En daar zijn we weer, een week later. Nog steeds geen nieuwe longen helaas. Wel zijn er een paar dingen veranderd. Zo hebben ze mijn prednison verminderd sinds vrijdag, ik zit nu op 7.5 mg ipv 10 mg. Hierdoor is mijn ontstekingswaarde wat verhoogd, mijn bloedsuiker wat verlaagd (altijd prettig) en voel ik me wat minder, wat benauwder en heb ik meer sputum. Hopelijk wordt dit niet erger, en anders moet ik weer aan het infuus, wat er toch wel aan zit te komen denk ik.
Verder heb ik me van de week even flink kwaad gemaakt Ik lig hier nu al 5 maanden, en nog steeds zit er geen regelmaat in de medicijnen die ze lukraak bestellen. Zo loop ik al constant te roepen dat ze ipv 1 penfill novorapid (insuline) er 5 moeten bestellen, die kan ik dan in mijn eigen koelkast leggen, en zo heb ik er meer zicht op wanneer ik nieuwe moet bestellen. Dit is nog steeds niet gebeurd, en daardoor had ik maandagavond geen insuline meer toen ik een nieuwe ampul moest vullen voor mijn insulinepompje.
Na het hele ziekenhuis afgebeld te hebben konden ze er gelukkig nog 1vinden. Het vervelende echter was dat mij verweten werd dat ik vandaag dat eerder had moeten aangeven, dan hadden ze het nog kunnen bestellen! Terwijl ik al weken loop te roepen dat ze er meerdere in 1 keer moeten bestellen, ik loop overal achteraan te gaan, en niks komt op tijd binnen. Dan gaat het 1 keer fout, en krijg ik de schuld. Nou daar werd ik wel zo kwaad over! Uiteindelijk is alles wel goed gekomen, maar toch. Ik heb gisteren om 5 penfills gevraagd en kreeg ik er 1. Vandaag weer gevraagd, en tot nu toe niks gekregen. Zoals ik al zei, het gaat echt fijn hier...
Ik word niet echt gek van die muren om me heen, meer om het feit dat alles zo vreselijk slecht geregeld is soms!
25 november 2009
18 november 2009
Drukte alom
Hoe je van een rustige dag naar een drukke dag gaat:
Normaal gesproken heb ik op dinsdag vrij weinig te doen, dat is een beetje mijn uitrustdag. Zo ook gisteren, ik mocht lekker uitslapen tot tien uur en dat was wel nodig ook want maandagavond heb ik lekker liggen spoken. Twee keer moest ik overgeven, waarvan 1 keer met neussonde er al in. Dat werd een kliederboel (lees, de sonde komt er door het overgeven door je mond naar buiten, en dan moet je m weer door je neus naar buiten trekken)
Dit overgeven levert bij mij altijd zoveel stress op dat mijn bloedsuikerspiegel heel hard stijgt, en als gevolg daarvan heb ik de hele nacht hoog gezeten. Normaal gesproken trekt mijn bloedsuiker we weer bij als ik sochtends extra spuit en ga eten, maar dit keer bleef hij hoog. Na een aantal uren aangekloot te hebben, besloot ik op aanraden van de diabetesverpleeg een nieuw naaldje te zetten. Dit deed wonderen, want een half uur later was mijn bloedsuiker al gehalveerd! Eindelijk kon ik weer wat eten. Dit doe ik nooit als k hoog zit want dan ga ik me nog beroerder voelen (benauwd, misselijk etc)
Hierna is mijn bleodsuiker gelukkig weer stabiel gebleven.
Ondertussen hadden ze 's ochtends ook nog besloten dat ik weer eens een echo van mijn hart moest laten maken, om te zien of dat allemaal nog goed was. Daarnaast mocht ik ook weer voor een röntgenfoto de hort op omdat ik laatste week weer hogere suikers heb, en me benauwder ga voelen, met meer slijm en meer hoesten.
