Sneeuwpret!

Een paar sneeuwpret foto's:)
Wil ik jullie niet onthouden.

En bij deze nog:

FIJNE KERST!!!!

We hadden Bert zn auto mooit dichtgeplakt zodat ie er niet meer in kon.

Een beetje rijden en glijden in de sneeuw (Rick dus, ik niet)

En mijn allereerste sneeuwengel!!

Zo mooi:)

Kerst!

Het is kerst. Maar dat hadden jullie vast al door.

Ik hou van kerst. Heel erg veel. Ik hou van de gezelligheid, van de kerstboom, en van het lekkere eten. Kerst kan niet zonder lekker eten.
Wij vieren kerst altijd 1 dag met z'n allen. Vaak is dat lastig omdat iedereen een vriend heeft, waarbij je ook nog kerst moet vieren (niet dat dat erg is, maar het is wel lastig te plannen) Gelukkig vinden we er altijd wel iets op. Dit jaar vierden we kerst op kerstavond (24 dec. voor als je het niet wist).

We hebben lekker gegourmet, er stonden 2 gourmetstellen op tafel (dat krijg je als je met z'n 11en bent). We hebben heerlijk gegeten, en heel veel lol gehad (er zijn HEEL veel en vooral domme foto's gemaakt).
Maar het was wel gezellig.
Aan het einde van de avond kijken we altijd kroamschudd'n in de Mariaparochie (van Herman Finkers). Voor degene die het niet kennen: Zoek het op op youtube en kijk het een paar keer achter elkaar. Het wordt namelijk iedere keer grappiger.

Wat ik zo heerlijk vind aan deze kerst is dat van alles optimaal kan genieten!! Ik heb geen last van benauwdheid of vermoeidheid, ik kan me gewoon helemaal vol eten, en dan ook nog de slappe lach hebben tussendoor (een stuk of 4 keer).

Uiteraard hebben Rick en ik zelf ook ons huis versierd. Dit jaar kunnen we kerst echt samen in ons huisje vieren dus die hebben we ook mooi versierd:)

Mijn kerstwensballen:

Deze is uitgekomen!!:D

Deze moet nog, maar dat zeker gebeuren!!

Kerstavond: En oke, we waren misschien lichtelijk aangeschoten:)

Hoera!

Wat we eigenlijk drie maanden geleden al zouden doen. Waar toen een longtransplantaatieje tussendoor fietste (wat ook helemáál niet erg was, maar dat terzijde. Dat weet iedereen allang)

Voor degenen die het nog weten: 6 september zouden Rick en ik gaan registeren. Om praktische, maar natuurlijk ook om andere (betere) redenen. Het werd wat lastig met mij op de IC, daarom hebben we het afgezegd. Hoewel we hadden gezegd, dat we pas wilden trouwen als ik getransplanteerd zou zijn, vonden het toch een beetje onhandig binnen het jaar trouwen. We waren al in ondertrouw gegaan, in theorie moet je dan binnen het jaar trouwen. Dit vonden we wat snel gaan, het eerste jaar staat toch vooral in het teken van revalidatie, en dan kun je nog niet optimaal genieten van een eventuele bruiloft. Daarom hebben we besloten toch eerst te registreren, zodat er verder geen druk op een bruiloft ligt. Dat het gebeurt is wel zeker (moet ik toch ook eerst gevraagd worden) maar wanneer, dat blijft lekker nog een verrassing:)

Volg Djuna Vrijdag

Ik heb 1 ding verzaakt afgelopen week. En dat is reclame maken voor Djuna haar weblog!! Djuna heeft namelijk een actie gestart: Voor iedere volger die ze erbij krijgt, wordt ze gesponsord, (met een max van 500) en het geld wat ze uiteindelijk verzamelt gaat naar de NCFS!! Een geweldig initiatief dus! Ze zit nu op de 400 volgers (geloof ik) en ze moet er dus nog 100. Dus als jullie nou allemaal even volger worden van Djuna haar blog, komt dat helemaal goed!!!

HIER DUS

Blog Challenge 30 - One last moment

Dit laatste moment wil ik schenken aan 2 dappere CF-meiden die momentaal allebei al 6 maanden in het ziekenhuis liggen, en beide op Hoog Urgent Internationaal staan. Ze vechten allebei heel hard voor die nieuwe longen.

Djuna en Monique deze is voor jullie!!

Blog Challenge 29 - Your aspirations

Ik heb eigenlijk niet zoveel aspirations. Althans niet in de directie zin van het woord. Ambitie, eerzucht. Hierbij denk ik altijd aan zoveel mogelijk bereiken, zo hoog mogelijk komen. Ambitie hebben in je werk? Heb ik totaal niet. Ik wil graag studeren, en daar dan ook een baan mee krijgen, maar ik hoef niet perse snel hogerop te komen, de hoogste baas te worden. Dat is niks voor mij. Laat mij maar mijn ding doen, dan ben ik tevreden.

Zingen is een passie van me, en dat doe ik ook heel graag, maar ik hoef niet beroemd te worden, bekend te worden in heel Nederland. Al die aandacht, commerciële business vind ik maar niks. Nee laat mij maar lekker mijn ding doen.

Als ik een huisje heb waar ik me thuis voel, geen geld problemen heb, is mijn leven prima op orde!

Blog Challenge 28 - Something that you miss

Wat ik nu nog mis (maar wat hopelijk snel over gaat zijn) is het "gewone" leven van een 24-jarige. Studeren, nieuwe mensen ontmoeten, uitgaan, hobby's hebben (waarbij je uit je huis moet). Dat mis ik nu nog het meest, heb ik ook het meest gemist de afgelopen jaren, maar gelukkig komt dat nu goed.

Verder mis ik de werking van mijn rechtermiddenrif (hopelijk ook tijdelijk) Doordat dat stomme ding niet werkt kan ik momenteel nog niet uit volle borst zingen, en hoge noten halen en daar baal ik ENORM van, want ik zing graag. En veel:) En op zich ook goed als je dat van je zelf mag zeggen:)

Verder mis ik het eten van rosbief of alle andere dingen die ik niet mag, maar daar is over heen te komen.

Over het algemeen komt het allemaal wel weer goed:)

Blog Challenge 27 - Your favorite place

Mijn favoriete plaats is waar ik me thuis voel. Dit is allereerst ons eigen huisje, maar ik voel me net zo goed thuis bij mij ouders (al moet ik eerlijk bekennen, ik vind het toch lekker om dan na een tijdje weer naar mijn eigen huis te gaan) en als ik bij 1 van mijn zussen ben voel ik me daar ook thuis (moet ik nog even uitproberen bij de jongste, die is net gaan samenwonen;))

Verder is de bank mijn favoriete zitplaats, en het bed mijn favoriete ligplaats. Als ik eenmaal in bed lig kan ik er ook moeilijk nog uit komen, zeker in de winter. Het is zo heerlijk warm onder de dekens.

En mijn meest favoriete plaats in in de armen van mijn lieverd.

Blog Challenge 26 - Your Fears

Ik ben ontzéttend bang voor spinnen. En niet zo;n klein beetje ook, nee als ik een spin zie ren ik gillend naar de andere kant van de kamer en roep ik om Rick. Als die er niet is bel ik 1 vd buren om m weg te laten halen. Het gaat hier vooral om die lekker dikke harige spinnen met dikke lange harige poten waar ik zo van op de kast raak. Kleine spinnetjes, die je met 1 trap kunt doodmaken gaan nog wel, maar die grote... brr!

En wespen. Als je ooit met mij in de zomer buiten hebt gezeten met een wesp in de buurt weet je waar ik het over heb, voor de anderen zal ik het even toelichten.

Ik zit op een stoel. 2 meter van me vandaan, aan de andere kant zie ik een wesp. Dan begin al heen en weer te wiebelen en te schreeuwen. O wee als hij dichterbij komt, dan is mijn stoel opeens leeg en zie je me achter het glas van de achter deur staan (die stevig dicht is uiteraard) Ik kom pas terug als de wesp weg is (zo ergens begin september) Ik vind het ze echt verschrikkelijk. Waar die angst nou vandaan komt? Ik heb wel een theorie, namelijk deze: Ooit (toen ik nog klein, schattig en onschuldig was) in mijn been gestoken door een wesp. Zomaar. Zonder dat ik iets deed. Ik denk dat het daar vandaan komt, dat ze gewoon zo onvoorspelbaar
zijn.

Verder ben ik bang dat mijn longen te snel af gestoten gaan worden. Die kans is er natuurlijk altijd, maar nu zeker in mijn eerste jaar ben ik daar nog erg bang voor. Het is allemaal nog zo nieuw, ik weet niet wat mogelijk is, wat kan, wat ik ga halen. Maar die angst wordt hopelijk langzaam minder. Helaas geld dat niet voor mijn spinnen en wespenfobie. Was het maar zo mooi.

Ook ben ik bang dat mensen van wie ik hou, iets ergs over komt. Als Rick bijvoorbeeld mij kwam opzoeken in het ziekenhuis, en hij ging weer naar huis liet m altijd even bellen als ie thuis was, zodat ik rustig kon gaan slapen. Ik wordt altijd erg zenuwachtig als Rick te laat is (hij is namelijk nooit te laat), dan ben ik altijd bang dat ie een ongeluk heeft gehad (hij houdt nogal van hard rijden namelijk, brr)

Nou ben ik nog wel voor meer dingen bang, maar dit zijn toch wel de voornaamste.

Blog Challenge 25 - A First

Het was een jaar van eersten.

Voor de eerste keer (en hopelijk ook de laatste) een longtransplantatie ondergaan.
Voor het eerst (sinds 5 jaar) weer kunnen fietsen)
Voor het eerst sinds jaren weer echt kunnen lachen
Voor het eerst sinds jaaaaren weer de 2 ltr zien voorbij komen bij het longfunctie blazen:)
Voor het eerst schoonmaken! (nog nooit echt gedaan...:O)

En daar zullen er vast nog veel bij komen de komende maanden!

Blog Challenge 24 - Something that makes you cry

Nou ben ik op zich vrij makkelijk aan het huilen te krijgen, ik ben nogal emotioneel ingesteld. Zet Grey's Anatomy aan waarin een belangrijk persoon wordt neergeschoten en de tranen vloeien direct. Aan de andere kant ga ik ook huilen bij heel gelukkige momenten, zoals twee mensen die elkaar (heel cheesy) na járen vinden en elkaar omhelzen. En zo moest ik ook huilen bij de eerste Harry Potter film, toen ze aan het eind de afdelingsbeker hadden gewonnen.

