1 Jaar HU

Vandaag sta ik een jaar op Hoog Urgent! Niemand had verwacht dat ik vandaag nog met mijn oude longen zou doorbrengen!

Aan de ene kant is dat natuurlijk zwaar klote, want het betekent dat ik helaas nog geen nieuwe longen heb, maar aan de andere kant is het natuurlijk wel heel verwonderlijk en fijn dat mijn oude longen het nog zo lang hebben kunnen volhouden!

Het gaat nu na mijn laatste kuur eigenlijk best nog redelijk, zeker gezien dit vreselijk warme en benauwde weer. Het scheelt wel enorm dat we een airco en een ventilator binnen hebben, daardoor hou ik het nog wel uit.

Vanavond gaan we lekker barbecuen en taart eten om te "vieren" (heel sarcastisch) dat ik 1 jaar Hoog Urgent sta!

Weekendje Akersloot

Het weekend van 11 t/m 13 juni zijn Tamara en ik een weekendje naar Akersloot geweest. Dit had ik voor mijn verjaardag gekregen van de hele familie. We zouden al twee weken eerder gaan, maar dit hadden we uitgesteld ivm de infuuskuur van Tamara. Nu konden we helemaal draadloos (op de zuurstof en de insulinepomp na) lekker gaan genieten. We hadden een VIP-arrangement. Dit wil zeggen champagne bij aankomst, een grote kamer met balkon, een bed van 2 meter breed, een bubbelbad in de badkamer, uitgebreid ontbijt en twee maal een 4 gangen diner. Met andere woorden: belachelijk luxe.
We kwamen vrijdag aan het eind van de middag aan. Toen zijn we na het uitpakken van de tassen gelijk maar gaan eten. Voor die vier gangen heb je wel even tijd nodig natuurlijk. Daarna lekker lui op de kamer gezeten en een uur in het bubbelbad liggen weken. Ik zal jullie de foto's van mij in het bubbelbad aan de champagne besparen, maar hier een foto van de kamer.



Zaterdag na het ontbijt zijn we naar Alkmaar gegaan (dit ligt nog geen 10 minuten boven Akersloot). Daar was toevallig dat weekend het 'kaasstad festival' (voor de mensen uit Deventer: dat is een soort Dickens Festijn). Het oude gedeelte van de stad is helemaal afgezet en iedereen daar loopt in oude kleding, doen oude spelletjes en tradities. Tamara heeft zich nog even laten wegen in het Waaggebouw op een de oude kaasweegschaal. Haar gewicht werd zelfs op papier gezet. Heeft ze dat in ieder geval zwart op wit bij de volgende controledag in het ziekenhuis. Verder hebben we ook een rondvaart gemaakt door Alkmaar. We dachten lekker op het water in het zonnetje, maar we moesten dus tijdens de vaart van ongeveer 3 kwartier onder iets van 20 hele lage bruggetjes door. Bij sommige moest je iets bukken (ik dan, Tamara kon recht op blijven zitten), maar bij andere moest echt iedereen plat op de bank gaan liggen. Dit was erg grappig. Na al die beweging en buikspier oefeningen zijn we nog wat winkels wezen kijken en toen weer terug gegaan naar het hotel. Daar weer uitgebreid gegeten. 's Avonds zijn we nog naar de bioscoop geweest. Bij de film waren in totaal maar iets van 15 mensen, dus we zaten lekker op de balkonplaatsen met de beentjes omhoog.


Zondagochtend na het ontbijt nog even lekker languit in het bubbelbad gelegen en om 12.05 (uiteraard 5 minuten te laat) uitgecheckt. Op de terugweg hebben we nog even bij familie een tussenstop gemaakt. Thuis aangekomen nog helemaal relaxed ook maar de beentjes omhoog gedaan en F1 gekeken.

Kortom een heerlijk ontspannen weekendje weg geweest. Het was fijn om er even tussen uit te zijn. Iedereen die heeft bijgedragen aan dit kado ontzettend bedankt.

