2009

Ik had niet gedacht aan het begin van 2009, en zeker neit op de helft van 2009, het nieuwe jaar nog in te gaan met deze oude verrotte longen. 2009 was voor mij het leukste maar ook het minst leuke jaar dat ik heb meegemaakt. Aan de ene kant ging ik samenwonen met Rick, en dat is echt fantastisch! Rick is de liefste en leukste jongen ooit en ik ben superblij en trots dat ik met hem samen ben. Aan de andere kant, is er natuurlijk het 2e halfjaar, het half jaar ziekenhuis, het half jaar waarin ik NIET bij Rick kon wonen, ik een paar maanden flink in angst heb gezeten om de Mexicaanse griep, mijn verjaardag, kerst en oud en nieuw voor het eerst in het ziekenhuis heb gevierd. En dan mijn eerste oproep die niet is doorgegaan. Gelukkig heb ik veel steun gekregen van Rick, mijn familie, en al mijn vrienden en kennissen om me heen waarvan ik kaarten heb gekregen. Heel erg bedankt daarvoor!!

Ik weet dat ik erg geboft heb dat ik 2010 nog heb mogen halen en ik hoop dan ook dan 2010 mijn jaar word, waarin in nieuwe longen krijg en weer samen kan gaan wonen met Rick, waarin ik weer ga studeren, en allerlei leuke dingen kan gaan doen!!

Op 2010!!!!!

29 juni - 29 december

Er was een verjaardag, Sinterklaas, een sneeuwstorm, kerst en op de valreep nog een oproep!

Ik wil er niet veel over zeggen, maar: Kom óp, 6 MAANDEN? Wie heeft dat bedacht... And you know what they say: It ain't over 'till the fat lady sings....

The day after

Even een iets uitgebreider berichtje dan vannacht. Toen iets voor 12 uur vannacht de zaalarts en de zuster binnen kwamen hadden we nog niet direct door dat het om nieuwe longen ging. De zaalarts kwam echter snel ter zake en onze eerste reactie was ongeloof. We stonden allebei te trillen van de spanning. Gelukkig was Rick hier al blijven slapen, zodat er in iedergeval iemand hier was en ik niet alleen hoefde te zijn. Kort daarna werden er allerlei onderzoeken gedaan. Longfoto, ECG, bloedafname (13 buisjes, allerlei kweken, enz. Dit duurde ongeveer anderhalf uur. Tegen 2 uur kwam de eerste familie binnen stromen. We hadden gezegd dat ze rustig aan konden doen, omdat een eventuele transplantatie toch pas in de ochtend zou plaats vinden.
Toen ook de rest van de familie er net was kwam de zaalarts alweer binnen en hadden we eigenlijk gelijk het slechte nieuws al door. De zaalarts had van de transplantiearts bericht gekregen dat de longen te slecht waren om te transplanteren.

We zijn natuurlijk erg teleurgesteld dat het niet in één keer is gelukt. Aan de andere kant weten we nu dat ik bovenaan de lijst sta en dat er dus wel een oproep kan komen. Dat vertrouwen waren we een beetje kwijt geraakt de afgelopen tijd.
Dus ondanks dat de oproep niet is doorgegaan hebben we wel hoop gekregen. Er komt binnenkort vast nog een oproep.

Verder hebben we vandaag rustig aangedaan. Lekker uitgeslapen en een beetje bijkomen van afgelopen nacht.

Hopelijk snel een volgend goed bericht.

Afgekeurd... helaas

Om half 4 kwamen de zaalarts en de zuster binnen. Toen wisten we eigenlijk gelijk al dat het feest niet doorging. Ze hadden redelijk snel een telefoontje gehad dat de longen afgekeurd waren. Nu gaan we lekker proberen te slapen. Morgen meer.

Oproep!!!!

Ik heb net een oproep gekregen voor longen!! het is haast te mooi om waar te zijn, een kerstkado.
Voor nu nog even wachten totdat ze zijn goedgekeurd en dan hopelijk tegen 7 a 8 uur de OK in.

We houden jullie op de hoogte via deze blog.

Kerst!

Antwoorduurtje

Hoe is het met segregatie geregeld met jou en je tweelingzus. Mag ze wel bij je op bezoek komen?
Het Segregatiebeleid is hier heel streng, er mogen geen andere CF-ers op bezoek komen, maar er worden wel uitzonderingen gemaakt. Zo mogen zussen en broers wel bij elkaar op bezoek komen gelukkig, natuurlijk wel met mondkapje op de gang en we zoenen niet en geven geen handen, maar verder is t prima.

Wat is ook al weer je adres? Ik ben te lui om terug te bladeren:P
B3West, AZU, kmr 29
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Het is toch zo dat jij en Judith 1-eiige (raar woord) tweeling zijn? jullie hebben hetzelfde DNA, dus ook helaas allebei CF . maar hoe kan het dan dat de ziekte zich zo 'anders' uit ? je zou dan toch ook zeggen dat jullie in dezelfde mate (ongeveer) dezelfde klachten zouden moeten hebben? want in hoeverre spelen omgevingsfactoren dan mee?
Ik heb niet zo veel verstand van DNA dat ik dit erg goed kan uitleggen maar dit is wat ik denk: Juud en ik zijn een-eiig inderdaad. Zelfde DNA, dus allebei hebben we CF, dezelfde vorm, namelijk Delta F508. CF is echter zo grillig dat die altijd anders verloopt, bij iedereen. Judith is van nature al iets breder gebouwd dan ik, die heeft meer voeding gehad in de buik, is altijd al sportiever geweest dan ik. Dit zijn allemaal factoren die meespelen met hoe je CF zich ontwikkelt. In principe hebben we veel dezelfde klachten, namelijk vooral longklachten, maar verder hoeft dat niks te betekenen. Zoals ik al zei: CF is grillig, dus een longinfectie kan bij de een een grotere invloed hebben dan bij een ander. Het ligt aan de bacteriën die actief zijn, of de medicatie aan slaat, hoe diep een infectie komt. Zo verloopt een griep ook niet bij ieder gezond mens hetzelfde (om het maar even simpel te zeggen) Misschien als ik wat meer aan sport had gedaan vroeger, dat het wat anders had gelegen, maar dat kun je nooit met zekerheid zeggen. Het is grotendeels ook gewoon pech geweest.

Welke bloedgroep heb je?
Ik heb bloedgroep O+, de meest voorkomende maar daardoor ook gemiddeld het langs wachtende. Zo zijn er veel CF-ers (dus klein) met O+ maar kleine gezonde met O+ weer niet. Kortom, lang wachten dus, en nadelig als je CF hebt en klein bent.

En, heeft Sinterklaas jouw grootste wens in vervulling laten gaan? (H) Ik hoop het heel erg voor je!!!
Zoals je ondertussen wel vernomen hebt, helaas niet!

Geven de artsen je wel eens een termijn? Of een inschatting hoe lang het nog gaat duren? Vinden zij ook niet dat absurd lang duurt? Wat was zelf je 'inschatting' (voor zover deze te maken is) toen je op de HUI kwam? Ben je niet geneigd de media op te zoeken en je verhaal te vertellen omdat het al veeeeeeeeeeeeeeel te lang duurt?
De artsen kunnen geen termijn geven omdat het gewoonweg niet te voorspellen is wanneer er longen komen. Er is wel een gemiddelde, maar dat gemiddelde ben ik al lang overschreden! Het gemiddelde op HUI was, toen ik erop kwam, 12 weken ongeveer. Ik zit nu op de 24, dus het is gewoon echt niet meer te zeggen! Dus ja, het duurt inderdaad absurd lang, en ik heb absoluut niet de behoefte om daar weer de media voor op te zoeken, zij zoeken mij wel op als het moet :P

ps. Vind je het irritant dat ik anoniem ben? :) Ik vind gewoon dat het hier om jou moet draaien en niet om de mensen die vragen stellen :)
Ja, eigenlijk vind ik dat best irritant. Ik ben ontzettend nieuwsgierig wie je nu eigenlijk bent en hoe je op mijn weblog komt!! 