Zo word je rustdag meer een druktedag....
Normaal gesproken heb ik op dinsdag vrij weinig te doen, dat is een beetje mijn uitrustdag. Zo ook gisteren, ik mocht lekker uitslapen tot tien uur en dat was wel nodig ook want maandagavond heb ik lekker liggen spoken. Twee keer moest ik overgeven, waarvan 1 keer met neussonde er al in. Dat werd een kliederboel (lees, de sonde komt er door het overgeven door je mond naar buiten, en dan moet je m weer door je neus naar buiten trekken)
Dit overgeven levert bij mij altijd zoveel stress op dat mijn bloedsuikerspiegel heel hard stijgt, en als gevolg daarvan heb ik de hele nacht hoog gezeten. Normaal gesproken trekt mijn bloedsuiker we weer bij als ik sochtends extra spuit en ga eten, maar dit keer bleef hij hoog. Na een aantal uren aangekloot te hebben, besloot ik op aanraden van de diabetesverpleeg een nieuw naaldje te zetten. Dit deed wonderen, want een half uur later was mijn bloedsuiker al gehalveerd! Eindelijk kon ik weer wat eten. Dit doe ik nooit als k hoog zit want dan ga ik me nog beroerder voelen (benauwd, misselijk etc)
Hierna is mijn bleodsuiker gelukkig weer stabiel gebleven.
Ondertussen hadden ze 's ochtends ook nog besloten dat ik weer eens een echo van mijn hart moest laten maken, om te zien of dat allemaal nog goed was. Daarnaast mocht ik ook weer voor een röntgenfoto de hort op omdat ik laatste week weer hogere suikers heb, en me benauwder ga voelen, met meer slijm en meer hoesten.
Zo word je rustdag meer een druktedag....
09 november 2009
19 Weeks....
Zo lang lig ik al weer in dit ziekenhuis. Het gaat momenteel stabiel, daar ben ik erg blij mee! Ik hoop dat dit een tijdje zo blijft, zodat me wat minder zorgen daar over hoef te maken.
Rick is natuurlijk weer blijven slapen, dit keer geen rare foto's. We hebben in het vervolg van vorige week (spiderman 2) dit keer Spiderman 3 gekeken. Rick neemt af en toe onze Dvd-recorder mee en die kijken we/ik dan leeg, om vervolgens weer mee te geven aan Rick.
Geen bijzonder nieuws verder dus, hopelijk krijg ik morgen de Mex. griepprik als er niks tussenkomt. Tot zo ver dit bericht;)
Rick is natuurlijk weer blijven slapen, dit keer geen rare foto's. We hebben in het vervolg van vorige week (spiderman 2) dit keer Spiderman 3 gekeken. Rick neemt af en toe onze Dvd-recorder mee en die kijken we/ik dan leeg, om vervolgens weer mee te geven aan Rick.
Geen bijzonder nieuws verder dus, hopelijk krijg ik morgen de Mex. griepprik als er niks tussenkomt. Tot zo ver dit bericht;)
03 november 2009
Zomaar een Zaterdag
En dit hebben we gedaan afgelopen zaterdag:
Voor als er geen trap in je huis zit...
Voor als je een nieuwe sport zoekt...
Als je uit de bocht vliegt...
Voor als je niet oplet...
Voor als je écht niks te doen hebt...
Voor als je een nieuwe sport zoekt...
Als je uit de bocht vliegt...
Voor als je niet oplet...
Voor als je écht niks te doen hebt...
26 oktober 2009
Busy Birthday
Rick mocht bij me slapen woensdag op donderdag, dus hij zorgde dat hij er tegen het avondeten was, zodat 's avonds lekker uit eten konden gaan. Beide een overheerlijk biefstukje gehad. Rick had de zijne doorbakken as usual en zelfs die was heerlijk. (Dat scheelt voor na de transplantatie) Mijn biefstukje was heerlijk mals en roodroze, zoals een biefstuk behoort te zijn.
