Middagje Ziekenhuis

Vandaag was weer een spannend dagje. Ik had vanochtend een heel hoge hartslag van 136 slagen per minuut. Ook sloeg mijn hart een paar keer over, en dat voelde niet zo fijn. Daarom besloot ik het ziekenhuis maar te bellen, en uiteraard mocht ik "even" naar de EHBO van het UMCU voor een ECG (hartfilmpje)
Zo gezegd, zo gedaan, dus Rick en ik togen naar Utrecht. Rick is nog wel verkouden maar ik was toch blij dat hij mee wilde en kon, we doen ook heel erg voorzichtig nog steeds.

Op de EHBO was het erg druk, dus het duurde even voordat we geholpen werden. Nadat er een hartfilmpje was gemaakt, besloten ze ook nog even temperatuur te meten, en die viel wat hoog uit. Daarom besloten ze ook nog een foto te maken en bloed te prikken. Tuurlijk, ik ben er nou toch. Omdat het druk was, duurde het even voor de dokter weer terug kwam met de uitslagen. En wat bleek, alles was perfect goed. Beter kon niet. Ik had een ontstekingswaarde lager dan 2!! Is dat nog te meten dan? Dat heb ik echt nog nooit gehad!! Heel fijn!! Omdat ik me verder ook niet ziek voelde en niet koortsig aanvoelde, mocht ik daarna weer lekker naar huis met een nieuw tabletje, tegen m'n snelle hartslag. En daarom zitten we nu weer lekker thuis:) Gelukkig maar.

Ook weet ik dat een aantal mensen hebben gevraagd naar mijn longfunctie nu, die wisselt wat maar hij zit tussen de 48-51%. Ligt eraan of het blazen pijn doet of niet:) Dus ik ben daar erg tevreden mee, het is al meer dan drie keer zo hoog als voor de transplantatie, toen had ik namelijk 15%. Dus het gaat echt FANTASTISCH :D

Tien dingen die mijn longtransplantatie nu al geweldig maken

1. Ik kan weer heeeel veel kletsen. En mensen die me kennen weten dat ik niets liever doe dan datJ
2. Ik kan weer zingen! Niet zo goed als ik wil nog, maar al een stuk beter dan voor de transplantatie!
3. Ik kan de trap op lopen zonder te hijgen of te hoesten, wonderbaarlijk!
4. Ik kan weer pianospelen zonder dat het erg vermoeiend is of dat ik ga hoesten.
5. Ik kan weer lachen zonder daarna in een 5 minuten durende hoestbui te komen waar ik nog eens 10 minuten van moet bijkomen.
6. Ik kan weer eten wat ik wil zonder benauwd te worden!! En ik hou heel erg veel van eten. En van koken ook. Maar dat kan ik helaas nog niet. Komt welJ
7. Ik kan zomaar opstaan zonder dat ik iets mee moet nemen (een zuurstoftank of slang oid) en lekker vrij rondlopen!!
8. Ik heb eindelijk weer warme voeten en handen! Dat heb ik heel lang niet gehad!!
9. Ik kan mezelf douchen zonder te hoesten of te hijgen daarna. Alleen de spierpijn helpt nog niet echt.
10. Ik kan weer op mn rug liggen zonder dat ik benauwd word! GEWELDIG

Zoals je ziet staan er veel uitroeptekens in dit bericht, maar het is ook zo GEWELDIG. Het voelt echt goed!!! Dat ik na 3 weken al zoveel kan is echt gaaf!! En het wordt hopelijk alleen nog maar beter!

Leuke dingetjes

Mijn eerste echte dagje thuis: Het was heerlijk! Ik heb redelijk geslapen, m n bed lag natuurlijk wel errg lekker. Verder heb ik vandaag helaas gebivakkeerd bij mijn ouders, omdat Rick keelontsteking heeft:( Dat is natuurlijk niet echt een leuk begin van het thuiskomen, maar het is nou eenmaal niet anders. Dus heb ik vandaag bij mijn ouders gegeten, en geslapen (in mijn oude bed), een rondje door de buurt gelopen met mijn moeder EN piano gespeeld! Ik kon het niet laten, ik werd er naar toe getrokken;) Het ging nog aardig ook, dus daar was ik erg blij om! Vannacht een nachtje bij mijn ouders slapen, en morgen weer naar mijn eigen huis, waar alle bacteriën hopelijk dood zijn (door alle frisse koude lucht die ze hebben gekregen) en Rick blijft nog even in zijn ouders huis.

Het is echt heerlijk om weer thuis te zijn!!

Weer thuis!!

Vanmiddag ben ik, amper drie weken na transplantatie weer thuisgekomen. Dat was echt heerlijk!! Er waren niet al te veel mensen om te verwelkomen, wat wel lekker rustig was, want ik was al helemaal kapot na de autoreis van een uur. Alles was wel mooi versierd met ballonnen, slingers en Rick zijn speciale "Welkom Thuis" bord :). Ook zijn de eerste bloemen al bezorgd. Verder wil ik vragen om geen bloemen meer te sturen, omdat hier niet veel ruimte voor is en omdat het water dagelijks ververst moet worden. Kaarten zijn natuurlijk altijd welkom.

Na even gegeten te hebben, heb ik net lekker geslapen in ons eigen bedje!! Heerlijk!

Nu gaan we lekker verder genieten en opknappen.

Uitzicht

Tamara heeft vandaag buiten in het zonnetje een flink stuk gelopen. Dit ging erg goed.
Vanmiddag hebben we weer voorlichting gehad en een aantal onderwerpen besproken. De meeste dingen weet ze wel of klinken erg logisch, maar het is goed dat het herhaald wordt. We merken toch dat er een aantal dingen zijn waar we niet aan gedacht hadden en na/tijdens het bespreken ook wel vragen hebben. Tamara wordt duidelijk klaar gestoomd om naar huis te gaan. Zoals het er nu naar uitziet mag ze vrijdag huiswaarts!! Dit is natuurlijk geweldig en ze verheugt zich er erg op. Het is ook wel een beetje eng, want de controle valt weg, maar aan de andere kant ook wel heel prettig om weer in je eigen huis ronde te kunnen lopen.
Een mooi uitzicht waardoor die laatste paar uurtjes ziekenhuis makkelijk zullen lukken.

Douche Dinsdag

Vandaag was ik voor het eerst in 2.5 week helemaal draadloos, mijn infuus mocht er namelijk uit vanochtend. Daarom besloot ik om maar eens met deze nieuwe longen te gaan douchen, dat was namelijk wel nodig.Verder heb ik nog een rondje afdeling gelopen, op het balkonnetje gezeten, en uiteraard geslapen. Gisteravond heb ik ook nog de trap af gelopen, van de derde naar de tweede verdieping. Dit allemaal ter compensatie van de fysio die ik vandaag niet had. Zometeen krijgen we weer voorlichting, deel 2,3 en 4. Ze hebben namelijk elf thema's. Ik weet zo gauw niet meer welke we vanavond gaan behandelen, maar dat merken we zo wel.