Hoe gaat het met die lieve vriend van je? mag hij nog wel een beetje veel bij je zijn?
Sja hij houdt zich opzich wel goed, natuurlijk vind hij het ook geen bal aan dat ik hier zo lang lig, en hij zo lang alleen is thuis. We missen elkaar ontzettend, maar ik vind dat hij het heel goed doet zo. En we houden elkaar maar voor: Dit is slechts tijdelijk. Hij is gelukkig heel veel hier, door de weeks een paar keer, en in het weekend is hij er de hele tijd  Zo hebben we toch lekker wat tijd samen!

Wat mis je het meest nu je al zo lang in het ziekenhuis ligt? Luister je veel radio om de dag door te komen? Lees je veel boeken? Speel je wel eens een spelletje met anderen of is het bezoekersbeleid daarvoor te streng?
Ik mis natuurlijk een heleboel dingen, maar wat ik het meest mis is gewoon de dingen doen die ik normaal deed. Pianospelen, iets bakken/koken, gewoon lekker rondslenteren door t huis, de normale dingen weet je wel. Hier doe ik niks anders dan computeren, lezen, en tv kijken. Af en toe wat geks, zoals Legoën, kleien (van mn zusje gekregen;)), van alles wat ik maar voor handen krijg. Zo hebben Rick en ik laatst in het weekend een mooi kleurplaat in zitten kleuren, sja je moet toch wat!
Ook doe ik regelmatig spelletjes met mn bezoekers, vooral met Rick. Favoriet is Yahtzee, helaas win ik daar zeer zelden mee.

En een vraag van heel andere orde: ben je bang voor de transplantatie? Ik heb er door jou heel veel over gelezen en het zijn verhalen van ongelooflijk sterke mensen. Nu vind ik jou ook absoluut een boven-boven-bovengemiddeld sterk mens als ik kijk wat je allemaal doet en denkt en schrijft, maar ik word soms toch een beetje bang van het vooruitzicht van een transplantatie. Heb jij dat ook?
Ik ben niet zozeer bang voor de transplantatie, want dan lig ik toch knock-out maar meer voor de periode erna. Ik ken mijn lichaam dan niet meer, weet niet hoe het reageert. Ik ben ook wel bang voor de pijn, bang dat ik die niet aankan. Maar dan denk ik, iedereen is er doorheen gekomen, dus ik kan het ook! Komt wel goed ;)

Boter

Soms gebeurt er nog eens iets grappigs hier in het ziekenhuis. Zo ook gisteren.
Voor mijn middageten bestel ik altijd 2 boterhammen met roomboter (om aan te komen natuurlijk) Deze roomboter komt altijd rechtstreeks uit de koelkast, en is in het begin altijd te hard om te smeren. Meestal komt de lunch al om 12 uur, dus tegen de tijd dat ik wil gaan eten (zo rond enen) is de boter meestal al opgewarmd, en smeerbaar.

Gisteren verliep anders. De lunch werd pas om 1 uur gebracht, en dus moest ik iets anders vverzinnen om de boter snel op te warmen. Dit keer werd het mijn broekzak. Opzich handig, daar is het warm en word de boter snel zacht.
Toen kreeg ik een beetje mot met een van de verpleegsters en vervolgens kwam Marjolein. Na Marjolein moest ik direct naar de mondhygieniste en toen ik eindelijk weer terug op mijn kamer was kon ik al weer door naar de kapper. Je hebt het waarschijnlijk al door, die boter was vergeten...

Tot om een uur of 5 smiddags mijn moeder vroeg: Goh wat zit er eigenlijk in die broekzakken?

Wat bleek: Alles was gesmolten tot niet boterzacht maar vloeibare vorm! Mn hele broekzakken waren vet, en mn handen zaten onder, want ja ik was ook nog eens zo slim om ff te checken wat het nou precies ook alweer was;)

Conclusie: Boter kun je heel goed zacht maken in je broekzak!

90% procent zegt ja!

Als het zo doorgaat is het ADR systeem straks niet eens meer nodig!

Van de site van Kassa:

Nederland zegt volmondig 'Ja' tegen orgaandonatie. Het aantal
registraties is in de afgelopen maanden verdrievoudigd.

Bijna 90% van de mensen die zich sinds de start van de campagne hebben geregistreerd via http://jaofnee.nl, zegt 'Ja'. Waar de maanden oktober en november doorgaans goed zijn voor circa 10.000 registraties, hebben nu 30.000 mensen hun keuze vastgelegd. Van hen geeft een ongekend hoog aantal toestemming voor donatie.

De campagne slaat dus goed aan en met name de hoeveelheid positieve
registraties stemt de twaalf initiatiefnemers, waaronder het
ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting hoopvol.

'Nederland zegt Ja' is een drie jaar durende campagne (jaofnee.nl),
die twee maanden geleden begon. Aan iedereen die nog niet als donor
geregistreerd staat, wordt gevraagd een keuze te maken over
orgaandonatie, ja of nee. Deze campagne helpt hen deze keuze te maken
en die te registreren in het Donorregister. Dat dit tot nu toe lijkt
te lukken, blijkt uit de cijfers: de keuze valt sinds de start massaal
op 'Ja' en dat is hoopgevend gezien het feit dat de campagne nog bijna
drie jaar zal lopen.

Draagvlak campagne
Jaofnee.nl is opgezet als een campagne die breed gedragen wordt door
publiek, instellingen, organisaties en bedrijven. Al deze partijen
kunnen zich aansluiten bij 'Nederland zegt Ja' en spreken zich daarmee
positief uit over donorregistratie. Twaalf betrokken organisaties, waaronder een aantal gezondheidsfondsen als de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, zijn hiermee begonnen.

Vragenuurtje

Ik merk dat er redelijk wat vragen in de reacties voorkomen, en die wil ik wel graag beantwoorden, mits ik het niet steeds vergat, en mits ik ze nog allemaal wist! Daarom nu: Het vragen uurtje! Als je een vraag hebt, stel die dan in een reactie, en dan zal ik de vragen zo goed mogelijk beantwoorden in een blog volgende week!!

Hoor wie klopt daar kinderen..

Nou ondertussen weer een week verder waarin een paar dingen gebeurd zijn. Ten eerste is mijn infectie spontaan weer omlaag gegaan, ik voel me ook beter en mn suikers zijn ook weer lager waardoor ik constant in hypo's vlieg. Dit is dus allemaal goed nieuws! Hopelijk kan het kuurtje zo nog even uitgesteld worden! Verder had ik vanochtend een afspraak met de tandarts, daar was ik immers ook al een tijd neit meer geweest. Ik zou namelijk in de week dat ik opgenomen werd naar de tandarts gaan, en dat ging niet door. Daardoor was ik nu al een jaar niet meer naar de tandarts geweesst, en ik dacht dat ik een gaatje had dus ik vond het tijd om dat eens goed te laten controleren. Gelukkig was er geen gaatje te bekennen. Ik ben wel een afspraak met de mondhygiëniste rijker volgende week.

Verder gaan we dit jaar geen sinterklaas vieren met de familie, we zijn allemaal veel te druk en met onze gedachten ergens anders. Dit hebben we een paar maanden geleden al afgesproken, en besloten dat we een gezellig samenzijn wel met Valentijnsdag zouden vieren, omdat ik " dan toch wel getransplanteerd zou moeten zijn." Nou ik ben benieuwd of we het uberhaupt gaan halen. En anders wordt het Pasen ofzo;) Dan gaan we gewoon Paashaas vieren!