Verder huil ik vaak als ik boos ben, uit onmacht, oneerlijkheid of woede. Dit vind ik eigenlijk een heel vervelende eigenschap van mezelf, maar ik kan het niet uitzetten helaas. Net zoals dat ik niet kan uitzetten dat ik om het minst of geringste in de lach schiet (ook als het helemaal niet grappig is.)

Begrafenissen, dat is ook een goede tearjerker. Het ligt er wel aan hoe goed ik diegene heb gekend, maar als dat goed is, dan kan ik haast niet stoppen met huilen. Meestal wordt dat getriggerd door de muziek die er wordt gedraaid, dat werkt enorm op mijn emoties.

Nou moeten jullie niet direct denken dat ik constant loop te huilen hoor, dat is ook niet zo. Maar ik ben wel een beetje emotioneel instabiel ben ik bang. Ik kan spontaan een beetje depressief worden als ik iets zieligs zie op de tv, maar gebeurt er dan weer iets leuks/grappigs dan is dat gevoel gelukkig ook zo weer verdwenen!

Blog Challenge 23 - Something that makes you feel better

Het is gek, zo snel als ik ergens door geirriteerd, of gefrustreerd raak, zo snel kan het ook weer over zijn. Zoals ik gisteren al zei, een goed middel voor mij is als ik ga zingen, dan raak ik mijn frustraties kwijt. Zo ging ik vroeger altijd zingen tijdens het afwassen, dan was het een minder vervelend klusje.

Een knuffel van Rick laat me natuurlijk ook altijd beter voelen, het maakt me rustig. Gelukkig houden we allebei erg van knuffelen:)

Verder word ik ook blij van iets lekkers eten, een goede hersenloze serie kijken (ik noem Grey's Anatomy, Desperate Housewives, The Big Bang Theory, 2.5 Man, of iets in die trant.

Kortom ik ben snel boos te maken, maar ik ben ook weer heel snel blij.

Blog Challenge 22 - Something that upsets you

Wat me echt boos kan maken is oneerlijkheid en onrechtvaardigheid. Zo kan ik me heel boos maken over het feit hoe de donorregistratie hier is geregeld. Die boosheid omvat ook het feit dat er mensen zijn die best donor willen zijn maar gewoon te lui zijn om het formulier in te vullen!! Het gaat hier niet om een belastingaangifte hoor!

Ook de manier waarop sommigen mensen behandelen. Waarom denkt iemand dat hij beter is dan iemand anders?

Of het feit dat er mensen zijn die 8 huizen bezitten, en dat er tegelijkertijd mensen zijn (in het zelfde land, niet eens aan de andere kant van de aardbol) die met zijn 6en in een klein huisje wonen. Ik bedoel maar.

Als ik door dit soort dingen gefrustreerd raak, is er maar 1 ding wat me weer lekkerder laat voel en dat is heel hard meezingen met harde muziek!

Zoals deze:

Blog Challenge 21 - Another Moment

Dit momentje is voor alle overleden CFers, voor degenen die de wachtlijst niet hebben overleefd of door andere omstandigheden zijn overleden.

Blog Challenge 20 - This Month

Deze maand gaat best snel. Zo snel, dat ik niet meer zo goed weet wat ik nou precies allemaal heb gedaan. Ik heb het Utrechtste ziekenhuis weer goed van binnen bekeken, ik heb een aantal vrienden en vriendinnen op bezoek gehad, ik ben ook vaak in het Deventer ziekenhuis geweest voor de fysio. Verder ben ik naar de podotherapeut geweest en mag ik nu douchen met plastic zakjes om mijn voeten (anders spoelen de papiertjes weg die tussen mn tenen/nagels zitten) Ook ben ik een aantal keer op de fiets boodschappen wezen doen, en dat ga ik de komende maand uitbreiden naar nog vaker;)

Verder heb ik mijn handen flink aan het werk gezet, oa afwassen en schoonmaken in het huis. Buitenshuis doe/kan ik nog niet zo veel, maar dat wil ik komende maanden ook gaan verbeteren:)

Kortom genoeg te doen!

Blog Challenge 19 - Something you regret

Poe dit is best wel lastig. Eigenlijk heb ik nergens spijt van, want dat zou zonde van m'n tijd zijn, maar na even nadenken kan ik toch wat noemen. Ik heb toch best spijt van het feit dat ik mijn Propedeuse Creatieve Therapie niet heb gehaald. Dit kwam deels door mijn ziekzijn, maar ook een beetje door luiheid en weinig discipline. Daar heb ik dus wel spijt van, dat ik toendertijd niet meer discipline kon opbrengen om mijn P. te halen. Verder heb ik eigenlijk nergens spijt van want "Don't regret anything you do, cause in the end it makes who you are"

Blog Challenge 18 - Your favorite birthday

Dat is makkelijk, dat was afgelopen 22 oktober:) Puur alleen al omdat ik 1. thuis was, 2. nieuwe longen had en 3. eigenlijk alles wat ik wilde, wat op mijn lijstje stond ook daadwerkelijk heb gekregen en 4. omdat ik eindelijk weer eens de hele dag kon kletsen zonder moe te worden.

Toch vond ik vorig jaar ook wel een leuke dag, ondanks dat ik op HUI in het ziekenhuis lag. 's ochtends kwam alle verpleging voor mij "Happy Birthday" zingen, en ik heb ontzettend veel kaarten gekregen die dag. Dat was gewoon zo fantastisch, om te merken dat zoveel mensen aan me dachten. Het was weer eens wat anders, dat maakt het ook bijzonder:) Maar ik vier mn verjaardag toch liever thuis hoor, begrijp me niet verkeerd;)

Blog Challenge 17 - Your favorite memory

Ja, deze moet je aan mij vragen, met mijn fantastische geheugen. Pff, my favorite memory? Uhm... Ik kan niks specifieks bedenken in ieder geval, maar veel van mijn fijne memories bestaan toch uit vakantie herinneringen merk ik. Als we op vakantie gingen, gingen we vaak naar een warm land (altijd goed) er waren vriendjes om mee te spelen, het ging nog redelijk goed met de CF en je hoefde je nergens zorgen om te maken. Mijn fijne herinneringen bestaan toch vooral daaruit:)

En dit herinner ik me niet meer zo specifiek maar de eerste keer dat ik met Rick zoende mag toch een favorite memory heten:)

Blog Challenge 16 – Your favourite vacation

Mijn favoriete vakantie heeft eigenlijk heel veel dingen in zich. Zo moet ik lekker uitrusten, maar weer niet te veel want dan worden mijn hersens lui. Om daar iets tegen te doen zou ik dan bijvoorbeeld om de dag relaxen en iets doen. Dat doen kan onder andere een stadje bezoeken, iets cultureels doen of naar een pretpark (of iets anders vrolijks) gaan. Verder wil ik ook graag dat mijn vakantie nog een beetje actief is, dus af en toe een stukje wandelen, in de bergen het liefst, lijkt me ook erg leuk, net zoals wandklimmen, paragliden of iets anders spannends. Daarnaast vind ik het ook nog wel fijn om lekker lekker bruin terug te komen. Eigenlijk moet de favoriete vakantie een aaneenschakeling zijn van leuke dingen, waar je (mentaal) ook nog van uitrust!

Het liefst zou ik deze vakantie vieren in de buurt van Rome of Venetië, mijn favoriete steden. Je raad het vast al, mijn favoriete vakantieland is Italië, vandaar dat mijn favoriete vakantie daar ook hoort plaats te vinden;) Mijn fijnste vakanties zijn dan ook allemaal in Italië geweest.

Ik heb mijn favoriete vakantie nog niet meegemaakt, (die staat dus hierboven) maar eigenlijk waren bijna al mijn vakanties wel erg leuk:)

Blog Challenge 15 - Your Dreams

Ik heb een heleboel dromen! Ik zal ze niet allemaal vertellen want dan zijn jullie morgen nog niet klaar met lezen, maar ik zal de belangrijkste eens opnoemen.

Mijn grootste droom is om te trouwen met Rick. Call me crazy, call me obsessed, maar ik ben eigenlijk diep van binnen een meisje-meisje die graag wil trouwen met alles erop en eraan. Een mooie witte jurk met prachtig grote rok, en een perfecte mooie trouwdag, met prachtig weer. Een grote taart, alle mensen die ik liefheb om ons heen en natuurlijk de liefste man van de wereld de mijne kunnen noemen :)
Waarom ik zo graag wil trouwen? Ik weet het niet. Ik denk omdat ik dan aan iedereen kan laten zien hoe gelukkig Rick mij maakt:) En andersom ook (hoop ik) 

Verder wil ik graag weer studeren, welke studie ik wil gaan doen weet ik nog niet. Ik wilde altijd muziekdocent worden maar dat heb ik een beetje opzij gezet omdat ik heb gehoord dat je al je vrije tijd er aan kwijt bent, en dat vind ik zonde van mijn nieuwe longen. Daar wil ik ook nog een beetje van kunnen genieten, en niet alleen maar druk en stress van hebben. Welke studie het dan wordt weet ik nog niet. Ik zit nog te twijfelen. Iemand nog suggesties?

Verder wil ik graag nog paragliden, abseilen van de euromast (nog een keer) en nog een heleboel muziekinstrumenten leren bespelen (oa saxofoon en viool) Helaas is dat erg duur, dus ik ben benieuwd of dat er van komt:) Ook wil ik graag nog een keer een cursus stemacteren doen, maar dan wel als mn middenrif hersteld is graag (of ik wat verder hersteld ben)

Grappig is wel, als ik deze lijst had kunnen afmaken voor mijn transplantatie had, er natuurlijk bovenaan gestaan: Getransplanteerd worden"

Gelukkig is dat al gebeurd, en kan ik lekker verder met dromen

Blog Challenge 14 - What you wore today

Beetje jammer dat dit onderwerp er 2 keer in voorkomt, zo interessant is het nou ook weer niet:P Maar voila, vandaag krijgen jullie een foto van mij.

Ik bedacht me opeens iets, sieraden horen natuurlijk ook bij : what you were/wore. Dat ben ik vergeten te melden, ik draag namelijk niet zoveel sieraden maar de 2 die ik altijd om heb zijn een armbandje met Rick zijn naam erop, en een kettinkje met een kruisje eraan (en sinds kort ook een klavertje vier)

Blog Challenge 13 - This week

Deze week begint technisch gezien natuurlijk bij vorige week zaterdag, aangezien het vandaag ook zaterdag is (en ik vind het een leuke dag om mee te beginnen)

We zouden een druk weekend krijgen, eerst bij vrienden op bezoek en zondags zouden twee vrienden bij ons op bezoek komen. Helaas konden beide bezoeken niet doorgaan, omdat het ene stel onverwachts op reis moest en het andere stel was verkouden. En dan zit je met een leeg weekend, denk je dan
Gelukkig viel dat wel mee, zaterdagavond moest Rick tot laat waterpoloën dus had ik een vriendin uitgenodigd om film te komen kijken bij mij. Dat was erg gezellig, we hebben erg genoten van de film "definitely, maybe"

Zondags was lekker rustig, Rick heeft Formule 1 gekeken, en ik heb lekker achter de pc gezeten.