Voorlichting

Vandaag is de voorlichting begonnen voor de thuissituatie. Tamara en Rick worden de komende dagen over verschillende onderwerpen geïnformeerd waarmee zij rekening moeten houden als Tamara weer naar huis komt.
Vanmiddag ging het over alle medicijnen die ze vanaf nu krijgt. Een heel andere hoeveelheid dan ze tot nu toe gewend was! Eigenlijk ging het voornamelijk over therapietrouw, ofwel structuur en regelmaat in het medicijnenprogramma. Daarna kregen ze een video te zien over hoe belangrijk het is om zo trouw te zijn aan je medicatie. Eigenlijk hadden Rick en Tamara allebei de film na een paar minuten al wel gezien want er kwam weinig nieuws in voor. Bovendien vinden wij allemaal dat Tamara al heel goed en nauwgezet met haar medicijnen omgaat en he belang daarvan goed inziet!
We hopen dat volgende informatiebijeenkomsten (bijvoorbeeld over voeding, beweging, fysio, reizen, grote gezelschappen) wat informatiever zullen zijn.
Het gaat redelijk goed met Tamara; vandaag is ze van de antibiotica afgegaan!
Haar nachten zijn echter nog erg gebroken, met veel pijn aan haar littekens. Daarom voelt ze zich overdag ook nog regelmatig moe.  Logisch natuurlijk, maar ze vindt het wel jammer dat ze zich nog niet in topvorm voelt ...  Zoals we al eerder schreven: je wilt altijd sneller dan het gaat.
Toch wordt er over gesproken dat ze zo snel mogelijk het ziekenhuis mag verlaten. We zullen zien... in elk geval gaat de vlag uit als het zover is!

Weer een dag verder ...

Vandaag voelt Tamara zich weer wat beter dan gisteren. De meeste pijn die ze heeft komt van haar wonden, het trekt allemaal nogal. Gelukkig is haar stem weer vrijwel normaal, alweer een heel verschil met een paar dagen geleden.
Eigenlijk wil ze wel weer naar huis....

Voor CF-ers is onderstaande info misschien wel bekend, maar voor de overige lezers is het goed om te weten dat er een vrij streng dieet wordt gevolgd. Dit om acceptatie van de longen niet te dwarsbomen.
In het UMC krijgt Tamara haar eten voorverpakt (brood geseald, eenpersoonskuipjes, alles in mono-verpakkingen). Sommige dingen mag ze vanaf nu niet meer hebben. Dat is niet altijd erg, want ze houdt bijvoorbeeld toch al niet van zachtgekookte eieren (alleen hard gekookt is toegestaan). Het verbod op andere lekkernijen gaat haar wel aan het hart (rood vlees, zoals biefstuk,  rosbief, tartaar). Ook zachte kazen en schimmelkazen horen tot hetverleden (zachte  geitenkaas,  brie etc.) Verder mag ze geen gedroogd fruit (rozijnen, abrikozen, ed), geen rauwe salades, mosselen en garnalen, geen rauwe groenten of stamppotten daarmee. Alles wat los verkocht wordt is ook uit den boze (schepsnoep, pinda's en noten etc). En het ergste: geen schep- of softijs!
Naar verluidt is het in Utrecht wel erg streng. En na verloop van tijd zal het dieet ook wel worden aangepast, al zullen sommige dingen altijd verboden blijven!
Tamara heeft er nu nog geen problemen mee, voorlopig wordt er hier goed voor haar gezorgd.

Status Quo

Vandaag is er weinig nieuws. Door het slechte slapen voelde Tamara zich vanochtend beroerd en knapt ze wat op naar mate de dag vordert. Vanavond ging het wel goed. Tamara is helemaal van de ingang van het ziekenhuis naar de lift en van de lift naar haar kamer gelopen, met mondkapje op. Ze had het een beetje benauwd, maar het is toch maar even gelukt. We stonden allebei versteld. Het is al een hele tijd geleden dat Tamara dit heeft gekund.
Straks gaan we de medicijnen uitzoeken voor 22.00 uur. Tamara heeft een groot dienblad vol met pillen en een uitgebreide lijst met tijden gekregen. Ze moet proberen om nu zelf aan de medicijnen te denken en deze klaar te leggen. Tot nu toe gaat dit aardig goed.
Verder is er weinig nieuws, dus houden we het hierbij.

Kleine stapjes

Lichamelijk gaat het vandaag een beetje minder lekker dan gisteren. Iets lagere saturaties (92-93%), en een wat benauwder gevoel. Waarschijnlijk moet mijn lichaam nu wat harder werken, omdat het geen zuurstof meer krijgt en dat is het niet gewend. De onstekingswaarde was echter behoorlijk gedaald naar 25, wat echt een reuzesprong is (in 2 dagen meer dan 100 punten gedaald!) Verder is mijn PAC aangeprikt, dus ik heb daar nu mijn infuus in en geen vervelend infuus meer in mijn handen. Dus ik heb nu lekker twee handen vrij (daarom typt dit stukje ook zo lekker weg)
Kortom, een paar pasjes vooruit, en weer eentje achteruit. Zo komen we er wel!

Tamara spreekt

Nou dit is mijn eerste berichtje weer van achter de laptop. Even proberen hoor;)  Na vanochtend een zeer vroeg ontbijt achter de kiezen gehad te hebben (een dikke hypo, dus een boterham en 2 glazen cola) kon ik gelukkig nog wel even verder slapen. Vandaag gaat het weer ietsje beter, mijn zuurstof is er nu helemaal af voor het eerst in 2 jaar. Het lopen op de loopband ging ook beter dan gister en we zijn eigenlijk allemaal wel tevreden hoe het hier gaat. De grote vraag nu is: Lukt het om naar huis te kunnen voor mijn transplantatie-arts terug is van vakantie? Gnagna. Hier hadden we (dokters en ik) erg veel lol om vanochtend. Laten we hopen dat het lukt, want dat zou betekenen dat ik volgende week (vrijdag of zaterdag) naar huis zou mogen. Het hangt natuurlijk allemaal af van de infectiewaarde en hoe ik me voel, maar we wachten het maar gewoon af. Het zou wel grappig zijn, precies in zijn 4 weken vakantie. *hoppaa*
Natuurlijk is dit allemaal erg optimistisch. Vandaag is in ieder geval een lekker dagje.