Ik ben nog wel met een verrassinkje bezig voor hier in het ziekenhuis, sst;)

Crazy Crazy Crazy!

En daar zijn we weer, een week later. Nog steeds geen nieuwe longen helaas. Wel zijn er een paar dingen veranderd. Zo hebben ze mijn prednison verminderd sinds vrijdag, ik zit nu op 7.5 mg ipv 10 mg. Hierdoor is mijn ontstekingswaarde wat verhoogd, mijn bloedsuiker wat verlaagd (altijd prettig) en voel ik me wat minder, wat benauwder en heb ik meer sputum. Hopelijk wordt dit niet erger, en anders moet ik weer aan het infuus, wat er toch wel aan zit te komen denk ik.

Verder heb ik me van de week even flink kwaad gemaakt Ik lig hier nu al 5 maanden, en nog steeds zit er geen regelmaat in de medicijnen die ze lukraak bestellen. Zo loop ik al constant te roepen dat ze ipv 1 penfill novorapid (insuline) er 5 moeten bestellen, die kan ik dan in mijn eigen koelkast leggen, en zo heb ik er meer zicht op wanneer ik nieuwe moet bestellen. Dit is nog steeds niet gebeurd, en daardoor had ik maandagavond geen insuline meer toen ik een nieuwe ampul moest vullen voor mijn insulinepompje.
Na het hele ziekenhuis afgebeld te hebben konden ze er gelukkig nog 1vinden. Het vervelende echter was dat mij verweten werd dat ik vandaag dat eerder had moeten aangeven, dan hadden ze het nog kunnen bestellen! Terwijl ik al weken loop te roepen dat ze er meerdere in 1 keer moeten bestellen, ik loop overal achteraan te gaan, en niks komt op tijd binnen. Dan gaat het 1 keer fout, en krijg ik de schuld. Nou daar werd ik wel zo kwaad over! Uiteindelijk is alles wel goed gekomen, maar toch. Ik heb gisteren om 5 penfills gevraagd en kreeg ik er 1. Vandaag weer gevraagd, en tot nu toe niks gekregen. Zoals ik al zei, het gaat echt fijn hier...

Ik word niet echt gek van die muren om me heen, meer om het feit dat alles zo vreselijk slecht geregeld is soms!

Drukte alom

Hoe je van een rustige dag naar een drukke dag gaat:

Normaal gesproken heb ik op dinsdag vrij weinig te doen, dat is een beetje mijn uitrustdag. Zo ook gisteren, ik mocht lekker uitslapen tot tien uur en dat was wel nodig ook want maandagavond heb ik lekker liggen spoken. Twee keer moest ik overgeven, waarvan 1 keer met neussonde er al in. Dat werd een kliederboel (lees, de sonde komt er door het overgeven door je mond naar buiten, en dan moet je m weer door je neus naar buiten trekken)

Dit overgeven levert bij mij altijd zoveel stress op dat mijn bloedsuikerspiegel heel hard stijgt, en als gevolg daarvan heb ik de hele nacht hoog gezeten. Normaal gesproken trekt mijn bloedsuiker we weer bij als ik sochtends extra spuit en ga eten, maar dit keer bleef hij hoog. Na een aantal uren aangekloot te hebben, besloot ik op aanraden van de diabetesverpleeg een nieuw naaldje te zetten. Dit deed wonderen, want een half uur later was mijn bloedsuiker al gehalveerd! Eindelijk kon ik weer wat eten. Dit doe ik nooit als k hoog zit want dan ga ik me nog beroerder voelen (benauwd, misselijk etc)
Hierna is mijn bleodsuiker gelukkig weer stabiel gebleven.

Ondertussen hadden ze 's ochtends ook nog besloten dat ik weer eens een echo van mijn hart moest laten maken, om te zien of dat allemaal nog goed was. Daarnaast mocht ik ook weer voor een röntgenfoto de hort op omdat ik laatste week weer hogere suikers heb, en me benauwder ga voelen, met meer slijm en meer hoesten.

Zo word je rustdag meer een druktedag....

19 Weeks....

Zo lang lig ik al weer in dit ziekenhuis. Het gaat momenteel stabiel, daar ben ik erg blij mee! Ik hoop dat dit een tijdje zo blijft, zodat me wat minder zorgen daar over hoef te maken.
Rick is natuurlijk weer blijven slapen, dit keer geen rare foto's. We hebben in het vervolg van vorige week (spiderman 2) dit keer Spiderman 3 gekeken. Rick neemt af en toe onze Dvd-recorder mee en die kijken we/ik dan leeg, om vervolgens weer mee te geven aan Rick.
Geen bijzonder nieuws verder dus, hopelijk krijg ik morgen de Mex. griepprik als er niks tussenkomt. Tot zo ver dit bericht;)

Zomaar een Zaterdag

En dit hebben we gedaan afgelopen zaterdag:

Voor als er geen trap in je huis zit...


Voor als je een nieuwe sport zoekt...


Als je uit de bocht vliegt...


Voor als je niet oplet...


Voor als je écht niks te doen hebt...

Busy Birthday

Rick mocht bij me slapen woensdag op donderdag, dus hij zorgde dat hij er tegen het avondeten was, zodat 's avonds lekker uit eten konden gaan. Beide een overheerlijk biefstukje gehad. Rick had de zijne doorbakken as usual en zelfs die was heerlijk. (Dat scheelt voor na de transplantatie) Mijn biefstukje was heerlijk mals en roodroze, zoals een biefstuk behoort te zijn.

Als kadootje voor mijn verjaardag mocht ik die nacht ook zonder sonde slapen, zodat ik geheel slangvrij was! En toen was het 12 uur!! Gewapend met Confetti pistool en mondkapje slopen we de gang op om vervolgens de zusters ontzettend te laten schrikken! Nadat we de zusterpost ook vol confetti hadden geschoten besloten de zusters om toch maar even voor mij te gaan zingen. Na gezellig even gekletst te hebben gingen we toch maar naar bed, want we hadden een drukke dag voor de boeg!!

Allereerst werd ik om kwart voor negen zingend uit mijn bed gehaald door de dagdienst, want om 9 uur moest ik bij de vetmeting zijn. Na een uurtje Friends, een douchebeurt en een lunch kwam de eerst gast al, en later op de middag kwam bijna de hele familie aanzetten. (ouders, zusjes+aanhang)

We hebben taart gegeten, lekker gekletst, en ik kreeg mijn wens maaltijd (zalm, frietjes en worteltjes) Het was heerlijk! Daarna ben ik even gaan slapen, en de rest ging naar het restaurant beneden waar wij later ook heen zouden komen. Zodoende heb ik ook nog wat biefstuk, frietjes en cola meegepikt.

Het was een heerlijke dag, met ontzettend veel gelach, kadootjes en kaarten. Al met al (over vier dagen verdeeld) heb ik maar liefst 265!! kaarten gekregen, waarvan 152 op de donderdag zelf. Zou het in het Guiness Record Book kunnen?;)

En dat is 23...

Nog niet, bijna!! Waar heb ik het nu over? Over mijn verjaardag natuurlijk.

Vorig jaar ging het zo slecht dat ik er haast van overtuigd was dat het mijn laatste verjaardag zou zijn! En toch ben ik er nog steeds, dus wie weet wat volgend jaar brengt!!:D

Eigenlijk zorg ik er altijd voor dat ik met de feestdagen uit het ziekenhuis ben, goedschiks of kwaadschiks. Nu is dat niet altijd gelukt, vooral met Sinterklaas lig ik nog regelmatig in, maar Kerst, Nieuwjaar of zeker mijn verjaardag heb ik tot nu toe altijd buiten het ziekenhuis gevierd.]
Maar eens moet de eerste keer zijn, en daarom vier ik mijn verjaardag a.s. donderdag de 22e voor de eerste keer in het ziekenhuis! Leek me wel eens leuk ;) En misschien een recordaantal kaartjes? Help mee!!

