik na de longfunctie eerst de verpleegkundige aan de tafel. Ik had niet zoveel te melden, althans niet wat betreft haar, dus we waren snel klaar. Daarna kwam dr. vd Graaf langs. Daar heb ik wel ff uitgebreid mee gepraat. Ik voel me nl nogal moe de laatste maanden, en wat bleek: Ik heb weer eens bloedarmoede! Dit heb ik al eens eerder gehad, daar heb ik toen ijzertabletten voor gehad en dat ging toen een tijdje goed. Nu was de waarde dus alweer tot een laag niveau gedaald (nl 6.1) en onder de 6 is echt heel laag. Nu drink ik Roosvicee Ferro en slik ik dus weer ijzertabletten, wel gewoon van de kruidvat want die van het zk zijn zo hoog gedoseerd dat mijn heel maag/darmstelsel ervan in de war raakt. Dat wilde ik niet nog eens, dus ik wilde het eerst eens zo proberen.

Vervolgens kwam de Maatschappelijk werker langs. Ik had verwacht daar redelijk snel mee klaar te zijn. Dit was echter niet zo. We hebben flink wat gepraat, over het hoe en wat van op de lijst staan, en over de PGB. Ik vond het vroeger altijd onzin om met een MW te praten, maar ik vind tegenwoordig wel prettig. Ook wel omdat deze normaal met je praat en niet alsof je zwakzinnig bent. Dat vind ik persoonlijk altijd zeer irritant;)

Als 5e kwam de diëtiste. Daar was ik niet zo lang mee bezig. Het enige wat ik met haar moest bespreken is dat ik de laatste tijd weer wat lager in mn gewicht zat, en dat ik dus graag een pakje nutridrink meer wilde drinken, maar ik niet precies wist hoe ik dat in mijn diabetesdieet moet inpassen. Een Nutrdrinkje geeft je namelijk een enorme koolhydratenboost, en redelijk snel ook. Dus vaak kom ik dan te hoog te zitten. Nu heb ik afgesproken dat ik daarvoor nog 2 bijspuit, dus ff kijken of dat een beetje werkt!

Waarom een Nutrdrink erbij? Daarin zitten namelijk veel eiwitten, en dat is goed voor je spieropbouw. Uit de VVM kwam namelijk dat ik wel goed in mijn vet zat, maar dat de spiermassa wel wat te laag was. Die ben ik wel aan het opbouwen maar het feit dat er steeds operatietjes tussendoor komen helpt niet echt. Ik mag daarna steeds twee weken niet sporten en dan slanken mijn spierbundels weer af;) Volgende week vrijdag heb ik weer een operatie, nu voor mijn PAC dus dan mag ik wéér twee weken niet met mn arm sporten. Erg vervelend!

Toen kwam de fysio. Hier zag ik erg tegenop, ik was bang dat mijn conditie een stuk achteruit was gegaan. Dit viel echter wel mee. De laatste keer had ik bij de 6-minuten looptest 423 meter gelopen, en dit keer was dat 427 meter!! Verder bleven mijn saturatiewaarden ongeveer hetzelfde als 2 jaar geleden, dus opzich niks om ontevreden over te zijn. Het kost me alleen wel VEEL meer moeite dan 2 jaar geleden, dat merkte ik wel! Dus ik word toch wel slechter. De fysio vond ik dat heel constant liep. Ieder rondje van 35 meter in precies 30 seconden. De laatste paar seconden liep ik even wat harder om iets meer metertjes te maken;) vandaag die laatste 7 meter:P

En toen! Mocht ik nog naar de thuiszorg technologie. Daar is uitgevonden dat mijn Port-a-Cath kapot is. Daarom krijg ik volgende week vrijdag, de 13e een nieuwe port-a-cath. Ik ben hier echt heel zenuwachtig voor! Ik hoop dat ik een roesje krijg, dan herinner me ik er iig niks van;)

Nou dit was het weer even. Uitgebreide MDS dag, pfff :P