Iedereen ontzettend bedankt voor de kaarten, kadootjes, sms-jes en al het medeleven. Dit heeft me enorm gesteund. Het is fijn en ontroerend om te zien hoeveel mensen er naast familie en vrienden meeleven. Echt geweldig.

Liefs Tamara

Soms zit het mee..

Soms zit het mee en soms zit het tegen - soms verschilt dit per dag en soms per uur.
Merk je na je transplantatie (en nóg een tweede operatie) na ruim een week dat je weer zelf naar de wc kunt, aan tafel kunt eten, zelf weer mensen kunt bellen, je blog en al de toegestuurde kaarten/post kunt lezen dan is dat natuurlijk heerlijk! Daarnaast merkteTamara vanmiddag op dat het vocht in haar voeten nu duidelijk minder wordt.
Echter een hartslag die, weliswaar iets lager ligt dan gisteren maar toch nog flink hoog, een middenrif dat niet helemaal naar behoren functioneert en waardoor je nog niet door kunt ademen zoals je eigenlijk wel wilt, een nog steeds flink hoge ontstekingswaarde, een infuus dat sneuvelt .... en dan af en toe zo ontzettend moe zijn.... 
Gelukkig kan Tamara steeds beter slapen, zowel 's nachts maar ook overdag.

Toen we aan het eind van de middag Arian V.  in het ziekenhuis tegenkwamen (longgetransplanteerde en dus ervaringsdeskundige) kon hij Tamara geruststellen. Hij vertelde ook dat zijn dokter (ook Tamara's longtransplantatiearts) hem ooit vertelde dat je niet per dag je vooruitgang moet willen meten maar dat je altijd een week terug moet kijken. Achteromkijkend merk je dan dat je toch flinke stappen vooruit maakt.

Tenslotte zijn we vanmiddag samen met Tamara naar buiten geweest - lekker even (een minuut of vijf) in het Utrechtse zonnetje gezeten. Hopelijk kan Piet Paulusma deze week voor nog wat meer zon zorgen.

Ruis op de lijn

Vanochtend is de Cardioloog langs geweest vanwege de hoge hartslag en het ruisje bij het hart van Tamara. Hij kon niets bijzonders vinden. Er is net besloten om een pilletje te geven dat de bloeddruk en hartslag doet verlagen.
Verder gaat het volgens Tamara nog niet echt geweldig. Dit komt dus duidelijk door die te hoge hartslag en dat ze niet goed kan doorademen. Haar  hartslag is in rust ongeveer 130. Voor je gevoel lijkt dat alsof je continu aan het rennen bent en je voelt je dus constant moe.
Wat wel heel goed is, is dat Tamara gisteren drie keer 1,5 minuut op de loopband heeft gelopen. Vandaag ging dat beduidend minder goed, maar dat is dus te verklaren.
Haar ontstekingswaarde was een paar dagen terug heel hoog. Deze is nog steeds aan de hoge kant, maar al wel een stuk gedaald. Verder is het vocht dat Tamara vast hield ook afgenomen.
Kortom er zijn wat minpuntjes, maar morgen is er weer een dag.

Verder is er weinig te melden. Wij gaan even wat drinken en Tamara gaat proberen te slapen.

Nog meer schapen...

Tamara voelt zich al weer een stuk beter dan gisteren. De laatste drain is er gisteren uit gehaald en dat voelt een stuk relaxter! Er zitten steeds minder slangetjes aan haar lijf, nu alleen nog een infuus voor de antobiotica en een zuurstofslangetje in haar neus. Echt wonderbaarlijk dat het nog maar (ruim) een week geleden is dat ze getransplanteerd is en op de IC lag! Het gaat allemaal best wel snel!
Maar op dit moment is haar hartslag flink hoger dan normaal, er is bij de controles een ruisje gehoord en er wordt nu  met de cardioloog overlegd wat er aan gedaan kan worden. Vanwege de hoge hartslag kan Tamara nog niet goed doorademen. Ze heeft het gevoel dat ze haar nieuwe longen nog niet goed kan gebruiken. Het wordt daarom tijd voor de fysio (komt zodadelijk) !

Bijzonder is om te ervaren dat er deze week nog drie CF-ers getransplanteerd zijn! Wouter en Lianne zijn herstellende, en op dit moment wordt Kim (M) geopereerd. Wij leven erg mee met alle mensen om hen heen en we hopen dat voor alle drie het herstel net zo'n vaart zal krijgen als bij Tamara.
Met de ouders van Wouter hebben we even kort ervaringen uitgewisseld, en dan blijkt maar weer hoe ontzettend bijzonder en mooi het is om je kind, zus of vriendin weer te zien ademen zoals het hoort. Fantastisch!
Die vreselijk lange wachtlijst wordt zo tenminste weer klein beetje ingelopen ;-) ! En we snappen nu ook waarom Tamara de eerste nacht over schaapjes heeft gedroomd, want als er een over de dam is ...

Dipje

De bekende dipdag is aangebroken voor Tamara. Dit is wat iedereen meemaakt die een zware operatie heeft ondergaan. Na een periode van herstel volgt na enkele dagen een dag (of meer...) waarop je je enorm rot voelt. Al enkele nachten slecht geslapen, pijn, het gevoel dat je sneller vooruit wilt dan je lichaam toelaat, het hoort er allemaal bij. Wel erg vervelend om mee te maken; het liefst zie je Tamara natuurlijk in goede doen.
Wat ook erg vervelend is, dat Tamara af en toe een behoorlijke hypo heeft. Zojuist gebeurde dat ook, en het duurde vrij lang om haar daar weer uit te krijgen. Veel snelwerkende suikers achter elkaar hielpen maar zeer langzaam. En als je dan weer 'op niveau' bent, krijg je vaak, zoals Tamara nu, een knallende hoofdpijn en val je als een blok in slaap.

Toch zijn we niet ontevreden. Zojuist een gesprekje met de arts gehad en die geeft ook aan dat het herstel, ondanks de dip, goed verloopt. Vanochtend is ze met een rolstoel naar de rontgen geweest om foto's te maken. De long die nog niet geheel uitgevouwen was, ziet er nu ook goed uit. Gisteren is de derde drain er uit gegaan en het plan is om vandaag ook de vierde te verwijderen!
Ook wij worden dus heen en weer geslingerd tussen goede hoopvolle berichten en de concrete situatie van Tamara die zich lamlendig voelt. Dit vertellen ze altijd van te voren, dus je weet het al wel dat het zo zal gaan, maar toch. Je wilt altijd sneller.....