Als kadootje voor mijn verjaardag mocht ik die nacht ook zonder sonde slapen, zodat ik geheel slangvrij was! En toen was het 12 uur!! Gewapend met Confetti pistool en mondkapje slopen we de gang op om vervolgens de zusters ontzettend te laten schrikken! Nadat we de zusterpost ook vol confetti hadden geschoten besloten de zusters om toch maar even voor mij te gaan zingen. Na gezellig even gekletst te hebben gingen we toch maar naar bed, want we hadden een drukke dag voor de boeg!!
Allereerst werd ik om kwart voor negen zingend uit mijn bed gehaald door de dagdienst, want om 9 uur moest ik bij de vetmeting zijn. Na een uurtje Friends, een douchebeurt en een lunch kwam de eerst gast al, en later op de middag kwam bijna de hele familie aanzetten. (ouders, zusjes+aanhang)
We hebben taart gegeten, lekker gekletst, en ik kreeg mijn wens maaltijd (zalm, frietjes en worteltjes) Het was heerlijk! Daarna ben ik even gaan slapen, en de rest ging naar het restaurant beneden waar wij later ook heen zouden komen. Zodoende heb ik ook nog wat biefstuk, frietjes en cola meegepikt.
Het was een heerlijke dag, met ontzettend veel gelach, kadootjes en kaarten. Al met al (over vier dagen verdeeld) heb ik maar liefst 265!! kaarten gekregen, waarvan 152 op de donderdag zelf. Zou het in het Guiness Record Book kunnen?;)
Als kadootje voor mijn verjaardag mocht ik die nacht ook zonder sonde slapen, zodat ik geheel slangvrij was! En toen was het 12 uur!! Gewapend met Confetti pistool en mondkapje slopen we de gang op om vervolgens de zusters ontzettend te laten schrikken! Nadat we de zusterpost ook vol confetti hadden geschoten besloten de zusters om toch maar even voor mij te gaan zingen. Na gezellig even gekletst te hebben gingen we toch maar naar bed, want we hadden een drukke dag voor de boeg!!
Allereerst werd ik om kwart voor negen zingend uit mijn bed gehaald door de dagdienst, want om 9 uur moest ik bij de vetmeting zijn. Na een uurtje Friends, een douchebeurt en een lunch kwam de eerst gast al, en later op de middag kwam bijna de hele familie aanzetten. (ouders, zusjes+aanhang)
We hebben taart gegeten, lekker gekletst, en ik kreeg mijn wens maaltijd (zalm, frietjes en worteltjes) Het was heerlijk! Daarna ben ik even gaan slapen, en de rest ging naar het restaurant beneden waar wij later ook heen zouden komen. Zodoende heb ik ook nog wat biefstuk, frietjes en cola meegepikt.
Het was een heerlijke dag, met ontzettend veel gelach, kadootjes en kaarten. Al met al (over vier dagen verdeeld) heb ik maar liefst 265!! kaarten gekregen, waarvan 152 op de donderdag zelf. Zou het in het Guiness Record Book kunnen?;)
20 oktober 2009
En dat is 23...
Nog niet, bijna!! Waar heb ik het nu over? Over mijn verjaardag natuurlijk.
Vorig jaar ging het zo slecht dat ik er haast van overtuigd was dat het mijn laatste verjaardag zou zijn! En toch ben ik er nog steeds, dus wie weet wat volgend jaar brengt!!:D
Eigenlijk zorg ik er altijd voor dat ik met de feestdagen uit het ziekenhuis ben, goedschiks of kwaadschiks. Nu is dat niet altijd gelukt, vooral met Sinterklaas lig ik nog regelmatig in, maar Kerst, Nieuwjaar of zeker mijn verjaardag heb ik tot nu toe altijd buiten het ziekenhuis gevierd.]