Wat pred-niet-son doen kan

Afgelopen donderdag werd ik wakker en ik had even geen idee waar ik was. Alles was nat van het zweet en ik was heel duizelig. Het eerste wat ik me in me opkwam was: HYPO HYPO HYPO*! Natuurlijk meteen mijn bloedsuiker gemeten, en ja hoor! Hij was 1.4 mmol**! Dit was veel te laag, dus ik heb meteen maar een pakje nutridrink gedronken. De verpleegkundige die me wakker maakt zei ook dat ik onzettend wit was. Meteen maar even schone kleren aan gedaan, want alles was nat. Tot mijn moeder kwam zat ik de hele tijd te rillen, en wilde ik alleen maar slapen, blijkbaar was ik nog niet helemaal uit de hypo-roes. Ook was mijn temperatuur heel laag, 36.2. Toen mijn moeder kwam bleek ik dus nog steeds in hypo-staat te verkeren, maar na een glaasje cola en wat koekjes, en een gezellig gesprek met mijn moeder werd ik eindelijk warmer en begon ik me wat beter te voelen.

Maar waar kwam die hypo nu vandaan?? Na een blik op mijn nachtkastje te hebben geworpen kwam ik tot de conclusie dat ik vergeten was mijn prednison die avond ervoor in te nemen*** (bij deze, ik neem hem NU in)Ik heb door de dag heen nog een paar keer een hypo gehad, gelukkig waren dit kleintjes, en ging het met wat cola snel over.
Dat is een wijze les geweest, die vergeet ik dus nooit meer!! Pff wat kan je je daar rot door voelen zeg.

*

**De normaalwaarde van je bloedsuiker ligt tussen de 4 en de 8 mmol

***Prednison is een medicijn wat ontstekingremmend werkt. Als bijwerking doet het je bloedsuikers enorm stijgen. Daar moet je dus goed op letten! En als je het een keer vergeet.. zie hierboven;)

Time flies, sometimes

Deze week ging voor mijn gevoel redelijk snel voorbij. Allereerst was er natuurlijk vorige week mijn moeders verjaardag! Die hebben papa, mama, ik, Rick en mn tante hier gevierd met een heerlijke appeltaart. Afgelopen weekend vierde mama het met de rest, maar ja daar kon ik helaas niet bij zijn!

Verder is er niet zo veel bijzonders gebeurd deze week, Rick is natuurlijk blijven slapen, en dat was weer heel gezellig:) Mijn CRP (ontstekingswaarde) gaat ook netjes naar beneden, dus dat is een goed teken! Verder kijk ik zo lekker mijn series (Grey's Anatomy ea) en speel ik spelletjes met het bezoek.

Mijn gewicht neemt nog steeds een beetje toe, dus we gaan weer eens een vetmeting doen aankomende vrijdag. Ben Benieuwd wat daar uit komt, ik denk dat die wel verbetert is sinds de vorige keer, toen was ik zo dun! Hopelijk mag er een keer een nachtje sondevoeding vanaf! Want zo prettig is dat nou ook weer niet!

Verder gaan mijn suikers ook weer naar beneden. Dat is natuurlijk prettig want dan kan ik meer eten! Aan de andere kant is het ook wel lastig, want ik kom vaak in een hypo terecht, ook snachts. Dat betekent dat ik mijn insulinepompje weer moet aanpassen, ik blijf bezig!

Maar al met al gaat het dus wel weer een stukje beter. De HUI aanvraag is ook weer goed gekeurd, want mijn CO2 waarde in mijn bloedgas was helaas wel wat slechter geworden. Misschien had ik wel gewoon een slechte dag, want verder voel ik me niet slechter.

Laatst heb ik gehoord dat een vriendin van mij mijn verhaal in het zondagsblad van de kerk had gezet, waardoor ik nu heel veel kaartjes van onbekenden krijg. Hartstikke leuk natuurlijk!

Wat dat betreft: Ik krijg ook wel eens reacties waar geen naam, of alleen de voornaam onder staat. Nu vind ik reacties heel leuk, maar ik vind het nog leuker als ik ook weet van wie ze komen. Vinden jullie het erg om je naam en de eerste letter van je achternaam onder je bericht te zetten? Ik ken namelijk veel mensen met dezelfde voornaam, dat is best lastig dan.

Nou, ik ben benieuwd wat komende week weer brengt!! Op naar de 16e week!

Kaartjes!!

"Ben je eindelijk op gewicht, moet je wachten tot je een ons weegt."

Zo opende een van de vele kaartjes die ik al heb gekregen zich. Ik vond het briljant gevonden!! Ook de rest die al een kaart heeft gestuurd, hartelijk bedankt, het doet me erg goed om te weten dat er zoveel mensen zijn die aan me denken! Super!!

Nou, verder gaat het wel redelijk, ik heb het idee dat de antibiotica aanslaat, al kan ik het niet met zekerheid zeggen. Ook voel ik me wel wat vrolijker dan vorige week, maar leuk is anders.

Ik weeg nu (ja, schrik niet!) maar liefst 52 kilo, en dat is meer dan ik de afgelopen drie jaar heb gewogen!! Voor mij een hele mijlpaal dus!! En, nee dat ligt helaas niet aan het heerlijke eten van het UMC, maar aan de sonde voeding helaas. Waar ik gewoon, zonder een nachtje respijt mee door moet gaan van de dokter (he verdrolleme:P) Wat ik dan ook maar braaf doe, want braaf ben ik stiekem wel.

En nu, maar verder wachten...

En nu?

Ik heb al even niet meer geblogd, gewoon omdat ik er geen zin in had, geen puf voor had. Ik sta/zit/lig nog steeds te wachten, al bijna 13 weken, en je weet nooit hoelang het nog gaat duren, dat is ook het frustrerende. Ik ben ook niet altijd even vrolijk, helaas voor het bezoek.
Soms heb ik een dip, zoals afgelopen week een paar keer is voorgekomen. Dit kwam denk ik ook omdat ik me niet zo oke voel, ik ben weer benauwder, heb meer slijm en het zit vooral heel erg vast.
Daarom zit ik vanaf dinsdag alweer aan het infuus. Hopelijk helpt dat wat, en wordt de benauwdheid wat minder. Ik slaap ook erg slecht, ik maak me druk om dingen, zoals de (mexicaanse) griep enzo. Daarom ben ik nu even in een wat mindere bui. Het (zomer)zonnetje komt wel weer boven water maar het is even afwachten wanneer.

Vakantie?

Ik doe wel eens mee aan die online onderzoeken, en de ene keer is ie wat interessanter dan de andere keer. Dit keer ging de enquete over het hoe en waar en wanneer je op vakantie bent geweest. Dit is voor mij makkelijk vast te leggen, 1 keer namelijk! (Antwerpen) Of is het toch twee keer....

Wat verstaan wij onder een vakantie:
Onder een korte of lange vakantie wordt verstaan:
- Een verblijf buiten uw vaste woonadres
- In een gehuurde of geleende accommodatie
- Voor ontspanning of plezier (dus niet voor werk of zaken)
- Waarbij u minstens 1 nacht niet op uw vaste woonplaats slaapt

Een vakantie kan dus zowel kort als lang zijn, bijvoorbeeld 1 overnachting in een hotel, een midweek, een vakantie van 4 weken of een wereldreis van 3 maanden.