Geen bericht, goed bericht

Goeiemorgen aan alle bloglezers van Tamara!
Wij hebben als familie jullie van alle stappen in de afgelopen week op de hoogte gehouden, en dat wordt blijkbaar zeer gewaardeerd! We zijn blij om al onze ervaringen in het UMC met jullie te kunnen delen.
Gisterenavond kwamen we er niet meer toe om iets te schrijven. toch valt er een belangrijk nieuwtje te melden: de katheter is er gisterenmiddag uitgehaald, en ook dat is een hele opluchting voor Tamara! Op dit soort goede berichten hebben we gisterenavond maar eens een fles wijn opengetrokken.
Tamara is behoorlijk stabiel en dat geeft ons ook lucht  (!) om een beetje te freewheelen. Als we dus eventjes niets schrijven betekent dat : geen bericht, goed bericht.
Groetjes!

Tegenvaller

Na een paar dagen van langzaam herstel had Tamara vandaag een tegenslag te verwerken. Op de  röntgenfoto's was te zien dat de onderste longkwab nog samengevouwen was; een mogelijke bron van infectie dus.  En dat willen we natuurlijk niet!
Besloten werd om een bronchoscopie te doen en slijm weg te zuigen. Dat was een flinke tegenvaller voor Tamara, die zichtbaar gespannen was.
Gelukkig is alles goed gegaan en kon ze na een uurtje weer naar de afdeling terug. Ze zwaaide opgewekt naar ons toen ze langsreed. Wij hebben zojuist de arts gesproken, hij was zeer tevreden. Hij verwacht dat het dichtgevouwen deel zich 'spoedig zal ontplooien'. Er zat minder slijm dan verwacht, en hij heeft tegelijk even kunnen controleren of alle naden en alle aansluitingen er goed uitzien.
Rick mocht er ook bij zijn, en heeft na het bezoek aan Corpus in Oegstgeest (of was het nou Leiden) nog eens een virtuele rondleiding door de longen kunnen maken, in dit geval bij Tamara zelf. Alle luchtwegen, zijwegen en aftakkingen kwam mooi in beeld!
De revalidatie kan nou echt beginnen1 De fysio is momenteel al bezig en de verpleging heeft een strak regime opgesteld om de revalidatie zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Dat betekent concentratie van alle medische en verpleegkundige handelingen op de ochtend.

Tot het volgende bericht !

Weer een dag verder

Uiteindelijk was vandaag een beetje vergelijkbaar met gister. Een lange nacht, gevolgd door een erg drukke ochtend. Het valt niet mee om alles in een goede balans te krijgen.  Op de afdeling is de medicatie weer een beetje anders dan op de IC, en dat betekent dat er verschillende dingen nog steeds niet goed ingeregeld zijn. De bloedsuikers worden nogal in de war geschopt door de hoeveelheid prednison, en ook morfine schijnt, behalve de bijwerkingen, ook zijn invloed te hebben op het algehele welzijn (verstopping bijvoorbeeld).
Het opgehoopte vocht in armen en benen zit er nog steeds ondanks de plaspil die Tamara vanmiddag heeft gekregen.  Jammer dat de katheter eventjes zijn werk niet goed deed, waardoor een vreselijke drang een tijdje het gelukzalige gevoel overheerste. Uiteindelijk is het wel gelukt.
Verder meldt Tamara dat wij een beetje te negatief over de morfine schreven. Zij vindt het geen naar spul, maar het vervelende is dat ze er zo suf van wordt.
Vanavond hebben we gezellig wat zitten praten. Na een half uurtje wordt ze dan wel weer erg moe. Wij vinden onze Tamara echt een kanjer!

Tot slot: hoewel Tamara het echt wel leuk zou vinden, kan ze helaas nog geen bezoek ontvangen. Het is echt te druk en te zwaar, en bovendien is ze kwetsbaar (nog te weinig afweersysteem). Ook wij als familie gaan slechts bij toerbeurt naar binnen. Sorry, nog een tijdje geduld dus!

PS: omdat we hier veel vragen over krijgen, willen we nog even melden dat de blog steeds door andere familieleden wordt geschreven.  Misschien kunnen jullie er een raadspelletje van maken in jullie reacties... ;-)

Beroerde nacht

De Echternachprocessie kenmerkt zich door een bijzondere, langzame, manier van voortbewegen: twee stappen vooruit, een achteruit. Maar uiteindelijk kom je er wel mee bij de eindstreep!
Zo voelt Tamara zich ook: soms wat beter, en dan weer wat minder. Vannacht was een beroerde nacht. Tamara heeft veel pijn, met name aan de linkerlong bij de ribben. Volgens de arts zijn het de tussenribspiertjes (scrabble...) die deze pijn veroorzaken. De spieren zijn bij de operatie flink opgerekt toen de ribben uiteengebogen moesten worden.
Daarnaast houdt ze veel vocht vast omdat haar maag zich nog niet goed ledigt. Dat betekent dat ze dikke handen en benen heeft en haar huid ontzettend strak staat. Pijnlijk!
Ze blijft ook nog behoorlijk suf van de morfine. Al met al geen pretje...
Er is 1 (zeer kleine) kamer voor ons beschikbaar, waarin een bed en een bank.Vorige nacht zijn Ineke en Rick gebleven, afgelopen nacht hebben Rick en Hans de nacht hier doorgebracht. Tamara vindt het fijn als er iemand in de buurt is (het liefst Rick natuurlijk :-)  .
Tamara groet iedereen, zij kijkt over mijn schouder mee terwijl ik dit schrijf...

Tamara aan het woord

Deze blog schrijven we onder het toeziend oog van Tamara. De eerste blog waarbij ze zelf wat dingetjes aangeeft!

Vandaag is Tamara uit bed geweest. Onder begeleiding van de fysio heeft ze even in de stoel gezeten.
Vandaag was het ook weer een drukke dag met (plotselinge) invallen van artsen, zusters, anesthesisten, fysio, etc, etc. Dit was natuurlijk erg vermoeiend. Ze zit er nu redelijk ontspannen bij. Natuurlijk voelt ze zich nog steeds moe, maar wel tevreden.

Er ligt een grote stapel kaarten op tafel. We hebben ze nog niet allemaal gelezen, maar al wel vast bedankt aan iedereen die een kaartje heeft gestuurd.

Een vreemde ervaring is dat je wat gaat hallicuneren van de morfine. Zo ziet Tamara ronddraaieinde cirkels van vloeibaar eten (frambozenpudding die verandert in chocoladetaart), vloedgolven en draaikolken van kleuren en vormen. Ook hoort ze gesprekken en muziek in de waterbubbels van de draincontainer en meer van dat soort rare dingen. Gelukkig heeft ze geen angstdromen (wat ook nog wel eens voorkomt bij morfine).

