Joseph!!

Want daar was ik gebleven aan het eind van mijn vorige blog!! Ik mocht dus naar Joseph toe!! Na flink uitgeslapen/bijgeslapen te hebben, werd ik opgehaald door Marjolein, Juud en Charlotte. Met ons vieren togen we in de auto naar het Beatrix Theater. Marjolein had een uitgebreide routekaart uitgeprint, maar die bleek helemaal niet nodig te zijn, dankzij het duiveninstinct van de Tam Tam (ik dus :P) Ik kom regelmatig in Utrecht *kuch* dus ik wist precies waar we heen moesten, het is erg makkelijk te vinden vanaf het UMC.

Natuurlijk kwamen we goed terecht en nadat we de auto geparkeerd hadden in de parkeergarage, moesten we daar ook nog uit met rolstoel, wat niet goed lukte (wat wil je, vier blonde dames bij elkaar;)) maar uiteindelijk kregen we ook dat voor elkaar.
Vervolgens hebben we ons maal genuttigd bij La Place (ja die van de V&D) en daarna togen we naar het Beatrix Theater (wel tien stappen verderop) om Joseph and the amazing technicolor dreamcoat te zien.

Bij aanvang werden we enigzins teleurgesteld doordat niet Freek onze Joseph was maar Jamai!! Dit werd echter meteen goedgemaakt door Jamai, want hij was echt verschrikkelijk goed, qua zang en qua toneelspel, dus feitelijk hebben we niks gemist!! Volgens Charlotte en Marjolein, die Joseph al eens gezien hadden was Jamai zelfs beter dan Freek qua zang!! Eigenlijk ben ik dus heel blij dat we Jamai hebben gezien ;)

Na de voorstelling zijn we (zieken)huiswaarts gekeerd, en ik heb daarna heerlijk geslapen!!

De volgende dag mocht ik naar huis met thuiszorg, en die liep tot vorige week vrijdag. Het gaat nu echter alweer minder, dus ik vrees dat ik snel weer aan de antibiotica zit. Maar dat is van later zorg.

Eenpaar dagen verder

Onertussen gaat het wel weer wat beter, de antibiotica slaat aan, ik ben minder benauwd, en het hoesten wordt ook minder. Het slijm wordt ook minder, maar blijft nog wel op zn plek zitten. We hebben echter nog twee weken te gaan, dus hopelijk losst zich dat ook op ;)
Ik mag, omdat het goed aanslaat, maandag met de thuiszorg, en morgen mag ik ook nog evene een uitstapje maken! Ik ga met Judith, Marjolein en Charlotte naar Joseph toe!! Ik verheug me er heel erg op! Ik ga nu lekker slapen, het is immers al half een en we hebben vannacht ook nog een uur minder! Welterusten!

Weer in het ziekenhuis

Ik was afgelopen week al wat benauwder en moest wat meer hoesten, daarom had ik een pillenkuurtje mee gekregen naar huis, maar deze sloeg niet echt aan. Het was een beetje aanzien en uitstellen. Vrijdag was de begrafenis van Mike, waar ik graag heen wou. Dit was een mooie en emotionele begrafenis en erg uitputtend. Zaterdag ging het toch echt niet meer, dus naar het ziekenhuis gebeld. Dan mag je dus naar de EHBO waar je standaard de hele middag zit te wachten, wat ook erg vermoeiend is. Gek genoeg kwam uit het bloedonderzoek dat mń waardes niet al te veel waren gestegen. Wel was op de longfoto te zien dat er ontstekingen en slijm in mn longen zit. Om 18.00 uur zat ik lekker op een eigen kamertje. Ik heb weer een antibiotica per infuus. Hopelijk slaat deze snel aan, zodat ik met de thuiszorg naar huis kan om de kuur thuis af te maken. De eerste lentedag met lekkere zon is natuurlijk ook zonde om binnen te liggen. Als je een kaartje wil sturen kan dat naar :

Umcu, B3West, kamer 17
t.a.v. Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Dingen die gebeuren

Inmiddels is het alweer 3 weken geleden dat ik iets geschreven heb. Niet dat er niets was om over te schrijven, integendeel!

Het begon allemaal twee weken geleden met een controle in het UMCU. Na de controle, op de terugweg naar de auto kreeg ik opeens pijn in mn rug, die uitstraalde naar de zijkant en mijn buik. We besloten om terug naar de poli te gaan.
Op de poli dachten ze aan een darmverstopping, en aangezien ik niet kon liggen of zitten van de pijn, besloten ze me op te nemen. Dus daar ging ik, weer richting B3West, mijn vertrouwde afdeling :) Na een hele tijd wachten konden we naar de afdeling, waar de kamer "schoongemaakt" zou zijn. Bleek de hele kamer nog vies te zijn!! Konden we nog een uur wachten, dat was wel jammer! Ondertussen voelde ik plots iets weg zakken en was de pijn verdwenen. Omdat ze op de buikfoto wel ontlasting zagen zitten op de plek van de pijn moest ik wel aan de Klean Prep. En ik moet zeggen, die viel 100% mee. Ik vond m niet vies, en dronk het behoorlijk snel op (naar wat ik hoorde)

Gelukkig is de pijn niet meer terug gekomen, maar ik mocht voor de zekerheid nog wel een nachtje blijven. De volgende dag nog een foto gemaakt, alles was schoon en ik mocht naar huis.

Wat het nou precies was? Ik denk zelf aan een niersteentje, omdat ik al een tijdje last had van vaak naar de wc te moeten zonder dat er echt iets uit kwam, en tijdens de aanval moest ik wel ieder kwartier zonder ook maar een druppeltje te kunnen plassen! Wat het nu precies was zal wel niet duidelijk worden, maar prettig was anders!