Maandags mocht ik weer naar Utrecht voor controle, dat was allemaal goed, het liep alleen wel weer uit (toch jammer als je er om 9 uur al moet zijn, dan toch uitlopen) maar uiteindelijk waren we nog op tijd thuis.

Ik zit me echt te bedenken wat ik dinsdags heb gedaan, maar het zal wel niet veel geweest zijn want ik had een wat verkoudheid achtig gevoel, en voelde me niet zo fit. Dat bleek te kloppen, want woensdagmiddag, nadat er een vriendin op bezoek was geweest, voelde ik me niet zo lekker en besloot ik maar even extra te temperaturen, en daaruit bleek dat ik dus verhoging had. Donderdagochtend was dat nog steeds zo dus heb ik voor de zekerheid het zk even gebeld. Ik gaf aan dat wat slijm had, dat ik verhoging had en me niet heel fit voelde, ik had hoofdpijn en was ook een beetje misselijk. Conclusie: Waarschijnlijk een virusje, uitzieken maar wel goed op je temperatuur letten en je longfunctie in de gaten houden. Dat heb ik netjes gedaan, gelukkig bleef die wel stabiel. Donderdag heb ik dus verder niet erg veel gedaan, beetje af gewassen thuis enz. (want dat kan ik nu dus WEL als ik me niet zo fit voel, in tegenstelling tot vroeger)
Vrijdag was de temperatuur al een beetje gezakt, en ik besloot 's middags om toch maar naar de fysio te gaan. Ik merkte wel dat ik niet fit was/was geweest want het viel me best zwaar.
Vandaag was de temperatuur weer wat lager, ik zit weer op mijn gewone basistemperatuur, dus hopelijk kan ik nu weer lekker opkrabbelen:)
Vanmiddag zijn we naar vrienden geweest, waar we heerlijk hebben gegeten. Ik heb zo veel gegeten dat ik nu met een dikke opgeblazen buik zit, maar het was het waard!

Blog Challenge 12 - What's in your bag

Ik ben een beetje ziek geweest, dus nu drie inhaalblogs in 1 dag!

Goed, mijn tas dus. Dat wordt een hele klus, blij dat ik getransplanteerd ben anders was het nog meer:) Ik vind het trouwens een goede reden om even een mooie foto van mijn splinternieuwe tas te plaatsen, die ik voor mijn verjaardag heb gekregen. Ik heb expres een tas met heel veel vakjes gekozen, omdat ik anders zo moet graaien. Nu is het niet meer zo rommelig:)

In het kleine vakje (rechts):

• Mijn Camera + extra batterijen

In het kleine vakje (links)

• Mijn geluksbeertje die ik ooit van Rick heb gekregen:)

Het eerste grote vak:

• Mijn doosje van mijn gehoorapparaatje
• Handalcohol
• Het Reserve-nood-medicijnenpotje
• Een potje Pancrease (voor de vertering)
• Een blikje cola (tegen de hypo's)

In het linker kleine vakje van het eerste grote vak:

• Mijn mobieltje

In het rechter kleine vakje van het eerste grote vak:

• Lippenbalsem
• Lipgloss
• Lippenstift (het zijn dus drie verschillende dingen he!)
• Haarspul (een proefverpakking)
• Extra batterijtjes en filters voor mijn gehoorapparaatje

In het tweede grote vak:

• Een flesje water
• Mijn Bloedsuikermeter
• Een mondkapje
• Mijn portemonnee
• Zakdoekjes

In het derde grote vak:

• Een kam
• Een pen
• Nog een mondkapje (je kan nooit genoeg hebben)
• Gehandicaptenkaart
• Kopie van mijn gehandicaptenkaart (voor de uitrijkaart in het DZ)
• Verwijzing naar de podotherapeut
• Brief van het ZK voor drie maanden gordelontzegging

En ik me maar af vragen waarom mijn tas zo zwaar is...

Blog Challenge 11 - Your siblings

Zoals ik al in mijn eerste bericht heb verteld, heb ik maar liefst 3 zussen. Iedere keer als ik dat vertel aan iemand vallen ze van hun stoel, en de eerste reactie is vaak: "Wat zielig voor je vader."
Het is natuurlijk maar net hoe je het bekijkt, persoonlijk vind mijn vader de gelukkigste man van de wereld, met vijf vrouwen.;)

Wat betreft uiterlijk en innerlijk zijn we soms erg verschillend, maar hebben we ook veel overeenkomsten. Zo lijken Judith en ik het meest op elkaar, qua innerlijk en uiterlijk, maar we hebben toch ook redelijk wat verschillen. Zo is zij vegetariër en geen haar op mijn hoofd die er ooit aan zou denken om te stoppen met vlees eten. Ik zou gek zijn.

Mijn oudste zus en ik zijn bijvoorbeeld erg verschillend qua uiterlijk (niemand heeft ooit gedacht dat we familie waren, laat staan zussen) maar qua koppigheid kunnen we het aardig tegen elkaar opnemen.

En mijn jongste zus, die lijkt erg op mij qua hoe ze reageert, qua heftigheid (al vind ze zelf van niet maar that's my point of view) en is zeer creatief en kan erg goed tekenen!

Verder zijn we allemaal lekker muzikaal begaafd, zo wordt/werd er klarinet, hobo, basgitaar, piano en drums bespeeld en word er veel gezongen! We hebben ook allemaal het talent om ontzettend veel te kletsen, dus daarmee komen we nog wel eens in de knoop omdat iedereen wat wil zeggen, maar het is wel erg gezellig!

Vier unieke persoonlijkheden, maar wel duidelijk zussen van elkaar:)

Blog Challenge 10 - What you wore yesterday

Dit is een eitje, wat ik gister heb gedragen, heb ik ook eergisteren gedragen en die dag ervoor (ja sorry ik was ziek en dan wil je makkelijke kleren aan, en ik heb wel een schoon shirt aangetrokken, voor mocht je het je afvragen)

Ik droeg: Een baggy spijkerbroek met een stuk of wat zakken, daarboven een paar shirt met print, en eroverheen, voor de warmte, mijn lekkere ik-heb-nergens-zin-in-fut-voor Disney Trui (Magic Kingdom)
Daaronder twee prachtige afkledende witte steunkousen, groene sokken om het nog een beetje acceptabel te maken, en mijn zwarte Vans met rood-met-hartjes veters.

Meer kan ik er toch echt niet van maken:) Geniet ervan

Tussendoortje

Tussen mijn blogjes van de Blog Challenge door, vinden jullie het misschien ook wel interessant hoe het gaat. Afgelopen maandag mocht ik weer op controle bij de dokter, de maatschappelijk werkster en de dermatoloog. Bij alledrie ging het lekker vlot, ik was zo klaar. Jammer alleen dat we tussendoor zo lang moesten wachten:) Ik ging tijdens het wachten even met een medegetransplanteerde praten (op drie meter afstand hoor en met mondkapje) en toen werd ik natuurlijk net in mijn kraag gegrepen door de dokter. Jammer;)

Mijn longfunctie blijft momenteel een beetje hangen rond de 60%, dus daar is niet veel nieuws verder. Ik kan wel steeds meer merk ik, afwassen, en verder fietsen, en ik heb zelfs een klein stukje gestofzuigd. Dat vond ik nog iets te zwaar, dus ik heb het Rick laten afmaken.

Bij de dermatoloog was ook alles goed gelukkig, het was een controle.  Vorige keer was ik er zenuwachtig over, dit keer niet omdat het goed aanvoelde, wat ook zo was!

Verder heb ik nog een afspraak voor ingegroeide teennagels (erg pijnlijk en vervelend) dus ik heb het lekker druk met dokters en ziekenhuizen. What's new?

Blog Challenge 9 - Your beliefs

"Ja ik geloof.

Ik geloof in een God die ons elkaar heeft gegeven voor elkaar.

Ik geloof in een God die bij me blijft als het moeilijk gaat.

Ik dat om mij heen de gemeenschap van de kerk is waartoe ik ook wil behoren.

Ik geloof dat God mij voor het leven wil en niet de dood. De blijdschap en niet het verdriet.

Ik geloof dat ik nooit zó ver van God kan weglopen dat er geen terugkeer mogelijk is.

Ik geloof dat hij bij mij is."

Dit is mijn tekst die ik vorig jaar bij mijn belijdenis heb uitgesproken. Ik heb er lang over gedaan om daar te komen. Ik ben als baby gedoopt, en ging daarna ongeveer een keer in de twee weken naar de kerk met mijn ouders. Daarna ben ik naar de jeugdkerk gegaan, wat altijd wel gezellig was, maar ik wist niet zeker of ik wel in God geloofde, waarom zou hij anders zoveel lieve mensen een rotziekte hebben gegeven, en zoveel goede mensen het leven afnemen. Daar kon ik met mijn pet niet bij. Ik wilde dus eigenlijk niet meer geloven.

Tot een paar jaar geleden. Ik kreeg een uitnodiging van de kerk voor een belijdenis gespreks groep. Het leek me wel interessant om er met mensen van mijn eigen leeftijd over te praten, en ik wilde er toch meer van weten dus besloot ik me daarvoor in te schrijven. Dit hielp erg, waardoor ik vorig jaar mijn belijdenis heb gedaan.

Ik twijfel nog steeds af en toe maar dat mag. Het blijft geloven.

Blog Challenge 8 - A moment

Een moment om even stil te staan bij mijn donor, die mij deze prachtige longen heeft gegeven.
Een moment om stil te staan bij de nabestaanden van de donor, die in rouw zijn.
Een moment voor alle mensen die nog op de wachtlijst staan en dringend een orgaan nodig hebben

Een moment om stil te staan.

Blog Challenge 7 - Your best Friend

Voor degenen die het gemist hebben, die via CFcafe op mijn blog komen: Er staan er nog twee onder, de Blog Challenges 5 en 6.