Tamara is enorm blij is dat zij zelf is getransplanteerd, maar tegelijkertijd beseft ze dat dit betekent dat er ook iemand is overleden. Op een andere plaats zijn er dus mensen heel verdrietig. Zij is de donor, wie het ook was, onmetelijk dankbaar.
We gaan weer een nieuwe nacht in; morgen volgt weer een nieuw bericht.

Weer een stapje in de goede richting

Terwijl Tamara probeert te slapen willen we jullie weer even bijpraten. Na opnieuw een vermoeiende nacht is vanochtend gelijk weer gekeken naar de pijnbestrijding. Een uur geleden is besloten om toch de bovenste 2 drains er uit te halen. Tamara is blij dat ze eruit zijn. Het is nu natuurlijk nog wat gevoelig, maar we denken dat het straks wel een stukje scheelt.
Na dat ze nu gewassen is probeert ze wat slaap in te halen, want vermoeiend blijft het. Straks komt bovendien de fysio weer.
Ook Tamara ervaart dat het stapje voor stapje de goede kant op gaat.

Onder de indruk

Vanavond hebben we Tamara gevraagd of ze interesse had in de geschreven blogs zodat ze weet welke gebeurtenissen we over haar de wereld insturen. Natuurlijk wilde ze dat – ondanks de pijn die nog steeds aanhoudt- wel weten. Rick heeft haar de eerste paar blogs voorgelezen en her en der wat toegelicht. Zo weet ze op welke tijd er wat gebeurd is en hij vertelde er ook nog wat omheen. Dit vond ze erg interessant en af en toe merkte je dat ze ook erg onder de indruk was over wat er met haar gebeurd is. Het is natuurlijk ook niet niks!!  Het voorlezen zorgde voor wat afleiding maar de reacties op de blogs mag ze lekker zelf lezen als ze weer wat beter is. Ze zal er dan vast van genieten.

Alle ervaringsdeskundigen bedankt voor de tip omtrent de morfine. Deze heeft ze inderdaad vanmiddag al gekregen en ze mag zelf bij bolussen. Zojuist heeft ze rond de pijnlijke plek nog wat extra verdoving gekregen want de morfine helpt nog steeds niet echt. We hopen dat door deze extra injecties de pijn toch wat zal afnemen en ze aan haar slaap kan toegeven.

IC Ontslag!

Tamara heeft vandaag weer een grote stap vooruit gezet. Ze is vanmiddag ontslagen van de IC en naar de longafdeling gebracht. Haar situatie is stabiel en dat geeft een veilig gevoel. De fysio is gestart met de eerste ademhalingoefeningen. Dit is natuurlijk goed nieuws. Verder is het vandaag een beetje een baaldagje. Ondanks het goede nieuws dat ze naar de afdeling is gegaan, heeft ze nog erg veel pijn. Ze zit ondertussen weer aan de morfine en deze is ook al weer een keer opgehoogd. Dit lijkt tot nu toe ook nog niet erg te helpen. De zuurstof is wat hoger gezet omdat ze door de pijn wat oppervlakkig ademt. Hopelijk wordt er nog iets tegen de pijn gevonden. We gunnen haar dat van harte. We zijn weer een vermoeiende dag verder! 

Lange nacht

Tamara heeft een lange nacht gehad. Ze is veel wakker geweest door de pijn. Vooral van haar rug en haar drains heeft ze veel last. Haar maag en darmen werken wel weer naar behoren, waardoor ze nog een aantal keren extra is wakker geworden. We zijn vannacht verschillende keren wezen kijken of hebben er even bij gezeten. Ze is een echte doorzetter. Alles ziet er verder nog steeds stabiel uit.
Vandaag heeft ze weer een drukke dag voor de boeg. De fysio wil langs komen om met haar wat eerste oefeningen te doen. Verder zal ze tussendoor proberen te rusten.

Bedankt vast !!

Er is nu ruim 60 uur verstreken sinds we het eerste telefoontje kregen.
Wij hebben Tamara van dichtbij mogen meemaken in deze zo vreselijk belangrijke uren. We hebben haar opgewekt en met gevoel voor humor, maar ook de nodige spanning naar de OK zien gaan. Geen afscheid nemen maar: “tot straks” was/is haar en ons motto.
We hebben lang uitgekeken naar dit moment en nu moest het ook gaan gebeuren.
Tamara was klaar voor dit moment en wij ook. We hebben tenslotte ook twee keer eerder mogen oefenen.
Als we nu zien hoe sterk Tamara reageert op haar situatie, dan is het niet moeilijk voor ons, om als familie, daar nieuwe energie uit te putten.
Het is heerlijk om te zien hoeveel mensen met Tamara en Rick en ons (beide ouders, broer en zussen + aanhang) meeleven. Het ontroert ons regelmatig en geeft ons geweldig veel steun.
Vandaag zijn de eerste reacties aan Tamara door Rick voorgelezen. Tamara beging al weer te vragen om haar telefoon om te gaan Sms’en, maar daar wachten we nog maar even mee.
Morgen hopen we dat ze sterk genoeg is om een leuke bloemlezing te krijgen van jullie reacties. De paar die we vanavond voorlazen zorgden in ieder geval voor herkenning en een oprechte glimlach op haar gezicht.
Wij begrijpen nu echt wat het betekent dat je een tweede leven krijgt na de transplantatie. Als we haar gewoon normaal zien ademen dan is er echt een ‘wondertje’ gebeurd.
GEWELDIG OM NAAR TE KIJKEN!!!
De komende dagen zullen pittig blijven voor Tamara. Wij gaan er in ieder geval voor. Van uur tot uur naar dag voor dag en we weten dat jullie ons steunen.
Ontzettend bedankt daarvoor.

Schaapjes

Zoals de vorige blog al meldde, is Tamara alweer in staat om te fluisteren. En dat doet ze dan ook graag als ze er de energie voor heeft! We zijn dan ook al een voor een, of soms met zijn tweeën, langs geweest om even hoi te zeggen en te laten merken dat we er allemaal zijn. Dit vind ze heel erg leuk, maar het is allemaal natuurlijk wel vermoeiend. We laten het dan ook aan haar over of we binnen kunnen komen of niet.

Ze heeft inmiddels mijn ouders, Rick en zijn ouders, Suzanne en Jelco al gesproken. Dit alles natuurlijk met zoveel mogelijke tussenpozen om haar voldoende rust te gunnen. Zojuist ben ik (Judith) even naar binnen geweest. Dit uiteraard na navraag bij de transplantatieverpleegkundige. Dus gewapend met mondkapje en gedesinfecteerde armen & handen heb ik haar even van dichtbij kunnen zien en kunnen spreken. De pijn die ze heeft, beschrijft ze als een spiertje wat vastzit en waar je 'doorheen' moet ademen om hem weer los te krijgen, maar dan constant. Het klinkt misschien wat cryptisch voor sommige mensen, voor mij was het gelijk duidelijk ;).
Myriam en Harry gaan straks langs bij Tamara.