Onder vakantie verstaan we niet:
- een verblijf bij familie, vrienden of kennissen op hun vaste woonadres in Nederland of in het buitenland, terwijl zij het grootste deel van uw verblijf thuis zijn.
- Verblijf in eigen zomerhuisje/vakantiebungalow of tweede woning
- Verblijf in eigen caravan of tent op vaste seizoen- of jaarplaats
- Verblijf in eigen (kajuit)boot op vaste ligplaats
- Verblijf in eigen volkstuintje

Want zoals ik het hier lees, ben ik nu toch echt óók op vakantie... Al is het dan niet drie maanden op wereldreis;)

Stipjes

Vaak valt er niks te beleven op een vrijdagavond, maar op deze zonnige vrijdagavond zag ik iets heel moois! Maar liefst 10! luchtballonnen kwamen over het WKZ gevaren, prachtig om te zien! Ik verwacht er nog wel meer te zien, geen foto's helaas want daarop zie je alleen stipjes....

Wist je dat

-Ik weer op een eenpersoonskamer lig! Hoera:D Kamer 29 dit keer wacht op het volhangen met kaartjes;)
-Ik onderhand al 50 kilo weeg (en daar ook niet boven wil ivm niet passen spijkerbroeken enzo)
-Ik ook al wel sinds de eerste week transplantabel ben
-En alweer 10 weken HUI sta (ja, ik tel...)
-Ik het onderhand behoorlijk zat word, dit wachten en af en toe een behoorlijk dipje heb, en geen schrijfzin enzo
-Het hier ook best wel gezellig kan zijn, vooral als alle zusters naar JOUW kamer komen rennen om Inge de Bruijn akak Michael Jackson te zien optreden:D En de zaalarts erachter komt hollen omdat ie denkt dat er iets ernstigs/spannends aan de hand is...
-Ik van de week een paar mooie foto's heb gemaakt van mijn geluksklavertjes/bloempjes:)
-Waar ik er nog een paar van heb, die nog niet zo groot zijn
-Ik die hieronder ga posten.
-Ik heel Friends aan het kijken ben
- Ik verder niks meer te melden heb, en als ik op nog iets kom, ik het er nog bij schrijf.

Later!!


Mijn klaverbloempje (diameter is maar 1 cm):


Klaver GROOT (ERG groot)


Alle klavers bij elkaar (en ze worden LANG wow!) Rechts zie je nog een glaasje met een tweede plantje, die groeit niet zo hard...


En mijn insulinehoesje, schattig he:D

Nummer 9

"9 is a very unique number...check this out...

Today is 9.9.9.

Wednesday, September 9, 2009.

Wednesday has 9 letters.

September has 9 letters.

It's the 252 day of the year...2 + 5 + 2 = 9."



Freaky isn't it....

(Dit heb ik geleend van Confessions of a Cf Husband Blog

Hart van Nederland - Op de catwalk voor een orgaan

Hart van Nederland - Op de catwalk voor een orgaan: "Op de catwalk voor een orgaan
Publicatie: 02/09/09 08:00Laatst gewijzigd: 02/09/09 13:26Het donorbeleid van Ab Klink moet veranderen. Dat vindt Stichting ‘2 miljoen handtekeningen’.
Woensdag geven ze de aftrap voor hun campagne om aandacht te vragen voor het Automatisch Donorregistratiesysteem. En dat doen ze op een bijzondere manier: getransplanteerden en patiënten die nog wachten op een donor lopen over een catwalk in Utrecht. Woensdagavond 2 september in de late editie van Hart van Nederland meer over de zogenaamde Donor Catwalk."

Vanavond iedereen kijken naar Hart van Nederland, 22:30!!

8 weken HUI

Langzaam heb ik de grens verlegd van begin naar het eind van de week. Dit omdat ik het handiger vind mn HUI weken bij te houden, dat is wat er nu echt telt.

8 weken HUI alweer, dat schiet op! Helaas nog geen nieuwe longen voor mij, maar volgens geheime bronnen laat dat niet lang meer op zich wachten!
Ook heeft Judith ondertussen zich als bookmaker opgeworpen. Je kan je bij haar melden om evt data en tijd door te geven over het hoe en wat van mijn soon to be transplantatie;)

Verder is de 200e kaart van de week binnengekomen, op een zeer originele manier. De Winnaar kwam uit Deventer, en eigenlijk zijn het drie winnaressen! Ze vonden het leuk om 13 postzegels en kaarten aan me te besteden om vervolgens het bericht te verspreiden over deze 13 kaarten. En de 200e zat daar toevallig ook tussen! Het bericht op de kaarten: Omdat wij hopen winnaars van de 200e kaart wedstrijd te zijn ;) Heel grappig :P
Het kadootje wordt komende week door mij gefabriceerd!

Dat de 200e kaart is binnengekomen betekent natuurlijk niet er geen kaarten meer verstuurd hoeven worden hoor:P Ik lig trouwens wel op (alweer) een andere kamer: dit keer kamer 19! De rest van het adres zoek je maar ergens in een blog hieronderop.

Verder nog wat leuke foto's:

Mijn laptop gepimpt ;)


Mijn inhoud in de patiëntenkoelkast...


Hij stond rechtop! Uit zichzelf!! :O

7 weeks... and still waiting!

Helaas, nog steeds geen nieuwe longen hier!! Ik heb wel veel bezoek en kaarten verder, de teller voor kaarten staat nu op 178! Ik heb besloten om een wedstrijdje uit te schrijven;) Degene die de 200e kaart stuurt, krijgt een cadeautje van me!!

Verder is er nog bezoek geweest, waaronder Judith en Marjolein .





Marjolein is een aantal jaar geleden ook getransplanteerd en ze heeft in die tijd een boekje gekregen met allemaal a-viertjes van haar vrienden. Nu vond ze dit toen een heel leuk idee en besloot dit ook voor mij te organiseren!! Dus Nu heb ik een mooi boek met lieve teksten en plaatjes van mn vrienden en vriendinnetjes:)

Number Rumba

6 (weken hier liggen)
148 (kaarten)
126 (wisseling vd wacht/zusters)
5 (is het aantal kamerverhuizingen en het aantal weken dat ik HUI sta)
7 (nachten dat Rick bleef slapen)
60 (co2 bloedgas)
45 en 15 (het aantal kilo’s wat ik wegdruk/optrek bij de fysio)
20 (mijn kamernummer van nu)

Zomaar wat getallen waar ik zo even op kwam. Ik kan er nog wel meer noemen, maar dat wordt wellicht wat saai. Mocht ik nog een interessante hebben dan krijgen jullie die zeker te weten!
Sinds die vorige week is er nog niet veel veranderd, ik voel me niet beter of slechter, ik heb nog steeds infuus, en nog steeds geen nieuwe longen. Wat er wel veranderd is, is dat ik nu op kamer 20 lig!! Ik ben al een aantal keer verhuisd ivm het aanleggen van infotainment, maar nu lig ik dan eindelijk op kamer 20 (waar ik eigenlijk al heen mocht de 2e week dat ik hier lag, maar er gingen wat dingen mis en er kwamen opnames doorheen. Alle kaartjes zijn wel op de goede plek terecht gekomen, die worden gewoon naar TD Magdelijns gebracht, het kamernummer doet er geloof ik niet zo veel toe.
Kamer 20 is lekker ruim, dat is wel prettiger, ga ik ook iets vaker het bed uit zonder dat ik over al mijn rommel struikel!

Dus voor degenen die het niet meer weten;)
Tamara Magdelijns, UMCU
B3West, kamer 20
Postbus 85500
3508 GA UTrecht

IEdereen die al een kaartje heeft gestuurd: Hartstikke tof en bedankt, ook nog van de vorige opname!!! Deze was er zo op kort op dat dat ongeveer in elkaar over loopt!! Heel erg bedankt voor de kaarten, bladen en boekjes die ik tot nu toe heb ontvangen, ik heb er van genoten!