Mijn beste vriend. Dat is een lastige vraag om te beantwoorden omdat ik eigenlijk niet 1 beste vriend heb maar meerdere.
Ik beschouw Rick als my best friend, omdat ik het met hem overal over kan hebben, ik kan hem alles vertellen en hij vind me nooit raar (nouja soms wel, maar dan vind ie het grappig) We liggen in een scheur om de meest bizarre dingen, en ik beschouw hem gewoon als mijn soulmate.
Daarnaast is er mijn tweelingzus Judith, die eigenlijk ook mijn soulmate is, omdat ik bij haar hetzelfde kwijt kan als bij Rick, en we om het stomste in een scheur liggen en het eigenlijk nooit stil is als wij bij elkaar zijn:)

Daarnaast heb ik gewoon nog 2 heel goede vriendinnen die er al jarenlang voor me zijn, en altijd op bezoek komen in het ziekenhuis, ongeacht wat. Ik kan altijd met ze praten, over alles en dat is gewoon heel fijn!

En eigenlijk heb ik daarnaast nog een stuk of 8 goede vrienden en vriendinnen die me in al die jaren nooit in de steek hebben gelaten, en dat is ontzettend veel waard! Ik mag in mijn handjes knijpen met deze goede vrienden!!

Lastig hoor, ik zou echt nooit iemand kunnen kiezen als best friend, want dan doe ik iemand anders weer tekort!

Blog Challenge 6 - Your day

Eigenlijk moet ik deze blog over zaterdag schrijven, maar die was zo ongelofelijk saai dat ik dat jullie niet ga aandoen. Daarom schrijf ik over vandaag, die was iets minder saai;)

Vandaag was een mooie dag. Ik werd wakker om half tien en het zonnetje scheen door de ramen. Een goed begin van de dag! Ik nam mijn pillen zoals altijd, en ging met een pakje nutridrink achter de computer, Rick wilde namelijk uitslapen. Nadat ik lekker even achter de computer had gezeten vond ik het wel tijd worden om te douchen. Tegen de tijd dat ik klaar was met douchen etcetera was het alweer half 1 *shame on me* Toen hebben we lekker gelunched en daarna een film gekeken "Welcome to Mooseport." Het leek ons een beetje een wazig film, maar hij bleek erg leuk te zijn. Tussendoor zijn we trouwens nog even een rondje gaan fietsen, je moet toch iedere dag wat aan lichaamsbeweging doen;) Toen we de film afgelopen was, moesten we eigenlijk nog even naar de AH, goede reden om NOG een keer op de fiets te stappen;) Daarna is Rick Formule 1 gaan kijken, terwijl ik even piano heb gespeeld (wat niet bijster goed ging trouwens, heb echt NUL concentratie momenteel)  Daarna mocht ik gaan koken. Voor het eerst heb ik een aardappel-groente-vlees maaltijd helemaal zelf gedaan:) Gehaktballen gedraaid (vies werkje maar ook wel weer bevredigend:)) aardappels geschild en spinazie a la crème uit een pakje gegooid (Je moet het toch een beetje makkelijk maken voor jezelf)

Na het avondeten hebben we afgewassen en daarna zijn we nog even naar mijn ouders gegaan om te praten over de Landelijke Ontmoetingsdag, waar ze een workshop hebben gegeven. En nu zit ik hier achter de pc enne ja gebeurt er vrij weinig:P Maar als je dit al een rustige dag vond, wees dan maar blij dat ik niet over zaterdag heb geschreven;)

Blog Challenge 5 - Definition of love

De Van dale uitleg van liefde is: lief·de de; v -s, -n 1 warme genegenheid: tussen die twee was het ~ op het eerste gezicht; (de) ~ bedrijven seks hebben 2 oprechte en warme belangstelling; het prijs stellen op: ~ voor de kunst 3voorwerp van liefde: zijn eerste ~


Zelf vind ik "warme genegenheid" nogal laf om liefde te omschrijven. Liefde is een alles bevattend alles overheersend gevoel, als je dat eenmaal hebt meegemaakt ga je nooit meer voor minder!


Liefde is voor elkaar zorgen, er voor elkaar zijn in moeilijke tijden en niet weglopen als het zwaar wordt. Liefde is met elkaar kunnen lachen, maar ook met elkaar kunnen huilen en elkaar alles kunnen vertellen. Als hij je pillen voor je pakt omdat je nog zo lekker warm in je bed ligt, terwijl je eigenlijk nu zelf ook wel kan.:P Lekker samen de hele dag in bed blijven liggen omdat dat zo fijn voelt:) Liefde is ook dat hij je nog aantrekkelijk vind ook al zie je er verschrikkelijk beroerd uit of trek je gekke bekken. Liefde is dat je elkaar al mist terwijl hij nog maar 5 minuten naar zijn werk is.


Kortom, mijn Definition of Love is Rick ;)

Blogchallenge

Zoals jullie wellicht nog wel kunnen herinneren was ik ook met een een Blogchallenge begonnen. Er kwam alleen een kink in de kabel toen ik al op 4 september (nauwelijks 3 dagen blogchallenge koud) getransplanteerd werd. Toen werd het wat lastig om die maand nog vol te maken, dus besloot ik het een paar maanden op te schuiven. Nu werd ik er gisteren weer aan herinnerd dat het alweer 4 november was en ik bedacht me dat ik deze maand mijn blogchallenge zou kunnen doen. Ik loop nu alweer 2 dagen achter, maar die haal ik nog wel in. Ik ben benieuwd of ik net zo geïnspireerd kan raken als begin september!

Blog Challenge 4 - What you ate today

Ik ben dus weer met mijn blog begonnen! Dit is de blog van donderdag 4 november, een dagje te laat maar dat maakt niet uit toch:) Die van vandaag komt ook pas morgen:P Ik waarschuw jullie alvast.

Wat heb ik vandaag gegeten?

Eigenlijk is dat bijna iedere dag hetzelfde, dus dat is vrij makkelijk voor me om op te schrijven, zelfs als ik een dag te laat ben.

Ik begin de dag met een nutridrink, dit omdat ik 's ochtends niet zo goed kan eten en zo krijg ik toch wat binnen. En het gaat lekker snel:) Verder heb ik 2 beschuitjes met kaas gegeten tussendoor, en als lunch besloot ik om een kopje soep te maken (tomaten, mijn lievelings) met 2 boterhammen en een glas melk.  De middag duurt voor mij best lang (in verhouding met de ochtend) en dan eet ik vaak een zakje chips, en een portie la vache qui rit cheezdippers:) Daar ben ik zo;n beetje aan verslaafd sinds mijn transplantatie. Tussendoor drink ik ook nog wat thee, een halve liter water en een glaasje spa cactus (ook zo gek, ik lust opeens geen cola meer maar vind spa cactus errrg lekker. Weird)
Als avondeten hadden we lasagne, ook een van mijn favorieten! En 's avonds, een bakje cherrytomaatjes met mozzerella en basilicum. Kan je me ook heel blij mee maken!
Eigenlijk kan je me met heel veel eten wel blij maken, behalve met andijvie en aardappels haha;)

Dus ehm, mocht je me nog een keer willen verrassen met een diner, je weet nu wat je me wel en niet voor kunt schotelen;)

En dat is twee - weg ermee!

Twee jaar lang heeft de concentrator in de gang gestaan (in de weg eigenlijk meer) en stond de garage vol met cilinders en een bijvulvat. Nu is dat verleden tijd, want vanmiddag is alles opgehaald! Dat is weer een stukje "afscheid nemen" van mijn slechte periode, en ik moet zeggen, dat voelt heel goed!

Verder heb ik gister voor het eerst gerend op de loopband bij de fysio! Dat was me een ervaring kan ik je vertellen. Het is namelijk ongeveer 7 jaar geleden dat ik echt gerend heb, misschien nog wel langer! Het was dan ook heel raar om weer te doen, mijn knieën hebben geloof ik nog niet helemaal door hoe dat moet, rennen. Maar dat komt wel weer! Ik kreeg afgelopen nacht spontaan een droom dat ik heel hard ergens heen rende, dat zijn de leuke dromen!

Minder was wel dat ik gisteravond weer hartkloppingen kreeg, en heftiger dan normaal. Ik vertrouwde het niet, dus ik besloot om half 1 's nachts het ziekenhuis even te bellen. Gelukkig mochten we naar de EHBO in Deventer toe (dat scheelt toch weer zo;n 2 uur rijden) Daar bleek dat, buiten de af en toe missende hartslag, en het overslaan erna) mijn hartritme verder wel normaal regelmatig was, dus mochten we weer terug naar huis. Toch wel weer enerverend zo'n nachtje EHBO. Een bijkomend voordeel was wel dat we de nieuwe EHBO van het DZ konden bekijken, daar waren we nog niet geweest. Het DZ heeft namelijk sinds 2 jaar een nieuw gebouw, en we zijn nu dus eindelijk ook eens in de EHBO geweest:) (en hij is mooi!!)

En zo weer een weekje verder

Het is nu 8 weken geleden dat ik getransplanteerd ben, en natuurlijk is het nog steeds ZO bijzonder! Ik was laatst even boodschappen doen, en van de buitenkant zie je helemaal niks. De mensen om je heen zien een normale vrouw van 24, en van binnen voel ik me ZO bijzonder! Ik wil haast wel uitschreeuwen van: Ik heb 2 nieuwe longen!!! Kan je dat niet aan me zien!!!

Maar gelukkig zien mensen die me kennen het wel. Het voelt gewoon echt heel raar, alsof je alles weer aankan!

Verder zijn er wel wat bijwerkingen van de medicijnen, zo tril ik nog steeds als een malle, maar dat wordt wel langzaam aan minder heb ik het idee. Ook heb ik nu vocht in mn enkels door de P.rograft en daarvoor krijg ik steunkousen. Ik kan namelijk haast niet meer lopen erdoor, en dat is toch erg jammer van mijn nieuwe longen;)

Ik schrijf van de week nog een blog met wat ik heb gekregen voor mijn verjaardag, maar vandaag niet want vandaag zijn mijn ouders 30 jaar getrouwd en hebben we dus groot feest!!! (waar ik dus mijn nieuwe kleren en schoenen voor heb gekocht;))

Goede dingen komen in drieën

Er zijn namelijk drie leuke dingen die ik even met jullie wil delen.

Allereerst het feit dat ik vandaag jarig ben!:) En om dat te vieren met mijn nieuwe longen is natuurlijk fantastisch! Vandaag hebben we het nog niet echt gevierd, dat doen we morgen met familie (ouders, grootouders en zussen + aanhang van zussen). Dan gaan we eens kijken of ik die 24 kaarsjes met mijn nieuwe longen in 1 keer uit kan blazen!!