Daarnaast zei ze dat ze vooral over schaapjes droomt. Dit vertelde ze met een gezichtsuitdrukking die zei: "Waarom droom ik in hemelsnaam over schaapjes?" En toen ik vertelde dat ik haar voor de zekerheid niet aanraakte, ivm besmetting, strekte ze haar vinger (met zuurstofmeter) op een ET-achtige manier uit met de bedoeling te zegen: "Deze mag wel, daar zit toch iets omheen". Typisch Tamara, de humor is al weer alom aanwezig.

Zo zijn er nog meer uitspraken die ze doet, maar het wordt wat langdradig om die hier allemaal neer te zetten. Het zijn in ieder geval moeilijke, pijnlijke dagen, die we allemaal (inclusief Tamara dus) met zo veel mogelijk humor door proberen te komen. Gelukkig heeft ze een hoop positieve dingen in het verschiet om naar uit te kijken! Van ons moest ze daar maar zoveel mogelijk aan proberen te denken op de momenten dat ze wakker en alleen is.

Zojuist is de fysiotherapeut ook even langs geweest. Tamara had nog niet de energie om iets te doen, maar dat komt vanzelf als ze uitgeslapen is. De fysio is wel erg enthousiast en is van plan om de komende weken actief met Tamara te gaan werken.
Meer nieuws volgt later weer.

Goed nieuws

Vannacht heeft Tamara een rustige nacht gehad. Vanochtend was ze redelijk helder en wou ze weten hoe de operatie gegaan was.
Wat later moest ze erg overgeven en had ze nog steeds erg last van haar tube. Ze is daarna even gewassen en haar wonden zijn verschoond.
Na overleg van de doktoren is net de tube eruit gehaald!!! Dat is en stuk prettiger zo. Ze ademt nu helemaal zelfstandig. Tamara heeft al een paar dingen gefluisterd. We hebben gezegd dat we haar blog regelmatig bijhouden en dat ze een heleboel lieve reacties heeft gekregen. Ze glimlachte even.
Ze heeft nu wat morfine erbij gekregen tegen de pijn en ze gaat nu proberen te slapen.

We hopen dat ze met een paar dagen naar de afdeling kan.
Kaarten kunnen hierheen gestuurd worden.
Adres:

UMC Utrecht
Afdeling B3West
T.a.v. Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA UTrecht

een intensieve dag...

Hoewel alles voorspoedig verloopt is het voor Tamara niet allemaal even makkelijk. Omdat ze nu langzaam wat bijkomt merkt ze ook hoe vervelend zo'n tube (dikke slang door haar keel naar de longen) is. Ze kan niets zeggen, niks duidelijk maken en dat is heel frustrerend voor haar want natuurlijk wil ze graag wat zeggen. We vinden het ook erg vervelend om te zien hoe lastig dit voor haar is en dat ze pijn heeft.
De verpleging en dokters zijn wel heel tevreden over de gang van zaken maar Tamara heeft natuurlijk wel twee flinke operaties achter de rug. We hopen dat morgen de tube er uit kan maar ook dat is natuurlijk nog afwachten. Nu ligt ze rustig te slapen, dus we hopen op een goede nacht.

ze knikt JA

Tamara begint steeds meer wakker te worden. Heel langzaam komt ze af en toe even bij ons. Als Rick zegt ik hou van je, dan reageert ze en als hij vraagt hou jij van mij dan.....KNIKT ze JA!!!!
We hebben haar verteld dat ze nieuwe longen heeft en dat ze een kanjer is. ze knikt.
Als we vragen of ze pijn heeft schudt ze nee !
Tamara hoort ons en is dus weer terug. Het gaat nog wel de rest van de middag/avond duren voor ze weer helemaal wakker is, maar dit is al weer geweldig.
Haar ademhaling wordt nog steeds ondersteund, maar slechts als zij dat zelf nodig heeft bv. als ze weer in slaap wegzakt. Maar ze doet het overgrote deel op eigen kracht.
Alles ziet er nog steeds stabiel uit. Er wordt erg goed op haar gelet. We weten allemaal hoe belangrijk die eerste dagen na de operatie zijn.
Tamara je bent geweldig!

Kiekeboe!

We waren net op de IC om weer even te kijken. De IC-verpleegkundige vertelde net dat het slaapmiddel was afgebouwd en dat ze ieder moment haar ogen open zou kunnen doen. Toen Rick haar hand vast pakte opende ze even haar ogen. De eerste blik was er. We verwachten dat dit de komende uren vaker zal gaan gebeuren.
Alles ziet er stabiel uit. Straks vervolgen we weer.

Knap hoor

We zijn weer een paar uur verder en inmiddels zien we dat Tamara behoorlijk stabiel is. De nachtelijke ingreep heeft dus geholpen. Het blijft een knap gezicht hoe zij daar op de IC wordt verzorgd. Liggend tussen allemaal spaghettidraadjes worden allerlei vloeistoffen toegediend die haar helpen om stabiel te blijven.
Wij mogen op ieder moment gewoon binnen lopen. Mensen zijn zeer hartelijk en geven ons veel steun. Knap hoor!

SPANNENDE NACHT !!

Ondanks dat het zo goed ging, bleek vannacht toch dat Tamara bloed bleef verliezen. Op de IC konden ze dit niet stoppen.
Uiteindelijk is besloten dat ze opnieuw geopereerd moest worden. Een tegenvaller!
Maar we kennen Tamara als een vechter.
Vanaf ongeveer 02.30 uur tot 05.30 uur is de chirurg, die ook de transplantatie heeft gedaan, bezig geweest. Er bleek vrij veel vocht rond de nieuwe longen te liggen en er is ruim 3,5 liter aan bloed en stolsels weggehaald.
Ze ligt nu weer op de IC en haar hartslag is een stuk rustiger. Ook het wondvocht is veel minder en ze heeft zelfs een blosje op haar wangen; er keert kleur terug.
Nu moet dat natuurlijk weer allemaal stabiel blijven. Dus blijf nog even duimen, bidden, kaarsjes branden etc.
Ondanks alle spanning is het ons toch gelukt om een beetje te slapen. We blijven er de moed in houden, samen met Tamara.

Go Tamara!