Boekjes:
Bacteriën moeten ook leven - Youp van 'Hek. Erg leuk!
Jonathan Livingston Zeemeeuw - Richard Bach. Een aanrader!!

Hier onder een paar foto’s…

De 148 kaarten op een rij...


Het infotainment...

Weekje verder

Er gebeurt hier niet zo bijzonder veel, daarom blog ik ook niet zo vaak. Verder is hier niet zo veel nieuws te melden behalve dat ik weer aan het infuus zit. Dit omdat m'n onstekingswaarde te hoog werd en bleef. Verder voel ik me al een week misselijk, niet lekker en gammelig. Ik weet niet waar het vandaan komt, wel veel spanning en stress de afgelopen week dus dat heeft er misschien ook wel wat mee te maken. Mijn vergaarde kilo's ben ik hierdoor weer kwijt geraakt. Hopelijk herstelt zich dit weer komende week.
Rick mocht gelukkig dit weekend twee nachtten bij me slapen, daar ben ik wel blij mee. Vandaag even lekker op het balkonnetje gezeten, en er wordt hier vooral veel gerummikubd.

What's happening @ B3West?

Een slangenmens, zo voel ik mij nu een beetje. Voor mij nu een eitje, aangezien ik momentel een zuurstofslang, een infuusslangetje, een sondeslang EN een insulineslangetje aan me vast heb zitten. Met recht een slangenmens!!

Hoe gaat het nu? Als ik dit blog eerder had geschreven had ik gezegd: Het gaat relatief gezien best goed. Mn CRP waarde is gedaald, de onsteking zakt dus, ik voel me minde benauwd, mijn zuurstofbehoeft zit op 1.5 lt/minuut en ik ben tot nu 2 kilo aangekomen. Al met al goede dingen. En TOCH kreeg ik een longbloeding vanmiddag. Geen idee waar die vandaan kwam, maar hij was behoorlijk heftig, ik denk dat ik wel een kwartier met mn hoofd naar voren heb gehangen en een kopje bloed heb opgehoest. Nu is dat allemaal al erg vervelend maar wat het extra vervelend maakt was het moment waarop het gebeurde.

Ik hb een vriend, Robert-Jan genaamd. Robert-Jan heeft een vriendin en het toeval wil dat zij een zangeres is in een zeer goed Zwitsers dameskoor. Momenteel vind er een korenfestival plaats in Utrecht, Europa Cantat genaamd. Ik had graag naar hun opvoering toe willen gaan, maar omdat ik op HUI sta mag ik het pand niet meer verlaten. Daarom besloten ze, op voorstel van Robert-Jan om een privé concertje te geven in mijn (minuscule) kamertje. Gelukkig zat ik net op dat moment even op het balkon, en konden ze daar met zijn allen terecht. De akoestiek is overigens super daar op het balkon, dat terzijde;)
Ze waren dus zo aan het zingen (en ze zijn echt SUPER goed) toen ik plotseling wat voelde borrelen... Het was weer zover, Longbloeding alarm!! Een kopje vol bloed, en en kwartier later was het ongeveer gestopt. Wat een schrik!! Gelukkig durfden ze het nog wel aan om vder te zingen in mijn kamertje, en zo heeft heel B3West kunnen genieten van het Jugendchor Zürich!



En op de foto met zn allen:

Daft Bodies - Harder, Better, Faster, Stronger

Dit liedje is zo briljant. Een paar woorden, en voila. En kijk eens wat een grappige dansjes je er mee kunt maken. Ik had m al eens van de vingers gezien, maar dit is ook knap!

Ziek Nieuws

Ik schaam me diep dat ik jullie zo heb laten zitten! Ik heb al veel belletjes en reacties gekregen met de vraag hoe het nu, ruim een week later, met me gaat. Dat, en meer in deze blog!

Allereerst: Mijn antbioticakuur werkt boven verwachting. Mijn zuurstof is ondertussen afgebouwd van 3,5 naar 2.5 ltr snachts en overdag naar 2 ltr. Dit is echt super, want ik heb me lang niet zo goed gevoeld bij deze waardes! Ook was mijn bloedgas afgelopen vrijdag erg netjes, zo netjes zelfs dat de koolzuurwaarde (Co2) in het bloed tussen de marges bleef!

Wat minder goed gaat, zijn mijn suikers, en mijn gewicht. Ik krijg nu al ruim een week sondevoeding, en er is nog geen gram bijgekomen, Nu ben ik ook niks afgevallen, dus dat valt weer mee:D Ik vind het wel vervelend dat het lijkt alsof ik voor niks sondevoeding zit weg te stouwen. Ik krijg door de sondevoeding sochtnds geen hap meer door mijn keel, wat ok al gauw weer calorieën scheelt. Mijn suikers zijn nog steeds een rotzooit, wat ook niet helpt bij aankomen, en bovendien wordt steeds mijn pancrease snachts vergeten, dus al met al moeten er nog wat dingen recht gezet worden om mij ook echt wat te laten aan komen.



Nog 1 van die dingen die daarbij gaat helpen is een insulinepomp. Ik weet het: Ik heb altijd nee gezegd tegen een insulinepomp, maar het lijkt erop alsof mijn lichaam erom smeekt! Ik hou mijn suikers echt niet meer in de hand, en al helemaal niet meer met die sondevoeding erbij!

Ik heb de nieuwste van het nieuwste gekozen: De Accu-check Spirit Combo! Vandaag mochtk alvast testen hoe een naaldje in mijn buik geschoten moest worden. Dit ging heel soepel, hij zat er in 1 keer in! Nu moet ie er 3 dagen in blijven zitten om te zien of irritaties op treden oid.





Nou dat was het voor dit keer!! Hopelijk schrijf ik snel weer eens!! :P

Spannend nieuws!

Allereerst is dit mijn 200e bericht! Maar dat i natuurlijk niet het belangrijkste!
Sinds gisteravond sta ik namelijk HoogUrgentInternationaal!

Wat houdt dit nu in?
Diit betekent dat ik omhoog geschoven ben in de lijst, ik ben nu Nummer 1 van Europa. Nouja, dat wil zeggen: Achter anderen die ook op HUI staan.

Wat zegt dit over mij?

Nou het gaat niet echt lekker, maar dat hadden jullie vast al begrepen. Ik zit sinds donderdag weer aan het infuus, en hopelijk helpt het een beetje maar verder is het wel *** Ik ben afgevallen (woog toen ik opgenomen werd nog maar 46.5 kilo, voorm ij echt WEINIG), mn suikers zijn ontregeld en mn crp waarde is gestegen. Op dit moment zou ik niet een sgetransplanteerd kunnen worden ivm hoe slecht ik nu ben. Ik mag eerst dus een paar kilo aankomen, de onsteking wegwerken en mn suikers op peil brengen. Hopelijk gaat dit vlot, zodat ik me wat beter ga voelen.

Kortom, het is geen feestje hier, maar alle kaarten die ik tot nu heb gekregen steunen me ontzettend goed!!

Oproep Momo

Vanochtend zaten we nog grapjes te maken over wie het eerst getransplanteerd ging worden, dat ik waarschijnlijk nog voor haar aan de beurt zou zijn. Vanmiddag kreeg ik een sms van Monique dat ze een oproep had gekregen!! Daar heeft ze zo lang op gewacht, ze heeft anderhalf jaar op HU gestaan!! Ze heeft het dus dik verdiend! Duimen jullie voor haar!!?