Ten tweede: Omdat ik vandaag jarig ben, en ik vandaag wel gewoon naar de fysio ging, besloot ik om muffins te bakken voor de fysio. Dit had ik echt al heel lang niet meer gedaan, en de laatste keer dat ik het deed had ik hulp nodig van mijn zusje om te roeren ed. Dit keer heb ik alles zelf gedaan, tot aan de afwas toe!! En ik was niet moe of iets dergelijks, ZO gaaf om te merken! Dit smaakt naar meer;)

En allerlaatst heb ik, ook voor mijn verjaardag, een afspraak gemaakt bij de kapper. Dit was afgelopen woensdag, en ik ben erg tevreden over het resultaat. Iedereen die ik tegenkom geeft een positieve reactie dus dat is fijn! Ik voel me weer wat lekkerder nu, met iets minder haar;)

Ben jij al donor?

Ik vraag het maar even. Want het zou zomaar zo kunnen zijn dat je dat nog niet bent! 

Omdat je wel heel lang geleden (ik zeg bijvoorbeeld 1988) een papieren donorcodicil hebt ingevuld maar je codicil kwijt bent en je niet officieel staat geregistreerd in het donorregister

Of omdat je ooit te laks bent geweest om het in te vullen terwijl je eigenlijk helemaal geen bezwaar hebt tegen het donor zijn.

Misschien vind je het wel een heel lastige beslissing, maar is het toch een idee om er nog eens over na te denken.

Het is deze week namelijk donorweek, (mocht je het ontgaan zijn). Deze week is bedoeld om mensen stil te laten staan bij het donorschap en meer mensen te laten registreren als donor.

Ik zeg niet dat je donor MOET worden (ik zou het wel prettig vinden natuurlijk, gezien er een heleboel lotgenoten en vrienden op de wachtlijst staan, maar die keuze is geheel aan jou) maar maak in ieder geval een keuze!

Tot slot nog een sterke en grappige column van Joep van Deudekom.

Fietsen verleer je niet

En dat klopt!! Het protocol schrijft voor dat je 6-8 weken na je transplantatie weer mag (proberen) te gaan fietsen. Aangezien ik me wel prima voelde, geen duizeligheden en naweeën van de narcose heb (heb ik gelukkig nooit, dat scheelt) dacht ik aan 6 weken. Zodoende heb ik vandaag mijn eerst ritje op de fiets gemaakt:) Om het veilig te houden heb ik alleen nog maar in onze straat gefietst (geen auto's) en het was geweldig!! Ik was bang dat ik heel erg zou slingeren, maar dat viel heel erg mee, ik fietste aardig recht! Alleen de bochten waren errrg wijd in het begin, na een aantal rondjes werd dat ook al beter. En het gekke was dat ik dus echt nergens last van had, niet van mijn adem maar ook niet van mijn spieren! (al zeggen de spieren nu wel wat anders maar oke, is niet erg)

Ik heb dus heel erg genoten vandaag, van het fietsen en van het zonnetje!

Ja wat zal ik er eens van zeggen

Ik ben een beetje lui geweest met bloggen de laatste dagen. Dat komt omdat het eigenlijk allemaal wel lekker loopt. Af en toe wat hartslagen die te hard gaan maar dat is een kleinigheidje. Over het algemeen gaat het lekker. Ik ben ondertussen al 2 keer naar de fysio geweest, alwaar ik de 2e keer tien minuten heb gefietst, beenspieren heb getraind en ook nog 5 minuten heb gelopen. Het grappige is dat mijn adem zich heel snel herstelt en mijn been spieren eigenlijk ook. Tijdens dat ik fiets voel ik ze verzuren, maar zo gauw je stopt herstelt het zich weer. En je kan makkelijk (en sneller) verder gaan! Heel leuk om te merken!

Verder ben ik afgelopen maandag natuurlijk weer op controle geweest, en ik mocht dit keer een 6 minuten looptest doen. Hierbij legde ik 385 meter af, wat bijna net zo ver is als bij mijn screening. Het enige wat in de weg zat was de pijnlijkheid in mijn kuiten ( SPIERPIJN!) en mijn knie. Ik heb nogal een zwakke linkerknie die bij het minste of geringste pijn gaat doen, als je teveel kracht zet bijvoorbeeld. Dat heb ik natuurlijk nooit kunnen opbouwen afgelopen jaren, dus hij is alleen maar zwakker geworden. Maar dat is ook kwestie van opbouwen:)

Verder proberen Rick en ik iedere dag een rondje te wandelen (mits het niet regent) om mijn conditie op te bouwen. Mijn longfunctie gaat heel langzaam vooruit, ik ben de laatste week niet meer onder de 50 gekomen, dus dat is goed!! Haastige spoed is zelden goed, daar hou ik me maar aan!

Ennn we zijn weer thuis!!

Jep, Ik ben weer thuis!! Ik mocht gelukkig naar huis vanmiddag nadat ik op het onmenselijke vroege tijdstip van 8 uur nog een ctscan mocht maken. Ik kreeg daar plaatselijk nog een infuusje, nouja, het was een behoorlijk dikke naald maar gelukkig wist die vrouw WEL hoe je infuzen moest prikken en zat ie in 1 keer. En behoorlijk snel ook, niet dat gemier wat ze dinsdag op de EHBO deden (daar ben ik dus echt allergisch voor!)
Mijn hart reageert tot nu toe goed op de medicijnen, af en toe maakt mijn hart nog een extra huppeltje maar verder is het ritme heel regelmatig en rustig, dus dat is niet erg. Het moet gewoon genezen.

Deze week (of maand?) bestaat het UMC blijkbaar 10 jaar, en daarom kwamen de bibliotheekvrouwen gister langs met een aantal tijdschriften, en daar mocht ik er 1 gratis van uit kiezen. Al was de keuze niet zo bijzonder, het was toch even een leuk kadootje! Ze raadden me overigens de Fancy aan als eerste, waarop ik reageerde met:"Daar ben ik toch écht een beetje te oud voor..."

Nu zit ik weer lekker thuis, en ga zo taart eten bij mijn ouders want mijn moeder is jarig vandaag!:)

UMCU all over again

Dit word een heel kort berichtje want het is laat maar ik wilde toch even laten weten dat ik vandaag weer (ter observatie) ben opgenomen in het UMC. Weer vanwege mijn hart, dat ma-avond weer op hol sloeg. Het was al laat en ik dacht dat het van de vermoeidheid kwam dus we zijn gewoon gaan slapen, maar di ochtend begon het weer, dus heb ik maar gebeld. Ik mocht direct komen, en op de EHBO aangekomen zagen ze ook dat het niet zo lekker liep. Dus heb ik een ander pilletje ervoor gekregen, en ben ik ter observatie opgenomen. Ik zal wel een paar dagen moeten blijven, even kijken of het nieuwe pilletje aanslaat en of het niet weer terugkomt. Dus ja. Beetje jammer, maar niks ernstigs gelukkig.

Weer naar huis

Ik mocht vandaag weer lekker naar huis!! De dokter kwam vanochtend langs en zei: "Nou, je hart gaat weer regelmatig, van mij zou je wel naar huis mogen vandaag, maar we moeten even op toestemming van de cardioloog wachten, want ja, hij gaat daarover"

We moesten dus nog even in spanning zitten, maar al snel kwam het verlossende woord: Ik mocht naar huis! Mijn hartslag verlagende pilletje is wel opgehoogd, en dat helpt, dus het gaat verder wel weer lekker vandaag.

Wat hebben ze nou eigenlijk gedaan vannacht? Eigenlijk heel weinig. Ik heb aan een hartmonitorkastje gelegen die een signaal stuurde naar de cardio afdeling, daar konden ze vervolgens mijn hartslag volgen. Die bleef de hele nacht regelmatig, maar wel hoog. Vanochtend hebben ze nog mijn prograftspiegel (anti afstotingsmedicijn) en mijn schildklier geprikt om dingen uit te sluiten, maar die waren allebei eigenlijk prima, dus daar kon het niet aan liggen.

Waar heeft het dan wel mee te maken? Tijdens een longtransplantatie krijgt je hart veel te verduren, zo wordt hij opgetild omdat je longen onder je hart liggen. Bij mij is ie 2 keer opgetild, eerst vanwege de transplantatie en de 2e keer vanwege dat de achterkant van mijn hart beschadigd was.
 Verder zijn de longaders ook aan het hart gehecht, en dat alles maakt dat het hart natuurlijk ook een behoorlijke klap heeft gehad. Het schijnt (heb ik vandaag gehoord) vaker voor te komen dat hartritmestoornissen ontstaan na een transplantatie. Dit is echter van voorbijgaande aard als het goed is, het hart heeft gewoon tijd nodig om zich te herstellen en te genezen. De pilletjes die ik nu gekregen heb helpen mij momenteel om mijn hartslag laag te houden, zodat ik me niet de hele tijd moe en opgejaagd voel.

Nu ben ik dus weer thuis en mag ik eindelijk vanavond naast Rick in bed liggen!!

HARTstikke balen

Waar we vorige week gedacht hadden even slechts 1 keer per week naar het UMCU te moeten, kwamen we bedrogen uit. Afgelopen week zijn we maar liefst 3 keer naar het UMCU geweest, waarvan de derde keer (vandaag dus) resulteerde in een opname. En waarom?

Nou, de eerste keer was natuurlijk de controle afgelopen maandag, die ging heel soepel en alles was in orde. De 2e keer was afgelopen woensdag, mijn hart ging heel snel en ik had er last van dus mocht ik "even" langs het UMCU voor een hartfilmpje (dat hebben jullie gelezen) Toen was alles verder in orde, dus mochten we weer naar huis.

Donderdag ging goed, maar vanochtend ging mijn hart na inname van de pillen plotseling weer tekeer. En dit keer niet alleen maar snel maar ook af onregelmatig:S Dat vond ik nogal eng, dus ik besloot om maar het ziekenhuis te bellen. Daar besloten ze dat ik maar weer een hartfilmpje moest laten maken, dit kon gelukkig wel in het DZ. Dat scheelt een stuk rijden. In het DZ bleek dat mijn hart van 80 bpm naar 160 bpm schoot en weer terug, dus mijn hart was niet echt lekker bezig. Toen het UMCU die uitslag onder ogen kreeg besloten ze dat ik toch maar even naar het ziekenhuis mocht komen voor nadere controle en een opname. Zo gezegd zo gedaan, wij togen naar de EHBO en mochten daar weer bloed prikken ed om te zien of er niet iets anders aan de hand is. Dat was niet zo, al het bloed was goed. Dus nu lig ik (en gelukkig ligt Rick naast me) op kamertje 29, aan een hartmonitorkastje en wordt vannacht mijn hartslag in de gaten gehouden. Hopelijk vinden ze wat er mis is met mijn hart, en misschien lag het wel aan de medicijnen. Tijd moet het uitwijzen. Hopelijk kan ik morgenmiddag weer met een gerust hart huiswaarts.