Maar eens moet de eerste keer zijn, en daarom vier ik mijn verjaardag a.s. donderdag de 22e voor de eerste keer in het ziekenhuis! Leek me wel eens leuk ;) En misschien een recordaantal kaartjes? Help mee!!
Vorig jaar ging het zo slecht dat ik er haast van overtuigd was dat het mijn laatste verjaardag zou zijn! En toch ben ik er nog steeds, dus wie weet wat volgend jaar brengt!!:D
Eigenlijk zorg ik er altijd voor dat ik met de feestdagen uit het ziekenhuis ben, goedschiks of kwaadschiks. Nu is dat niet altijd gelukt, vooral met Sinterklaas lig ik nog regelmatig in, maar Kerst, Nieuwjaar of zeker mijn verjaardag heb ik tot nu toe altijd buiten het ziekenhuis gevierd.]
Maar eens moet de eerste keer zijn, en daarom vier ik mijn verjaardag a.s. donderdag de 22e voor de eerste keer in het ziekenhuis! Leek me wel eens leuk ;) En misschien een recordaantal kaartjes? Help mee!!
18 oktober 2009
Wat pred-niet-son doen kan
Afgelopen donderdag werd ik wakker en ik had even geen idee waar ik was. Alles was nat van het zweet en ik was heel duizelig. Het eerste wat ik me in me opkwam was: HYPO HYPO HYPO*! Natuurlijk meteen mijn bloedsuiker gemeten, en ja hoor! Hij was 1.4 mmol**! Dit was veel te laag, dus ik heb meteen maar een pakje nutridrink gedronken. De verpleegkundige die me wakker maakt zei ook dat ik onzettend wit was. Meteen maar even schone kleren aan gedaan, want alles was nat. Tot mijn moeder kwam zat ik de hele tijd te rillen, en wilde ik alleen maar slapen, blijkbaar was ik nog niet helemaal uit de hypo-roes. Ook was mijn temperatuur heel laag, 36.2. Toen mijn moeder kwam bleek ik dus nog steeds in hypo-staat te verkeren, maar na een glaasje cola en wat koekjes, en een gezellig gesprek met mijn moeder werd ik eindelijk warmer en begon ik me wat beter te voelen.
Maar waar kwam die hypo nu vandaan?? Na een blik op mijn nachtkastje te hebben geworpen kwam ik tot de conclusie dat ik vergeten was mijn prednison die avond ervoor in te nemen*** (bij deze, ik neem hem NU in)Ik heb door de dag heen nog een paar keer een hypo gehad, gelukkig waren dit kleintjes, en ging het met wat cola snel over.
Dat is een wijze les geweest, die vergeet ik dus nooit meer!! Pff wat kan je je daar rot door voelen zeg.
*
**De normaalwaarde van je bloedsuiker ligt tussen de 4 en de 8 mmol
***Prednison is een medicijn wat ontstekingremmend werkt. Als bijwerking doet het je bloedsuikers enorm stijgen. Daar moet je dus goed op letten! En als je het een keer vergeet.. zie hierboven;)
Maar waar kwam die hypo nu vandaan?? Na een blik op mijn nachtkastje te hebben geworpen kwam ik tot de conclusie dat ik vergeten was mijn prednison die avond ervoor in te nemen*** (bij deze, ik neem hem NU in)Ik heb door de dag heen nog een paar keer een hypo gehad, gelukkig waren dit kleintjes, en ging het met wat cola snel over.
Dat is een wijze les geweest, die vergeet ik dus nooit meer!! Pff wat kan je je daar rot door voelen zeg.
*
**De normaalwaarde van je bloedsuiker ligt tussen de 4 en de 8 mmol
***Prednison is een medicijn wat ontstekingremmend werkt. Als bijwerking doet het je bloedsuikers enorm stijgen. Daar moet je dus goed op letten! En als je het een keer vergeet.. zie hierboven;)
Abonneren op:
Posts (Atom)