We komen net van de IC vandaan. Tamara ligt er rustig en mooi bij met veel slangen, toeters en bellen. Ze ligt nog onder narcose, maar als alles goed gaat zal ze vannacht of morgen haar ogen een keer open doen. Wat ons het meeste opvalt is dat ze heel rustig ademt, op een heel andere manier dan we van haar gewend zijn. De laatste jaren ademde ze oppervlakkig en hoog, en nu heel regelmatig en rustig. Tamara heeft het hartstikke goed gedaan! Het ziet er veelbelovend uit en de arts is tevreden.
Wij gaan nu proberen een paar uur te slapen. Morgen nieuw bericht.
Liefs.

GOED NIEUWS!!!!!!!!!

Tamara heeft een mooi setje nieuwe longen en ligt nu op de IC!!

Rond zeven uur kreeg Rick een telefoontje van de chirurg dat de operatie klaar was en dat hij tevreden was. De operatie heeft in totaal acht uur geduurd: van elf tot zeven. Volgens de chirurg die het later kwam uitleggen, een "normale" tijd (hoewel wij hadden verwacht dat het langer zou duren). Natuurlijk duurde het wachten erg lang, zeker omdat we tussentijds geen bericht hadden gekregen, wat erg frustrerend is.
De nieuwe longen zagen er erg goed uit! Tijdens de transplantatie zelf heeft ze aan een hart-longmachine gelegen omdat ze het op één long zelf niet zou redden. Tamara wordt nu op de IC gereed gemaakt zodat wij in de loop van de avond naar haar toe kunnen. De verdoving zal rond morgenochtend uitgewerkt zijn als er verder geen complicaties zijn. Dan zullen er nog wel een paar zware dagen komen, maar de eerste mijlpaal is bereikt!
Jullie duimen, bidden, wensen, kaarsjes, etc. heeft geholpen!!

Wij gaan nu even pizza eten (ons feestmaal).

Liefs van ons allemaal.

Update 2

Nou, we kregen net te horen dat Tamara groen licht heeft gekregen. Dit hadden we na 2 uur wachten natuurlijk wel gedacht. Ze zijn dus begonnen met de operatie en dit kan nog wel tot vanavond duren. We hebben verder nog geen nieuws gehad over de operatie zelf. We verwachten dat een tussen bericht na het plaatsen van de eerste long. Tot de volgende update.

Transplantatie-update 1

Op het moment weten we nog niet zoveel. Tamara is inmiddels al wel onder narcose gebracht, maar of ze al daadwerkelijk begonnen zijn is niet duidelijk: We hebben nog niet officieel groen licht gekregen. Het feit dat ze al langer boven is dan de vorige keer, biedt hoop. Als wij meer weten, krijgen jullie het ook te horen. Straks meer nieuws dus...

Blijf in ieder geval duimen, hopen, bidden, etc.

OPROEP!!!!

Ik heb alweeeer een oproep!!!! We zitten nu in het ziekenhuis, en het gaat nog wel ff duren. Bloed is geprikt, net zoals foto en hartfilmpje zijn gemaakt. Nu afwachten.

Blog Challenge 3 - Your Parents

Je ouders ja. Wat valt daar over te zeggen? Dat ze lief en zorgzaam zijn, en de beste ouders ter wereld? Er zijn mensen die dat niet vinden van hun eigen ouders, maar ik vind dat mijn ouders het erg goed gedaan hebben (zeker met die narigheid die af en toe langskomt) en ik ben daarom ook hartstikke trots op hun en ik ben heel erg blij met mijn ouders!

Ik zal een paar kleine grappige feitjes neerzetten over mijn ouders, want wat ze doen en hoe oud ze zijn zal iedereen een worst zijn denk ik.

Mijn vader is een lieve man met heel veel humor. Wij pesten hem vaak met zijn grijs/witte haar, en het feit dat hij de enige man is in een gezin met 5 vrouwen. Gelukkig kan hij daar wel goed tegen, en delven wij af en toe het onderspit (maar niet vaak natuurlijk)
Verder is hij erg muzikaal, erg intelligent en wint daardoor (helaas) bijna altijd met Triviant. Doe dus nooit een potje Triviant met hem, want dat verlies je! Ga liever tegen hem scrabbelen, daarin maak je (veel) meer kans om te winnen:)

Mijn moeder is ook een heel erg lieve vrouw (daarom passen ze ook zo goed bij elkaar;)) Haar pesten we graag met het feit dat ze niet zo goed tegen wijn kan (volgens ons) Na 1 glas alcohol wordt ze namelijk ontzettend vrolijk, en gaat heel hard lachen, waardoor je je als kind zijnde het liefst achter een heel groot kussen wilt verschuilen.
Mijn moeder is opruimerig (waar ik niet zo goed tegen kan) en assertief, en daar heb je erg veel aan! Dankzij haar ben ik ook zo assertief geworden, en dat nemen de dokters me uiteraard in dank af (zulke assertieve patiënten zien ze graag *kucht*) Ook is mama erg goed met woorden. Speel daarom nooit een potje Scrabble tegen haar, want dat verlies je geheid! Beter kan je helemaal geen spelletjes tegen haar spelen, want eigenlijk wint ze (bijna) altijd. Ben je toch zo eigenwijs, zorg dan dat je in ieder geval in haar team zit:)

Kortom, eigenlijk zijn mijn ouders gewoon de meest lieve en leukste ouders die er bestaan, en je kan altijd met ze lachen, maar ook serieus met ze praten (en dat is af en toe wel nodig)
Ze zijn er altijd voor je (zk ritjes, iedere 2 weken op maandag? Geen probleem. Halverwege de vakantie terugkomen omdat er weer es een dochter in het zk ligt (ik zeg niet welke) Ja hoor, doen we ook. Kortom, ze hebben alles voor hun kinderen over, en dat maakt ze de beste ouders van de wereld!!

Eigenlijk heb ik heel erg geluk, want ik heb sinds 4.5 jaar nog zo'n stel ouders erbij gekregen;) Dubbel geluk? Ik denk het wel!

Blog Challenge 2 - Your First Love

Je eerste liefde. Wat wordt daaronder verstaan? Je eerste verliefdheid? Je eerste beantwoorde liefde? Of je eerste liefde waarvan je na drie maanden nog steeds dacht: "Goh met jou wil ik best wel oud worden."?

Ik kan niet kiezen. En daarom schrijf ik een stukje over alledrie. Omdat ik ze alledrie belangrijk vind in mijn liefdesleven.