Middagje Ziekenhuis

Vandaag was weer een spannend dagje. Ik had vanochtend een heel hoge hartslag van 136 slagen per minuut. Ook sloeg mijn hart een paar keer over, en dat voelde niet zo fijn. Daarom besloot ik het ziekenhuis maar te bellen, en uiteraard mocht ik "even" naar de EHBO van het UMCU voor een ECG (hartfilmpje)
Zo gezegd, zo gedaan, dus Rick en ik togen naar Utrecht. Rick is nog wel verkouden maar ik was toch blij dat hij mee wilde en kon, we doen ook heel erg voorzichtig nog steeds.

Op de EHBO was het erg druk, dus het duurde even voordat we geholpen werden. Nadat er een hartfilmpje was gemaakt, besloten ze ook nog even temperatuur te meten, en die viel wat hoog uit. Daarom besloten ze ook nog een foto te maken en bloed te prikken. Tuurlijk, ik ben er nou toch. Omdat het druk was, duurde het even voor de dokter weer terug kwam met de uitslagen. En wat bleek, alles was perfect goed. Beter kon niet. Ik had een ontstekingswaarde lager dan 2!! Is dat nog te meten dan? Dat heb ik echt nog nooit gehad!! Heel fijn!! Omdat ik me verder ook niet ziek voelde en niet koortsig aanvoelde, mocht ik daarna weer lekker naar huis met een nieuw tabletje, tegen m'n snelle hartslag. En daarom zitten we nu weer lekker thuis:) Gelukkig maar.

Ook weet ik dat een aantal mensen hebben gevraagd naar mijn longfunctie nu, die wisselt wat maar hij zit tussen de 48-51%. Ligt eraan of het blazen pijn doet of niet:) Dus ik ben daar erg tevreden mee, het is al meer dan drie keer zo hoog als voor de transplantatie, toen had ik namelijk 15%. Dus het gaat echt FANTASTISCH :D

Tien dingen die mijn longtransplantatie nu al geweldig maken

1. Ik kan weer heeeel veel kletsen. En mensen die me kennen weten dat ik niets liever doe dan datJ
2. Ik kan weer zingen! Niet zo goed als ik wil nog, maar al een stuk beter dan voor de transplantatie!
3. Ik kan de trap op lopen zonder te hijgen of te hoesten, wonderbaarlijk!
4. Ik kan weer pianospelen zonder dat het erg vermoeiend is of dat ik ga hoesten.
5. Ik kan weer lachen zonder daarna in een 5 minuten durende hoestbui te komen waar ik nog eens 10 minuten van moet bijkomen.
6. Ik kan weer eten wat ik wil zonder benauwd te worden!! En ik hou heel erg veel van eten. En van koken ook. Maar dat kan ik helaas nog niet. Komt welJ
7. Ik kan zomaar opstaan zonder dat ik iets mee moet nemen (een zuurstoftank of slang oid) en lekker vrij rondlopen!!
8. Ik heb eindelijk weer warme voeten en handen! Dat heb ik heel lang niet gehad!!
9. Ik kan mezelf douchen zonder te hoesten of te hijgen daarna. Alleen de spierpijn helpt nog niet echt.
10. Ik kan weer op mn rug liggen zonder dat ik benauwd word! GEWELDIG

Zoals je ziet staan er veel uitroeptekens in dit bericht, maar het is ook zo GEWELDIG. Het voelt echt goed!!! Dat ik na 3 weken al zoveel kan is echt gaaf!! En het wordt hopelijk alleen nog maar beter!

Leuke dingetjes

Mijn eerste echte dagje thuis: Het was heerlijk! Ik heb redelijk geslapen, m n bed lag natuurlijk wel errg lekker. Verder heb ik vandaag helaas gebivakkeerd bij mijn ouders, omdat Rick keelontsteking heeft:( Dat is natuurlijk niet echt een leuk begin van het thuiskomen, maar het is nou eenmaal niet anders. Dus heb ik vandaag bij mijn ouders gegeten, en geslapen (in mijn oude bed), een rondje door de buurt gelopen met mijn moeder EN piano gespeeld! Ik kon het niet laten, ik werd er naar toe getrokken;) Het ging nog aardig ook, dus daar was ik erg blij om! Vannacht een nachtje bij mijn ouders slapen, en morgen weer naar mijn eigen huis, waar alle bacteriën hopelijk dood zijn (door alle frisse koude lucht die ze hebben gekregen) en Rick blijft nog even in zijn ouders huis.

Het is echt heerlijk om weer thuis te zijn!!

Weer thuis!!

Vanmiddag ben ik, amper drie weken na transplantatie weer thuisgekomen. Dat was echt heerlijk!! Er waren niet al te veel mensen om te verwelkomen, wat wel lekker rustig was, want ik was al helemaal kapot na de autoreis van een uur. Alles was wel mooi versierd met ballonnen, slingers en Rick zijn speciale "Welkom Thuis" bord :). Ook zijn de eerste bloemen al bezorgd. Verder wil ik vragen om geen bloemen meer te sturen, omdat hier niet veel ruimte voor is en omdat het water dagelijks ververst moet worden. Kaarten zijn natuurlijk altijd welkom.

Na even gegeten te hebben, heb ik net lekker geslapen in ons eigen bedje!! Heerlijk!

Nu gaan we lekker verder genieten en opknappen.

Uitzicht

Tamara heeft vandaag buiten in het zonnetje een flink stuk gelopen. Dit ging erg goed.
Vanmiddag hebben we weer voorlichting gehad en een aantal onderwerpen besproken. De meeste dingen weet ze wel of klinken erg logisch, maar het is goed dat het herhaald wordt. We merken toch dat er een aantal dingen zijn waar we niet aan gedacht hadden en na/tijdens het bespreken ook wel vragen hebben. Tamara wordt duidelijk klaar gestoomd om naar huis te gaan. Zoals het er nu naar uitziet mag ze vrijdag huiswaarts!! Dit is natuurlijk geweldig en ze verheugt zich er erg op. Het is ook wel een beetje eng, want de controle valt weg, maar aan de andere kant ook wel heel prettig om weer in je eigen huis ronde te kunnen lopen.
Een mooi uitzicht waardoor die laatste paar uurtjes ziekenhuis makkelijk zullen lukken.

Douche Dinsdag

Vandaag was ik voor het eerst in 2.5 week helemaal draadloos, mijn infuus mocht er namelijk uit vanochtend. Daarom besloot ik om maar eens met deze nieuwe longen te gaan douchen, dat was namelijk wel nodig.Verder heb ik nog een rondje afdeling gelopen, op het balkonnetje gezeten, en uiteraard geslapen. Gisteravond heb ik ook nog de trap af gelopen, van de derde naar de tweede verdieping. Dit allemaal ter compensatie van de fysio die ik vandaag niet had. Zometeen krijgen we weer voorlichting, deel 2,3 en 4. Ze hebben namelijk elf thema's. Ik weet zo gauw niet meer welke we vanavond gaan behandelen, maar dat merken we zo wel.

Voorlichting

Vandaag is de voorlichting begonnen voor de thuissituatie. Tamara en Rick worden de komende dagen over verschillende onderwerpen geïnformeerd waarmee zij rekening moeten houden als Tamara weer naar huis komt.
Vanmiddag ging het over alle medicijnen die ze vanaf nu krijgt. Een heel andere hoeveelheid dan ze tot nu toe gewend was! Eigenlijk ging het voornamelijk over therapietrouw, ofwel structuur en regelmaat in het medicijnenprogramma. Daarna kregen ze een video te zien over hoe belangrijk het is om zo trouw te zijn aan je medicatie. Eigenlijk hadden Rick en Tamara allebei de film na een paar minuten al wel gezien want er kwam weinig nieuws in voor. Bovendien vinden wij allemaal dat Tamara al heel goed en nauwgezet met haar medicijnen omgaat en he belang daarvan goed inziet!
We hopen dat volgende informatiebijeenkomsten (bijvoorbeeld over voeding, beweging, fysio, reizen, grote gezelschappen) wat informatiever zullen zijn.
Het gaat redelijk goed met Tamara; vandaag is ze van de antibiotica afgegaan!
Haar nachten zijn echter nog erg gebroken, met veel pijn aan haar littekens. Daarom voelt ze zich overdag ook nog regelmatig moe.  Logisch natuurlijk, maar ze vindt het wel jammer dat ze zich nog niet in topvorm voelt ...  Zoals we al eerder schreven: je wilt altijd sneller dan het gaat.
Toch wordt er over gesproken dat ze zo snel mogelijk het ziekenhuis mag verlaten. We zullen zien... in elk geval gaat de vlag uit als het zover is!

Weer een dag verder ...

Vandaag voelt Tamara zich weer wat beter dan gisteren. De meeste pijn die ze heeft komt van haar wonden, het trekt allemaal nogal. Gelukkig is haar stem weer vrijwel normaal, alweer een heel verschil met een paar dagen geleden.
Eigenlijk wil ze wel weer naar huis....

Voor CF-ers is onderstaande info misschien wel bekend, maar voor de overige lezers is het goed om te weten dat er een vrij streng dieet wordt gevolgd. Dit om acceptatie van de longen niet te dwarsbomen.
In het UMC krijgt Tamara haar eten voorverpakt (brood geseald, eenpersoonskuipjes, alles in mono-verpakkingen). Sommige dingen mag ze vanaf nu niet meer hebben. Dat is niet altijd erg, want ze houdt bijvoorbeeld toch al niet van zachtgekookte eieren (alleen hard gekookt is toegestaan). Het verbod op andere lekkernijen gaat haar wel aan het hart (rood vlees, zoals biefstuk,  rosbief, tartaar). Ook zachte kazen en schimmelkazen horen tot hetverleden (zachte  geitenkaas,  brie etc.) Verder mag ze geen gedroogd fruit (rozijnen, abrikozen, ed), geen rauwe salades, mosselen en garnalen, geen rauwe groenten of stamppotten daarmee. Alles wat los verkocht wordt is ook uit den boze (schepsnoep, pinda's en noten etc). En het ergste: geen schep- of softijs!
Naar verluidt is het in Utrecht wel erg streng. En na verloop van tijd zal het dieet ook wel worden aangepast, al zullen sommige dingen altijd verboden blijven!
Tamara heeft er nu nog geen problemen mee, voorlopig wordt er hier goed voor haar gezorgd.