Liefs Rick

Lekker weekje

Het is zeker een goede week geweest! Allereerst gaat het nog steeds wel goed met de kuur, ik kan de dag weer goed doorkomen. Ik heb gisteren zelfs weer even een paar minuutjes gefietst bij de fysio, wat ik al bijna een jaar niet meer heb gedaan en dat ging redelijk, moest op een gegeven moment stoppen vanwege verzuring in m'n benen. Toch netjes.
Verder mocht ik afgelopen maandag weer op controle komen, althans ze hadden me niet in de computer staan, dus er was iets niet helemaal goed gegaan, maar het kon gelukkig allemaal wel. Rick was dit keer voor de verandering eens mee, dat was wel een keer fijn. Normaal gesproken gaat mijn moeder maandags mee, want maandag is haar "zorgdag."

Verder is er weer (goed) transplantatie-nieuws!! Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis HUI lag, lag er naast mij een CF-vriendin die ook op HUI stond. We volgden ongeveer het zelfde weggetje, zij werd een maand na mij naar huis gestuurd, om op HU verder te wachten. Zodoende stond zij vorige week ook al 9 maanden Hoog Urgent!! En nou is ze eindelijk opgeroepen!! Toen ik dat hoorde was ik echt wel heel erg blij (en nouja, ook wel een tikkeltje jaloers hoor, om eerlijk te zijn. Misschien wel twee tikkeltjes;)
Het gaat tot nu toe goed met haar, en zo moet het natuurlijk ook :)
Trouwens, als je wilt weten hoe het met haar gaat moet je maar even op haar
blog kijken
Verder zijn Rick en ik nog een keer met wat familie van Rick uit eten geweest. Dat was ook erg gezellig, ondanks dat het eten wat tegenviel (bij mij dan, bij de rest was het heerlijk:D).

En natuurlijk die heerlijke zon!!! Ik begin al een aardig kleurtje te krijgen, al moet ik met die antibiotica die ik krijg wel oppassen dat ik niet rood word in plaats van bruin. Maar goed.

Hoe is het met jullie bruine kleurtje?

Transplantatiedroom nr. 1

*zie blog hiervoor*

Ik heb dit verhaal al eens eerder op Facebook geschreven. Let niet op het (vreselijk verschrikkelijk slechte) Engels, want ik schaam me er diep voor maar de droom was ook zo ontzettend warrig dat ik even niet anders wist hoe het te vertellen.

So, Enjoy:

I have had a crazy dream: I got my call for a transplant, and I was really excited, and not scared at all! So me, my boyfriend AND my twinsister went in the ambu, but when I asked if the sirene and the light could be turned on, they were really grumpy and they said that it was only for emergencys and not something to play with. (stupid men ) Then I got nauseous and got a Hypo, so we stopped at an gas station, to get me some coke and to switch places. Af ter we got in the hospital, we heard that the transplant surgeon was still in Mexico because he missed his flight (What?) so we had to go home en wait for him to come back. (all this in the middle of the night) It was no big deal for the donor patient because he was still on the vent, and could wait a few more hours, before he goes to waste (again, what? All said and heard in my dream) So, we went home and went back to sleep. After a few hours we got a call from the hospital again, to hear that they had found another surgeon who could do the surgery, so we had to get back immediately. So we did, and after we got in the hospital, I was left alone and had to go in surgery immediately. So I was lying there, and suddenly, the surgeon came in to my room with a circular saw (just saw House M.D. s06E05 yesterday, that's probably why I dreamed about that thing) and wanted to begin with the surgery. But the saw wasn't working, so the surgeon blamed it on me, having "bad vibes" so I couldn't get my transplant. And that was it. I think i really want my transplant real soon, because my dreams are getting weirder and weirder

Dromen

Ondertussen ben ik alweer een weekje thuis met infuus. Het was weer gezellig in het ziekenhuis hoor, maar toch, je bent er liever niet.
Ik zit nu onderhand iedere 4 weken aan het infuus, want iedere keer als ik klaar ben met een infuuskuur, kak ik direct weer in. De laatste keer zakte ik zelfs alweer terug terwijl ik nog bezig was met de kuur!! Degene die ik nu heb, lijkt wel te helpen, maar ik schreeuw niet te hard, want we zijn nog niet aan het eind!