Mijn eerste verliefdheid vond voor mij plaats op de basisschool. Nu hoor ik jullie al zeggen: "Dat telt niet, basisschool." Maar waarom zou basisschoolverliefdheid anders zijn dan tienerverliefheid, of volwassen liefde?
Ik ben 5 jaar verliefd geweest op een jongen, genaamd D.illion D.ean. Hij had een donkere huidskleur, wat ik prachtig vond, en heel mooie donkere ogen. Helaas voor mij vond hij mij niet zo leuk als ik hem en bleef het dus bij kijken. Maar dat is dus mijn eerste verliefdheid.

Op de middelbare school werd ik nog wel vaker verliefd maar het was helaas nooit wederzijds, tot ik, ik was toen 15, een jongen leerde kennen. Hij heette W.illem en we hebben drie maanden om elkaar heen gedraaid. Mijn zus en haar vriendin wisten namelijk dat ik hem wel leuk vond maar ze mochten van mij niks zeggen. Van hem hadden ze ook gehoord dat hij mij leuk vond, maar van hem mochten ze ook niks zeggen, en zo schiet je natuurlijk niet op;) Uiteindelijk werd er na drie maanden toch een keer gekust en toen was het "aan". Het heeft 2.5 maand geduurd, maar dat was wel mijn eerste liefde (en mijn eerste kus:))

Daarna heb ik nog wel een paar vriendjes gehad, maar geen duurde langer dan 3 maanden, wat ik toch best jammer vond maar gevoelens kun je nu eenmaal niet sturen. Toen kwam ik een jongen tegen die alles veranderde. Hij kwam, zag en veroverde ter plekke mijn hart (nou ja, het duurde een paar weken, maar ok.) Bij hem had ik als eerste het gevoel:"Ja, dit is het. Bij jou wil ik de rest van mijn leven blijven!"
4.5 jaar later woon ik met hem samen en gaan we registreren. Je raad het vast al, zijn naam is R.ick :)

Blog Challenge 1 - Introduce yourself

Nou, omdat ik me nooit écht heb voorgesteld op mijn blog zal ik dit eens netjes doen. Wellicht komen er nog "geheime" weetjes aan bod?

Wie ben ik?
Mijn naam is Tamara en momenteel ben ik 23 jaar oud. Ik ben geboren in Deventer, op 22 oktober 1986, wat betekent dat ik bijna jarig ben (jeej en dat met slechte longen) Ik ben klein van stuk (slechts 1.57) en licht van gewicht (51 kilo). Ik heb bijpassende kleine voetjes (maat 36-37) en, sja hoe kan het ook anders bij 51 kilo, een slanke maat (36)

Toen ik werd geboren was ik niet de enige thuis want naast dat er naast mijn vader een ouder zusje (M.) stond te wachten, ontsnapte er 5 minuten na mij nog een kindje uit mijn moeders buik. Dit was mijn tweelingzusje Yehudith. Maar ja, toen waren mijn ouders (H+I) nog niet klaar hoor, nee, in 1993 kwam er nog een meisje ter wereld (S.) Toen vonden mijn ouders het wel genoeg, het kwartet was compleet!

Dat ik al vier jaar op de wachtlijst sta, en sindsdien op longen wacht (en sinds vorig jaar juli op Hoog Urgent) zal niemand een verrassing zijn. Toch wil ik het nog graag even benoemen, omdat het invloed heeft op mijn verhaal. Veel van mijn verhaal zal nog "Straks wil ik graag" uitroepen bevatten.

Mijn allergrootste hobby is (en dat klinkt heel klef, maar ja het is gewoon wel zo;)) mijn lieve vriend. Wij hebben elkaar vijf jaar geleden leren kennen toen zijn ouders naast mijn ouders kwamen wonen, en sinds ruim 4.5 jaar hebben wij wat met elkaar. Het is het grootste clichébeeld wat je je kunt voorstellen (buurjongen onmoet buurmeisje en ze worden verliefd) maar hij is het mooiste wat mij is overkomen!
We wonen sinds april 2009 in een mantelzorgwoning in Deventer. En natuurlijk willen we dolgraag trouwen (maar pas als ik getransplanteerd ben;)<-- Daar is de eerste)

Muziek stroomt bij ons in de aderen en dientegevolge wilde ik graag een instrument bespelen. Na 2 jaartje blokfluit mocht ik dan een écht instrument kiezen. Omdat een blaasinstrument goed voor de longen zou zijn, koos ik voor de dwarsfluit. Niet echt een krachtig instrument zou je zeggen, maar het heeft me wel een lange adem opgeleverd:)
Na vier jaar dwarsfluit had ik het eigenlijk wel gezien met dat instrument, en mijn hart lag eigenlijk meer bij de piano. Ik ben toen overgestapt op pianoles, en nu, 12 jaar later, speel ik nog steeds met plezier piano. Straks, als ik getransplanteerd ben (daar is de tweede) wil ik graag nog een krachtig, swingend instrument leren bespelen, een saxofoon lijkt me wel wat;)
Verder heb ik een aantal jaar op een koortje gezeten, en daarna ben ik overgestapt op zangles en heb ik in een bandje gezeten. Zingen is dus ook een van mijn grote passies, en ik hoop dat ik die straks ook weer naar hartelust uit kan voeren! (goh wanneer zou dat nou zijn... "straks")

Een aantal andere hobbies van mij zijn computeren (big time), tv kijken en lezen en bakken/koken. Dit is ongeveer het enige wat ik nog kan doen, wat ik heel erg jammer vind maar wat hopelijk nog maar héél tijdelijk is:)

Naast mijn CF heb ik ook nog wat andere bijzaken (zo noem ik ze altijd, want ze zijn minder belangrijk, of minder merkbaar dan mijn CF) Zo heb ik nog CFRD (CF related Diabetes) en ADD (zoiets als ADHD maar dan zonder de hyperactiviteit)
Beide doen best nog wel eens moeilijk waardoor mijn CF ook in de war raakt, maar het is goed te doen met wat hulpmiddelen hier en daar.

Door die ADD trouwens, ben ik vaak erg chaotisch, verward, vergeetachtig, slordig en ik kom vaak te laat (hetgeen te wijten is aan de vier voorgaande punten). Het komt in eerste instantie heel schattig over, maar wacht maar tot je met me samenwoont. Sommige mensen kunnen hier over mee praten.
Naast alle bovenstaande "minpunten" heb ik natuurlijk ook wel een paar pluspunten. Ik sta positief in het leven, ik lach graag en veel, ik ben veerkrachtig, ben lief voor ieder die lief naar mij doet, en ik ben vaak in voor een goed gesprek. Ik haat onrecht, en ik sta op mijn strepen als ik ongelijk krijg (als ik gelijk heb dan) Als ik dan ook ongelijk heb, geef ik dat ook ruiterlijk toe. (maar wel pas ná bewijs)

Oke, nu ga ik dit snel posten anders is het geen 1 september meer:) Doei!