Status Quo

Vandaag is er weinig nieuws. Door het slechte slapen voelde Tamara zich vanochtend beroerd en knapt ze wat op naar mate de dag vordert. Vanavond ging het wel goed. Tamara is helemaal van de ingang van het ziekenhuis naar de lift en van de lift naar haar kamer gelopen, met mondkapje op. Ze had het een beetje benauwd, maar het is toch maar even gelukt. We stonden allebei versteld. Het is al een hele tijd geleden dat Tamara dit heeft gekund.
Straks gaan we de medicijnen uitzoeken voor 22.00 uur. Tamara heeft een groot dienblad vol met pillen en een uitgebreide lijst met tijden gekregen. Ze moet proberen om nu zelf aan de medicijnen te denken en deze klaar te leggen. Tot nu toe gaat dit aardig goed.
Verder is er weinig nieuws, dus houden we het hierbij.

Kleine stapjes

Lichamelijk gaat het vandaag een beetje minder lekker dan gisteren. Iets lagere saturaties (92-93%), en een wat benauwder gevoel. Waarschijnlijk moet mijn lichaam nu wat harder werken, omdat het geen zuurstof meer krijgt en dat is het niet gewend. De onstekingswaarde was echter behoorlijk gedaald naar 25, wat echt een reuzesprong is (in 2 dagen meer dan 100 punten gedaald!) Verder is mijn PAC aangeprikt, dus ik heb daar nu mijn infuus in en geen vervelend infuus meer in mijn handen. Dus ik heb nu lekker twee handen vrij (daarom typt dit stukje ook zo lekker weg)
Kortom, een paar pasjes vooruit, en weer eentje achteruit. Zo komen we er wel!

Tamara spreekt

Nou dit is mijn eerste berichtje weer van achter de laptop. Even proberen hoor;)  Na vanochtend een zeer vroeg ontbijt achter de kiezen gehad te hebben (een dikke hypo, dus een boterham en 2 glazen cola) kon ik gelukkig nog wel even verder slapen. Vandaag gaat het weer ietsje beter, mijn zuurstof is er nu helemaal af voor het eerst in 2 jaar. Het lopen op de loopband ging ook beter dan gister en we zijn eigenlijk allemaal wel tevreden hoe het hier gaat. De grote vraag nu is: Lukt het om naar huis te kunnen voor mijn transplantatie-arts terug is van vakantie? Gnagna. Hier hadden we (dokters en ik) erg veel lol om vanochtend. Laten we hopen dat het lukt, want dat zou betekenen dat ik volgende week (vrijdag of zaterdag) naar huis zou mogen. Het hangt natuurlijk allemaal af van de infectiewaarde en hoe ik me voel, maar we wachten het maar gewoon af. Het zou wel grappig zijn, precies in zijn 4 weken vakantie. *hoppaa*
Natuurlijk is dit allemaal erg optimistisch. Vandaag is in ieder geval een lekker dagje.

Iedereen ontzettend bedankt voor de kaarten, kadootjes, sms-jes en al het medeleven. Dit heeft me enorm gesteund. Het is fijn en ontroerend om te zien hoeveel mensen er naast familie en vrienden meeleven. Echt geweldig.

Liefs Tamara

Soms zit het mee..

Soms zit het mee en soms zit het tegen - soms verschilt dit per dag en soms per uur.
Merk je na je transplantatie (en nóg een tweede operatie) na ruim een week dat je weer zelf naar de wc kunt, aan tafel kunt eten, zelf weer mensen kunt bellen, je blog en al de toegestuurde kaarten/post kunt lezen dan is dat natuurlijk heerlijk! Daarnaast merkteTamara vanmiddag op dat het vocht in haar voeten nu duidelijk minder wordt.
Echter een hartslag die, weliswaar iets lager ligt dan gisteren maar toch nog flink hoog, een middenrif dat niet helemaal naar behoren functioneert en waardoor je nog niet door kunt ademen zoals je eigenlijk wel wilt, een nog steeds flink hoge ontstekingswaarde, een infuus dat sneuvelt .... en dan af en toe zo ontzettend moe zijn.... 
Gelukkig kan Tamara steeds beter slapen, zowel 's nachts maar ook overdag.

Toen we aan het eind van de middag Arian V.  in het ziekenhuis tegenkwamen (longgetransplanteerde en dus ervaringsdeskundige) kon hij Tamara geruststellen. Hij vertelde ook dat zijn dokter (ook Tamara's longtransplantatiearts) hem ooit vertelde dat je niet per dag je vooruitgang moet willen meten maar dat je altijd een week terug moet kijken. Achteromkijkend merk je dan dat je toch flinke stappen vooruit maakt.

Tenslotte zijn we vanmiddag samen met Tamara naar buiten geweest - lekker even (een minuut of vijf) in het Utrechtse zonnetje gezeten. Hopelijk kan Piet Paulusma deze week voor nog wat meer zon zorgen.

Ruis op de lijn

Vanochtend is de Cardioloog langs geweest vanwege de hoge hartslag en het ruisje bij het hart van Tamara. Hij kon niets bijzonders vinden. Er is net besloten om een pilletje te geven dat de bloeddruk en hartslag doet verlagen.
Verder gaat het volgens Tamara nog niet echt geweldig. Dit komt dus duidelijk door die te hoge hartslag en dat ze niet goed kan doorademen. Haar  hartslag is in rust ongeveer 130. Voor je gevoel lijkt dat alsof je continu aan het rennen bent en je voelt je dus constant moe.
Wat wel heel goed is, is dat Tamara gisteren drie keer 1,5 minuut op de loopband heeft gelopen. Vandaag ging dat beduidend minder goed, maar dat is dus te verklaren.
Haar ontstekingswaarde was een paar dagen terug heel hoog. Deze is nog steeds aan de hoge kant, maar al wel een stuk gedaald. Verder is het vocht dat Tamara vast hield ook afgenomen.
Kortom er zijn wat minpuntjes, maar morgen is er weer een dag.

Verder is er weinig te melden. Wij gaan even wat drinken en Tamara gaat proberen te slapen.

Nog meer schapen...

Tamara voelt zich al weer een stuk beter dan gisteren. De laatste drain is er gisteren uit gehaald en dat voelt een stuk relaxter! Er zitten steeds minder slangetjes aan haar lijf, nu alleen nog een infuus voor de antobiotica en een zuurstofslangetje in haar neus. Echt wonderbaarlijk dat het nog maar (ruim) een week geleden is dat ze getransplanteerd is en op de IC lag! Het gaat allemaal best wel snel!
Maar op dit moment is haar hartslag flink hoger dan normaal, er is bij de controles een ruisje gehoord en er wordt nu  met de cardioloog overlegd wat er aan gedaan kan worden. Vanwege de hoge hartslag kan Tamara nog niet goed doorademen. Ze heeft het gevoel dat ze haar nieuwe longen nog niet goed kan gebruiken. Het wordt daarom tijd voor de fysio (komt zodadelijk) !

Bijzonder is om te ervaren dat er deze week nog drie CF-ers getransplanteerd zijn! Wouter en Lianne zijn herstellende, en op dit moment wordt Kim (M) geopereerd. Wij leven erg mee met alle mensen om hen heen en we hopen dat voor alle drie het herstel net zo'n vaart zal krijgen als bij Tamara.
Met de ouders van Wouter hebben we even kort ervaringen uitgewisseld, en dan blijkt maar weer hoe ontzettend bijzonder en mooi het is om je kind, zus of vriendin weer te zien ademen zoals het hoort. Fantastisch!
Die vreselijk lange wachtlijst wordt zo tenminste weer klein beetje ingelopen ;-) ! En we snappen nu ook waarom Tamara de eerste nacht over schaapjes heeft gedroomd, want als er een over de dam is ...

Dipje

De bekende dipdag is aangebroken voor Tamara. Dit is wat iedereen meemaakt die een zware operatie heeft ondergaan. Na een periode van herstel volgt na enkele dagen een dag (of meer...) waarop je je enorm rot voelt. Al enkele nachten slecht geslapen, pijn, het gevoel dat je sneller vooruit wilt dan je lichaam toelaat, het hoort er allemaal bij. Wel erg vervelend om mee te maken; het liefst zie je Tamara natuurlijk in goede doen.
Wat ook erg vervelend is, dat Tamara af en toe een behoorlijke hypo heeft. Zojuist gebeurde dat ook, en het duurde vrij lang om haar daar weer uit te krijgen. Veel snelwerkende suikers achter elkaar hielpen maar zeer langzaam. En als je dan weer 'op niveau' bent, krijg je vaak, zoals Tamara nu, een knallende hoofdpijn en val je als een blok in slaap.

Toch zijn we niet ontevreden. Zojuist een gesprekje met de arts gehad en die geeft ook aan dat het herstel, ondanks de dip, goed verloopt. Vanochtend is ze met een rolstoel naar de rontgen geweest om foto's te maken. De long die nog niet geheel uitgevouwen was, ziet er nu ook goed uit. Gisteren is de derde drain er uit gegaan en het plan is om vandaag ook de vierde te verwijderen!
Ook wij worden dus heen en weer geslingerd tussen goede hoopvolle berichten en de concrete situatie van Tamara die zich lamlendig voelt. Dit vertellen ze altijd van te voren, dus je weet het al wel dat het zo zal gaan, maar toch. Je wilt altijd sneller.....

Geen bericht, goed bericht

Goeiemorgen aan alle bloglezers van Tamara!
Wij hebben als familie jullie van alle stappen in de afgelopen week op de hoogte gehouden, en dat wordt blijkbaar zeer gewaardeerd! We zijn blij om al onze ervaringen in het UMC met jullie te kunnen delen.
Gisterenavond kwamen we er niet meer toe om iets te schrijven. toch valt er een belangrijk nieuwtje te melden: de katheter is er gisterenmiddag uitgehaald, en ook dat is een hele opluchting voor Tamara! Op dit soort goede berichten hebben we gisterenavond maar eens een fles wijn opengetrokken.
Tamara is behoorlijk stabiel en dat geeft ons ook lucht  (!) om een beetje te freewheelen. Als we dus eventjes niets schrijven betekent dat : geen bericht, goed bericht.
Groetjes!

Tegenvaller

Na een paar dagen van langzaam herstel had Tamara vandaag een tegenslag te verwerken. Op de  röntgenfoto's was te zien dat de onderste longkwab nog samengevouwen was; een mogelijke bron van infectie dus.  En dat willen we natuurlijk niet!
Besloten werd om een bronchoscopie te doen en slijm weg te zuigen. Dat was een flinke tegenvaller voor Tamara, die zichtbaar gespannen was.
Gelukkig is alles goed gegaan en kon ze na een uurtje weer naar de afdeling terug. Ze zwaaide opgewekt naar ons toen ze langsreed. Wij hebben zojuist de arts gesproken, hij was zeer tevreden. Hij verwacht dat het dichtgevouwen deel zich 'spoedig zal ontplooien'. Er zat minder slijm dan verwacht, en hij heeft tegelijk even kunnen controleren of alle naden en alle aansluitingen er goed uitzien.
Rick mocht er ook bij zijn, en heeft na het bezoek aan Corpus in Oegstgeest (of was het nou Leiden) nog eens een virtuele rondleiding door de longen kunnen maken, in dit geval bij Tamara zelf. Alle luchtwegen, zijwegen en aftakkingen kwam mooi in beeld!
De revalidatie kan nou echt beginnen1 De fysio is momenteel al bezig en de verpleging heeft een strak regime opgesteld om de revalidatie zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Dat betekent concentratie van alle medische en verpleegkundige handelingen op de ochtend.