Zo langzamerhand merk ik toch dat ik een beetje gefrustreerd raak van het wachten. Het wordt onderhand alweer zomer, en ik kan nog steeds niet de dingen doen die ik graag wil doen, ik zit nog steeds te wachten op, en te dromen over nieuwe longen.
Er worden gelukkig wel mensen getransplanteerd maar zoals mijn dok zei: Het is een slappe tijd.
Wellicht komkommertijd voor transplantaties? Hopelijk komt er snel een piek, vorig jaar was het eerste half jaar ook een slechte, en het tweede halfjaar een ontzettend goed jaar!

Ik heb de laatste tijd ook steeds vaker dromen over transplantaties. Een heel bizarre een paar weken terug (zie nieuw blog) en vannacht weer een. In beide gevallen ging de transplantatie niet door, waardoor ik niet heel vrolijk wakker word, dat begrijpen jullie vast wel.

Hopelijk snel ander (vrolijker) nieuws ;)

Here we go again...

Nou het is dus uitgedraaid op een bezoekje UMCU Hotel. Mijn bloedgas was een stuk slechter dan de vorige keer en ik was nogal benauwd. Dat opgeteld bij mn andere klachten die nog niet weg waren, resulteerde dat in een opname, met een antibiotica-switch. Ik zat eerst aan de fortum en floxapen, dit hielp niet genoeg (o.a. omdat er geen colistine bij zat) dus we hebben het over een andere boeg gegooid: Colistinem en Tazocin. Dit omdat tazocin sinds kort wel in de thuiszorg word vergoed voor CFers dankzij de NCFS!!

Daarom hoef ik hier niet drie weken te bliijven maar kan ik hopelijk a.s. vrijdag met de thuiszorg weer naar huis (mits ik opgeknapt ben natuurlijk)

Mijn adres is:

UMCU, B3West, kamer 18
Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Hoe voel ik me verder? Nou zwaar klote dus.Ik ben erg benauwd, slaap slecht, ben daardoor erg moe en heb het gevoel alsof er een olifant op mn hoofd heeft gezeten na het slapen. Hopelijk gaat dat snel over!

Gezondheidsblogje

Dit word even een snel blogje, om te laten weten hoe het lichamelijk gezien met me gaat. Natuurlijk heb ik ook heel veel leuke dingen gedaan (HEEL veel) maar nu wil ik alleen even snel laten weten hoe het met me gaat, en laten weten dat ik jullie niet vergeten ben (ook al lijkt dat af en toe zo)

Nou, de vorige kuur (die ik nog had toen ik naar Joseph ging) heeft niet goed geholpen, dat schreef ik al in mijn vorige blog. Toen ik er van af was knapte ik toch nog wat op, en 2 weken erna ging het zelfs vrij goed! Goede bloedgas, goede bloedwaardes, dus ik dacht: Mooi, dan kunnen we weer even door. De vrijdagnacht/zaterdag erop kreeg ik echter pijn in mn rechterlong, maar het was midden in de nacht, dus ik nam een paracetamol en sliep verder. De volgende dag was het over, dus ik heb er niet meer aan gedacht. 'S avonds werd het weer erger, en de volgende ochtend was het weer minder.

Etc. etc. dus ik besloot maandags maar eens te bellen. Ondertussen begon mijn linkerlong ook mee te doen, dus dat was wel een goed idee. Ze besloten om met een iv-kuur te beginnen, maar omdat er geen plek was in het ziekenhuis, en ik zelf ook graag meteen thuis wilde beginnen (ivm Rick zijn verjaardag) mocht dat, en werd ik donderdags aangesloten.

Ik zit nu dus al anderhalve week aan de kuur, en ik moet zeggen dat ik er vrij weinig van merk. De pijn is er nog steeds, en ik ga me eigenlijk alleen slechter voelen, benauwder, meer slijm, etc. Het is nog steeds uit te houden, maar het lijkt me duidelijk dat dit niet de goede antibiotica is voor dit keer.

Morgen mag ik weer op controle, en dan horen we meer!!