Adres

Het volledige adres is:

UMC Utrecht, locatie AZU
B3West, kamer 21
tav Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

En ik word voorgedragen dus voor de HU lijst voor Nederland. Een stapje erg/hoger kan ook nog, dan kom je op Hoog Urgent Internationale lijst/HUI. Verdere uitleg volgt.

Het is dus nog niet zeker DAT ik op HU kom!

Verwachtingen

Ik heb echt geen zin om te schrijven, maar ik wilde jullie toch even laten weten dat ik weer in het ziekenhuis lig. Mijn vorige kuur (vier weken geleden gestart) leek eerst wel te werken, tot ik verkouden werd. Om de bacteriën niet meteen weer kans te geven een doorstart te maken, werd er besloten dat ik nog een week extra aan het infuus mocht. Tegelijkertijd werd er besloten mij in ieder geval maandags (dus gisteren) op te nemen. Ik mag/moet/ben gedwongen een paar weken te blijven om op conditie te komen, en om wat kilo's aan te komen. Tegelijkertijd gaan ze me proberen op Hoog Urgent te plaatsen. Let wel, PROBEREN, dit wil niet zeggen dat het ook gaat lukken. Ik zal proberen af en toe een stukje te schrijven, maar soms zal het niet meer zijn dan een paar woorden omdat ik gewoonweg te moe ben.
De opname gaat waarschijnlijk een paar weken duren, dus kaartjes zijn welkom!

Ik lig in het UMCU, B3West, kamer 21.

Bijwerken

Bijwerken. Het is een hele klus. Eigenlijk net zoiets als je haarkleur bij houden (als je je haar verft natuurlijk) Daar moet je ook niet te lang mee wachten, anders ga je uitgroei zien.

Nou zo ver is het ondertussen ook met mijn blog. Slecht onderhouden, en te lang wachten op een volgende blog. Eigenlijk is het vreemd dat ik niks schrijf, want ik heb nog ZO veel te vertellen, eigenlijk kom ik haast woorden te kort! Misschien is dat het, dat er te weinig woorden zijn om te vertellen wat ik de laatste tijd beleefd heb!!

Zo hebben jullie dat weekendje antwerpen nog te goed, is Rick jarig geweest, heb ik Belijdenis gedaan (ja en GEEN bericht, FOEI!) lag ik weer eens in het Hotel UMC en ben ik ondertussen nóg een keer op tv geweest!! Plechtig beloof ik dat ik bij deze geen week meer zal overslaan zonder een tussentijdse update! En mocht dat wel zo zijn, geef dan gewoon een gil (een mailtje sturen helpt overigens ook wel) en breng zo mijn gedachten weer richting mijn Blog (die veel te vaak worden afgeleid naar andere, meer interessantere dingen:))

Ondertussen gaat het weer wat beter, dus ik ga mijn leven beteren!!

Mensen

Ik wist niet zo goed hoe ik deze blog moest beginnen maar dankzij een mooi stukje tekst op de blog van Monique is het toch gelukt. Die tekst gaat over mensen die je in je leven ontmoet, en dan ook ALLE. Sommigen zijn zo weer weg, maar soms stappen er mensen in je trein die heel bijzonder blijken te zijn. Zo ook bij mij.

Zeseneenhalf, bijna zeven jaar geleden kwam er iemand in mijn leven. Zij is heel bijzonder gebleken in al die jaren dat ik haar heb leren kennen. Want iedere keer toont zij weer nieuwe kanten van zichzelf. Iedere keer word zij in mijn ogen mooier en bijzonderder. Ze is een van de weinige mensen die ik (relatief gezien) nog niet zo lang ken, en toch ondanks mijn ziekte niet is weggebleven. Ze komt als het even kan langs als ik in het ziekenhuis lig, en we praten ook regelmatig met elkaar. Ze is oprecht geinteresseerd, en geeft me het gevoel dat ik OOK bijzonder ben.

Dat ze niet alleen aan zichzelf denkt, maar ook aan anderen wist ik al van een eerdere verjaardag. Drie jaar geleden heeft zij op haar verjaardag geld gevraagd zodat ze een donatie kon doen aan de NCFS. Dat vond ik opzich al bijzonder, want wie geeft nu AL zijn verjaardagsgeld weg!
Vorig weekend heeft ze me echter nog meer versteld doen staan. Wederom heeft ze iedereen om geld gevraagd voor haar verjaardag. Dit keer echter, heeft ze het geld besteed aan een weekendje weg naar Antwerpen voor mij en Rick!
Ik weet nu gewoon nog steeds niet wat ik hier op moet zeggen, ik vind het zo geweldig lief van haar!!! Ik kan haar wel blijven onderknuffelen, want wie doet nou zoiets!!! Gek mens. Al dr verjaardagsgeld besteden voor mij! Sprakeloos...

Is er al een Nobelprijs voor Most Beautiful Person?



P.S. Morgen komt echt het stukje over Antwerpen, maar dit moest eerst!

Een aantal weken later...

Ja daar heb je het maar druk mee, zo'n verhuizing. Spontaan schrijf je niet meer, en laat je iedereen in spanning afwachten of we elkaar al niet de tent uit hebben gevochten. Nou ik kan jullie vertellen dat dat niet het geval is. Het gaat tot nu toe super goed, en ik kan niet anders zeggen dan: Dát hadden we eerder moeten doen!!!

Natuurlijk het is af en toe wel lastig met boodschappen doen, of koken. Ik heb niet altijd energie voor koken, waardoor Rick het soms nog moet doen nadat hij van werk thuiskomt. Maar als ik energie heb, en niet zo benauwd ben probeer ik toch mijn ding te doen door te koken, en soms ook nog af te wassen!! Ik kreeg zelfs de eerste keer na het afwassen spierpijn!

Ik zal nog even wat fotootjes plaatsten, dan krijgen jullie een indruk van hoe het er hier nou uit ziet.

Ik aan het werk

Rick en Papa aan het werk

Bert aan het werk

Plintjesmozaïek van mijn vader

Van Buiten

Van Binnen:

Het portaaltje

De keuken

Je hebt dom en je hebt Lekker Slim!

Ik heb een nieuw favoriet programma, het heet Lekker Slim! Afgelopen zondag voor het eerst op de buis, en ik heb me echt kapót gelachen!! Het concept van het programma is als volgt: In Lekker Slim doen zes mannen een poging het vrouwelijke brein te doorgronden: in plaats van zélf vragen te beantwoorden, moeten zij inschatten welk antwoord zes beeldschone maar niet al te slimme vrouwen hebben gegeven.

Mijn favoriete vraag en antwoord van afgelopen zondag:

Verhuisd!!

Ja wij zijn verhuisd!! En gister was de officiele opening!! Zie hieronder het krantenbericht!!

Transplantatie-nieuws!!

Eindelijk is het zo ver!! Na 4 jaar en 245 dagen! wachten heeft Twan zijn nieuwe longen mogen ontvangen!! Ik ben ontzettend blij voor hem, en ik kan op dit moment niemand bedenken die ik het meer had gegund (ja behalve misschien Mozzarellabolletje ;))

Zij staat al meer dan een jaar HU! Dus als je nog geen donor bent, kan je dat fixen door NU je donorformulier in te vullen op DonorRegistratie.nl

Maar voor nu: Twan, zet hem op!!!

Eindelijk!!

Rick en ik gaan samenwonen!!


Hèhè het is er uit!!

Hoe lang ik dat niet voor me heb moeten houden. Nouja, ik vertelde het wel een een paar mensen rondom me heen, maar om het echt op mn blog te kunnen zetten moesten er een paar dingen zeker zijn. Die zijn nu zeker en nu mag ik het dan ook op mijn blog zetten!! Rick en ik gaan samenwonen! Dit gaan wij op een wat andere manier doen dan normaal gesproken. Maar daarover later meer, want daar mag ik NIET over schrijven. Maar dan weten jullie in ieder geval dat er iets leuks gaat gebeuren!