Tot het volgende bericht !

Weer een dag verder

Uiteindelijk was vandaag een beetje vergelijkbaar met gister. Een lange nacht, gevolgd door een erg drukke ochtend. Het valt niet mee om alles in een goede balans te krijgen.  Op de afdeling is de medicatie weer een beetje anders dan op de IC, en dat betekent dat er verschillende dingen nog steeds niet goed ingeregeld zijn. De bloedsuikers worden nogal in de war geschopt door de hoeveelheid prednison, en ook morfine schijnt, behalve de bijwerkingen, ook zijn invloed te hebben op het algehele welzijn (verstopping bijvoorbeeld).
Het opgehoopte vocht in armen en benen zit er nog steeds ondanks de plaspil die Tamara vanmiddag heeft gekregen.  Jammer dat de katheter eventjes zijn werk niet goed deed, waardoor een vreselijke drang een tijdje het gelukzalige gevoel overheerste. Uiteindelijk is het wel gelukt.
Verder meldt Tamara dat wij een beetje te negatief over de morfine schreven. Zij vindt het geen naar spul, maar het vervelende is dat ze er zo suf van wordt.
Vanavond hebben we gezellig wat zitten praten. Na een half uurtje wordt ze dan wel weer erg moe. Wij vinden onze Tamara echt een kanjer!

Tot slot: hoewel Tamara het echt wel leuk zou vinden, kan ze helaas nog geen bezoek ontvangen. Het is echt te druk en te zwaar, en bovendien is ze kwetsbaar (nog te weinig afweersysteem). Ook wij als familie gaan slechts bij toerbeurt naar binnen. Sorry, nog een tijdje geduld dus!

PS: omdat we hier veel vragen over krijgen, willen we nog even melden dat de blog steeds door andere familieleden wordt geschreven.  Misschien kunnen jullie er een raadspelletje van maken in jullie reacties... ;-)

Beroerde nacht

De Echternachprocessie kenmerkt zich door een bijzondere, langzame, manier van voortbewegen: twee stappen vooruit, een achteruit. Maar uiteindelijk kom je er wel mee bij de eindstreep!
Zo voelt Tamara zich ook: soms wat beter, en dan weer wat minder. Vannacht was een beroerde nacht. Tamara heeft veel pijn, met name aan de linkerlong bij de ribben. Volgens de arts zijn het de tussenribspiertjes (scrabble...) die deze pijn veroorzaken. De spieren zijn bij de operatie flink opgerekt toen de ribben uiteengebogen moesten worden.
Daarnaast houdt ze veel vocht vast omdat haar maag zich nog niet goed ledigt. Dat betekent dat ze dikke handen en benen heeft en haar huid ontzettend strak staat. Pijnlijk!
Ze blijft ook nog behoorlijk suf van de morfine. Al met al geen pretje...
Er is 1 (zeer kleine) kamer voor ons beschikbaar, waarin een bed en een bank.Vorige nacht zijn Ineke en Rick gebleven, afgelopen nacht hebben Rick en Hans de nacht hier doorgebracht. Tamara vindt het fijn als er iemand in de buurt is (het liefst Rick natuurlijk :-)  .
Tamara groet iedereen, zij kijkt over mijn schouder mee terwijl ik dit schrijf...

Tamara aan het woord

Deze blog schrijven we onder het toeziend oog van Tamara. De eerste blog waarbij ze zelf wat dingetjes aangeeft!

Vandaag is Tamara uit bed geweest. Onder begeleiding van de fysio heeft ze even in de stoel gezeten.
Vandaag was het ook weer een drukke dag met (plotselinge) invallen van artsen, zusters, anesthesisten, fysio, etc, etc. Dit was natuurlijk erg vermoeiend. Ze zit er nu redelijk ontspannen bij. Natuurlijk voelt ze zich nog steeds moe, maar wel tevreden.

Er ligt een grote stapel kaarten op tafel. We hebben ze nog niet allemaal gelezen, maar al wel vast bedankt aan iedereen die een kaartje heeft gestuurd.

Een vreemde ervaring is dat je wat gaat hallicuneren van de morfine. Zo ziet Tamara ronddraaieinde cirkels van vloeibaar eten (frambozenpudding die verandert in chocoladetaart), vloedgolven en draaikolken van kleuren en vormen. Ook hoort ze gesprekken en muziek in de waterbubbels van de draincontainer en meer van dat soort rare dingen. Gelukkig heeft ze geen angstdromen (wat ook nog wel eens voorkomt bij morfine).

Tamara is enorm blij is dat zij zelf is getransplanteerd, maar tegelijkertijd beseft ze dat dit betekent dat er ook iemand is overleden. Op een andere plaats zijn er dus mensen heel verdrietig. Zij is de donor, wie het ook was, onmetelijk dankbaar.
We gaan weer een nieuwe nacht in; morgen volgt weer een nieuw bericht.

Weer een stapje in de goede richting

Terwijl Tamara probeert te slapen willen we jullie weer even bijpraten. Na opnieuw een vermoeiende nacht is vanochtend gelijk weer gekeken naar de pijnbestrijding. Een uur geleden is besloten om toch de bovenste 2 drains er uit te halen. Tamara is blij dat ze eruit zijn. Het is nu natuurlijk nog wat gevoelig, maar we denken dat het straks wel een stukje scheelt.
Na dat ze nu gewassen is probeert ze wat slaap in te halen, want vermoeiend blijft het. Straks komt bovendien de fysio weer.
Ook Tamara ervaart dat het stapje voor stapje de goede kant op gaat.

Onder de indruk

Vanavond hebben we Tamara gevraagd of ze interesse had in de geschreven blogs zodat ze weet welke gebeurtenissen we over haar de wereld insturen. Natuurlijk wilde ze dat – ondanks de pijn die nog steeds aanhoudt- wel weten. Rick heeft haar de eerste paar blogs voorgelezen en her en der wat toegelicht. Zo weet ze op welke tijd er wat gebeurd is en hij vertelde er ook nog wat omheen. Dit vond ze erg interessant en af en toe merkte je dat ze ook erg onder de indruk was over wat er met haar gebeurd is. Het is natuurlijk ook niet niks!!  Het voorlezen zorgde voor wat afleiding maar de reacties op de blogs mag ze lekker zelf lezen als ze weer wat beter is. Ze zal er dan vast van genieten.

Alle ervaringsdeskundigen bedankt voor de tip omtrent de morfine. Deze heeft ze inderdaad vanmiddag al gekregen en ze mag zelf bij bolussen. Zojuist heeft ze rond de pijnlijke plek nog wat extra verdoving gekregen want de morfine helpt nog steeds niet echt. We hopen dat door deze extra injecties de pijn toch wat zal afnemen en ze aan haar slaap kan toegeven.

IC Ontslag!

Tamara heeft vandaag weer een grote stap vooruit gezet. Ze is vanmiddag ontslagen van de IC en naar de longafdeling gebracht. Haar situatie is stabiel en dat geeft een veilig gevoel. De fysio is gestart met de eerste ademhalingoefeningen. Dit is natuurlijk goed nieuws. Verder is het vandaag een beetje een baaldagje. Ondanks het goede nieuws dat ze naar de afdeling is gegaan, heeft ze nog erg veel pijn. Ze zit ondertussen weer aan de morfine en deze is ook al weer een keer opgehoogd. Dit lijkt tot nu toe ook nog niet erg te helpen. De zuurstof is wat hoger gezet omdat ze door de pijn wat oppervlakkig ademt. Hopelijk wordt er nog iets tegen de pijn gevonden. We gunnen haar dat van harte. We zijn weer een vermoeiende dag verder! 

Lange nacht

Tamara heeft een lange nacht gehad. Ze is veel wakker geweest door de pijn. Vooral van haar rug en haar drains heeft ze veel last. Haar maag en darmen werken wel weer naar behoren, waardoor ze nog een aantal keren extra is wakker geworden. We zijn vannacht verschillende keren wezen kijken of hebben er even bij gezeten. Ze is een echte doorzetter. Alles ziet er verder nog steeds stabiel uit.
Vandaag heeft ze weer een drukke dag voor de boeg. De fysio wil langs komen om met haar wat eerste oefeningen te doen. Verder zal ze tussendoor proberen te rusten.

Bedankt vast !!

Er is nu ruim 60 uur verstreken sinds we het eerste telefoontje kregen.
Wij hebben Tamara van dichtbij mogen meemaken in deze zo vreselijk belangrijke uren. We hebben haar opgewekt en met gevoel voor humor, maar ook de nodige spanning naar de OK zien gaan. Geen afscheid nemen maar: “tot straks” was/is haar en ons motto.
We hebben lang uitgekeken naar dit moment en nu moest het ook gaan gebeuren.
Tamara was klaar voor dit moment en wij ook. We hebben tenslotte ook twee keer eerder mogen oefenen.
Als we nu zien hoe sterk Tamara reageert op haar situatie, dan is het niet moeilijk voor ons, om als familie, daar nieuwe energie uit te putten.
Het is heerlijk om te zien hoeveel mensen met Tamara en Rick en ons (beide ouders, broer en zussen + aanhang) meeleven. Het ontroert ons regelmatig en geeft ons geweldig veel steun.
Vandaag zijn de eerste reacties aan Tamara door Rick voorgelezen. Tamara beging al weer te vragen om haar telefoon om te gaan Sms’en, maar daar wachten we nog maar even mee.
Morgen hopen we dat ze sterk genoeg is om een leuke bloemlezing te krijgen van jullie reacties. De paar die we vanavond voorlazen zorgden in ieder geval voor herkenning en een oprechte glimlach op haar gezicht.
Wij begrijpen nu echt wat het betekent dat je een tweede leven krijgt na de transplantatie. Als we haar gewoon normaal zien ademen dan is er echt een ‘wondertje’ gebeurd.
GEWELDIG OM NAAR TE KIJKEN!!!
De komende dagen zullen pittig blijven voor Tamara. Wij gaan er in ieder geval voor. Van uur tot uur naar dag voor dag en we weten dat jullie ons steunen.
Ontzettend bedankt daarvoor.