Het andere wat is gebeurd is dat een transmaatje, die ook CF had, is overleden. Hij is overleden door complicaties na een transplantatie, en ik vind het vreselijk zonde en balen en ** dat hij het niet heeft mogen halen, en geen toekomst met nieuwe longen heeft mogen beleven!!

Ik kende Mike al heel lang, en ik voelde altijd iets van een connectie, waarschijnlijk door het feit dat hij ook tweeling is, en omdat we altijd tegelijk opgingen qua gezondheid en wachtlijst. Nu is hij dus overleden, en mogen we helaas niet beide van nieuwe longen gaan genieten.
Lieve Mike, je bent een fantastisch voorbeeld voor vele Cfers, en we denken aan je!!

Bezoek enzo

Het is alweer bijna drie weken geleden dat ik heb geschreven, er valt gewoon niet zo veel te melden.
Mijn tablettenkuur is ondertussen afgelopen, en die is goed aangeslagen. Ik hoest weer een stuk minder, en mn slijm is ook weer terug gedrongen. Nu maar hopen dat het even zo blijft!! Ook heb ik "mijn" thuiszorgverpleegkundige weer eens gezien, want mijn PAC moest worden doorgespoten.

Verder krijg ik nogal wel wat bezoek, veel vriendinnen en familie die willen langskomen, wat ontzettend gezellig is :)
Straks komen mijn Opa en Oma langs, morgen komt nog een vriendin langs, en maandag komt mn grote zus op bezoek dus ik heb het wel druk zo. Tussendoor moet ik namelijk ook nog drie keer per week fysioën, en eens in de 2 weken naar het UMC. Verder doe ik thuis af en toe ook wat meer, ik kook soms en help met afwassen. Het gaat dus aardig goed, en ik voel aan mezelf dat ik ook niet te veel doe. Dat is wel prettig, zo voel ik me niet helemaal nutteloos :)

Met Valentijnsdag hebben ik trouwens nog een prachtig ontbijt op bed gekregen van mn lieve schatje:) Prachtig ingekerfde, met stukjes grapefruit gevulde grapefruit (wie snapt het nog?) en een gekookt eitje. Heerlijk!

Voor zover, mijn uiterst interessante leven:)

Blaat

Goed, hoe gaat nu twee weken later? Ik ben er al redelijk weer aan gewend om thuis te zijn, het is echt heerlijk om iedere avond naast Rick te kruipen. Toch valt het me af en toe best zwaar, ik moet echt de balans tussen te veel doen, en te weinig doen echt nog een beetje zoeken. Als ik te veel doe krijg ik last van mn longen en ga ik meer hoesten, maar doe ik te weinig dan kak ik in, en krijg ik het ook benauwder. Het is dus eigenlijk iedere dag een beetje aankijken.

Vorig week maandag mocht ik ook weer op controle, dit moet ik eens in de twee weken nu doen. Mijn longfunctie was nog hetzelfde gebleven, er is bloedgas geprikt, die ik zelf niet zo geweldig vond maar hij kon er mee door. Mn ontstekingswaarde was wel weer gestegen, daar was ik niet zo blij mee. Omdat ik ook al weer meer ging hoesten, en het slijm vaster begon te zitten heb ik een paar dagen later een tablettenkuur gekregen. Deze lijkt te helpen, het wordt in ieder geval niet erger!! Maar ik voel me nog niet fantastisch.

Ik slaap slecht, heb veel rare dromen dus ik gok dat de tablettenkuur meer uitstel is dan een oplossing, maar we zien het wel. Zolang ik nog niet te veel hoest gaat het nog.

Verder sta ik alweer 7 maanden HU, en ik hoop dat die nieuwe longen snel komen. Ik word behoorlijk moe van het feit dat ik nog geen eens mn eigen thee kan zetten, of al hijg bij naar de wc lopen. Hopelijk komt DE oproep snel!! Duimen jullie voor ons mee?

Thuis

Ik ben nu al weer een paar dagen thuis, en het is natuurlijk, zoals verwacht super!! Heerlijk iedere avond weer tegen mijn lieverd aan kruipen, zoals het hoort!! Lekker weer met mn eigen spulletjes in de weer, eigen eten eten, en zelf dingen kunnen beslissen:)

We hebben het heel druk gehad met spullen uitpakken, ik denk dat we ongeveer zo'n 15 tassen en koffers mee moesten nemen uit het ziekenhuis. Nog steeds is alles niet uitgepakt, maar het belangrijkste hebben we.

Ik merk ook wel dat het toch echt vermoeiend is om weer thuis te zijn. Je doet automatisch meer, de wc is verder lopen, je moet meer zelf doen. Gelukkig zijn er veel handen om te helpen, en daar maak ik ook graag gebruik van! Want ja, ik doe automatisch te veel, eerste dag meteen 2 uur de stad in geweest, want ik had een nieuwe winterjas nodig (gevonden, check!) Ook moesten we nog naar de apotheek en toen 's avonds een heleboel spullen uitgepakt. Zaterdags naar de kapper geweest (foto volgt) en 's avonds met mn ouders mama mia kijken. Vandaag dus maar helemaal niks gedaan, om wat energie op te laden:) Verder ben ik ook alweer meer aan het hoesten, dus ja fijn is anders.

Grappig is ook wel, dat je merkt hoe snel je aan het ziekenhuis went. Zo ben ik de eerste 5 keer de wc ingestapt zonder het licht aan te doen, want in het ziekenhuis ging die automatisch aan. En daar zat ik dan op de wc zonder licht...
Maar dingen wennen heel snel en ondertussen doe het licht alweer aan!