En ohja, het gebeurt al over anderhalve week... ;)

Actie!

Als je geen zin hebt om dit bericht helemaal te lezen kijk dan meteen onderaan dit bericht!;)

Zoals gewoonlijk zijn er nu ook weer een paar acties opgezet waar ik jullie op wil attenderen. Allereerst iets wat de NCFS heeft opgezet.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) bestaat 40 jaar en voert dit jaar campagne met de slogan 'Langer zullen ze leven'. Wij willen met deze campagne 2 miljoen euro werven voor onderzoek naar een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis. Speciaal hiervoor is de website stort een euro.nl ontwikkeld. Hierop is een filmclip te zien met Arnold Vanderlyde, Leontien van Moorsel en Daphne Lankhorst. Storteeneuro.nl wordt via tv, radio en tijdschriften onder de aandacht gebracht.

Kijk ook eens op Stort een euro! om de clip te bekijken en laat de eur-o-meter oplopen!

Daarnaast zijn er een aantal mensen een campagne begonnen om het ADR-systeem onder de aandacht van de tweede kamer te brengen. Als je geinteresseerd bent moet je zeker even kijken op 2 Miljoen handtekeningen. Overigens hebben Michiel en ik een site over het hoe en wat in de politiek wat betreft het ADR-systeem.

Als laatste!! De 18-jarigen van dit jaar zullen net zoals voorgaande jaren een donorvoorlichtingsformulier toegestuurd krijgen, en de vraag of zij donor willen worden. Dit jaar krijgen ze een interactief formulier toegestuurd, hier over later meer. Daar wilde Hart van Nederland aandacht aan geven, en om het plaatje nog een beetje in te kleuren, wilden ze ook een wachtlijstpatiënte om duidelijk te maken waar je nou precies donor voor word! Gisteren werd ik door de STNU opgebeld of ik me daar voor wilde inzetten. Uiteraard wilde ik dat wel, en zo kwam het dat Hart van Nederland vandaag bij mij opnames kwam maken! Ik werd geinterviewd over wat ik heb, en waarom ik op de wachtlijst sta etc. Dus vanavond, om 19:00 moet je even de TV aanzetten, op SBS6!!! Dan zie je mij misschien wel voorbij komen.

Ehm...

Jazeker, het is verdorie alwéér 5 weken geleden dat ik voor het laatst schreef. Shame on me!

Waarom ik niet schrijf, dat is de vraag: Ik ben gewoon over het algemeen vreselijk lui en als ik de keus heb tussen opgenomen afleveringen van net5 series kijken, of mijn blog updaten is de keus niet erg moeilijk. Bovendien gaan de blogs zo snel van de CFcafe homepagina af, dat het haast niet de moeite waard is om te bloggen, de helft wordt toch niet gelezen (lijkt haast wel)
Waarom zou ik dan toch doorgaan met deze blog? Ik wil mensen gewoon op de hoogte stellen van mijn wel en wee. Dit gaat ook goed, zolang daar iets over te zeggen valt, wat niet echt het geval was afgelopen maand, in ieder geval niks schokkends.

Nu heb ik gelukkig weer wat te melden! Ik zit alweer bijna een week aan een infuuskuur! Gelukkig mocht ik dit keer thuis beginnen, het is namelijk zo dat ik me over het algemeen niet vreselijk slecht voel, maar wel erg benauwd. Het hoesten was ook niet om over naar huis te schrijven, dus besloten we om er nog een kuurtje tegen aan te gooien. Tot nu toe heb ik nog niet echt het idee dat het iets doet, sterker nog, ik krijg weer pijn in mn long. Dus even afwachten maar.

Verder ben ik ook erg druk met t een en ander, waar ik nog steeds niks over mag vertellen. Ik kan jullie al wel vast hints geven wat het grotendeels gaat verraden, maar de hoe en wat precies van het geheel blijft nog even geheim!





En dit is mijn nieuwe laptopje:

Transplantatienieuws!

Eindelijk weer eens wat transplantatienieuws!! Brenda is vanavond opgeroepen en getransplanteerd (1 long) Dit is natuurlijk super! En ik hoop dat er nog meer in zit dan deze ene!
Dit geeft hoop voor de toekomst!

Tweede week infuus

En het gaat nog steeds beter! In de eerste week was het vooral het slijm en het hoesten wat weg, en over moest gaan. Nu in de tweede week merk ik dat ik ook minder benauwd weer word, en me beter ga voelen. Wel ben ik nog steeds erg moe, en ik slaap dan ook heel veel, maar dat kan nooit erg slecht zijn! Ook heb ik vorige week nog een tabletje tegen jeuk en hoofdpijn gekregen, Tavegil genaamd. Dat helpt gelukkig ook goed, waardoor ik me nog beter voel!
Had ik al verteld dat ik niet twee keer moete wisselen, maar best een lastig schema heb? Als volgt:

's Ochtends om zeven uur/half acht komt mijn moeder (gelukkig) mijn bolletje aansluiten. Ik word daar natuurlijk wel wakker van. Drie kwartier later wordt ie weer afgesloten. Dan om tien verwissel ik zelf het zakje, om vervolgens 4 uur later weer een bolletje te moeten aan en afsluiten. Dan heb ik wel een paar uur rust, want dan hoef ik pas om tien uur 's avonds weer een bolletje aan te sluiten, het zakje te verwisselen en bolletje af te sluiten. Omdat ik veel tijd nodig heb voor eten, sprayen en omdat ik dus best veel slaap heb ik het idee dat ik niks anders doe dan af en aansluiten. Ik zal blij zijn als het infuus weer klaar is!

En Oh ja: Helaas zit Judith sinds vrijdag ook weer aan het infuus, dus gisteravond hebben we gezellig samen bolletjes geslikt/gewisseld.

Winter

Ik ben lekker thuis, en de sneeuw is prachtig, (in Utrecht lag helemaal NIKS!) en zeven cm dik! Ik heb mooie foto's gemaakt, die zet ik er asap op!

Het is voor mij echt een topwinter, Al die sneeuw, en overdag temperaturen onder de 0! Omdat mijn conditie echt slecht is is dit natuurlijk niet fijn, maar toch vind ik het mooi en fijn weer! Het is in ieder geval een stuk beter dan tegen een grauwe regenachtige lucht aan te zitten kijken. Hopelijk komt er als ik getransplanteerd ben ook nog eens zo;n mooie winter, dan ga ik zeker weten weer schaatsen! Mijn schaatsen staan namelijk nu al vier jaar in het vet... Vreselijk zonde!

Uit het ziekenhuis

Nou, de titel zegt het al, ik ben al weer uit het ziekenhuis! En niet sinds vanmiddag, nee, eigenlijk al sinds woensdagmiddag. Maar ik voelde me nog niet echt fit genoeg om even iets op mijn blog te zetten. Want zo gaat het altijd. In het ziekenhuis krijg je voldoende rust, waardoor je je beter voelt, en dan kan je naar huis met thuiszorg. Maar zo gauw je thuis bent gekomen, slaat de vermoeidheid meteen weer toe, niet echt geholpen door het feit dat je drie keer ipv 2 of 1 keer je antibiotica moet verwisselen, en voel je je weer slechter.

Gelukkig, twee dagen later, gaat het alweer iets beter. Gisteren ben ik naar Rapalje geweest, met hun show Celtic Fire. Daar post ik later nog een blog over.

Maar voor nu gaat het lekker!

Opname

Zoals verwacht: Ik lig in het UMC Utrecht. Even geen puf en tijd om er meer over te zeggen. Later wel weer.